Vreemd

Afgelopen vrijdag.....Gerbrand belt "Hoi, als het meezit mag ik maandag naar huis."
Ik denk bij mezelf: Wat fijn en super, want dan kan ik rustig ff wat boodschappen doen en zelf ff goed bijtanken. Daarna dan alle rust om mijn mannetje de eerste dagen bij te staan.
Een uurtje later telefoon "Schat, ik krijg net een afsprakenbrief voor de 24ste en dat betekend waarschijnlijk dat ik zondag al naar huis mag".
Prima lieverd, ik weet dat je het zat bent daar....
Zaterdagochtend; weer telefoon. "Bij het infuus begint het wat geïrriteerd te raken, dus ik heb net een uitgebreid gesprek gehad met de verpleegkundige hier. Zij gaat in overleg met de arts en doet haar best om te zorgen dat ik vandaag nog weg mag."
Het infuus ging er uit, dus Ger lag niet meer aan de paal vast, had geen koorts en zijn weerstand was stijgende. Geen redenen meer om hem "vast te houden".
Dus oppas voor de kids geregeld en om 14 uur ben ik naar Groningen gereden. Na 2 weken en 5 dagen die voor ons heel zwaar waren mag hij thuis verder herstellen.
Voor kerst thuis.

Voor ons in ieder geval geen uitgebreid kerstdiner of grootste festiviteiten, maar rustige dagen.
We kijken nog steeds dag voor dag en moment voor moment. Energie verdelen is een kunst op zich.
Douchen bijvoorbeeld is een regelrechte aanslag; Gerbrand is daarna kapot. Ook het bewegen gaat moeizaam. Eenmaal in beweging gaat het redelijk, maar stilstaan veroorzaakt al snel een branderig gevoel in de benen.
Daar was al snel een oplossing voor bedacht, want mijn mama had nog een extra rollator in de schuur staan! "Ach de remmen doen het niet goed hoor Jolanda, dus ik weet niet....misschien dat je er mee naar Icare kan ofzo?", aldus mijn mams.
Na vijf minuten had Ger het remprobleem al verholpen met wat draaien aan de ringetjes e.d. haha. Daar had ik me ook geen zorgen om gemaakt.
Maar goed, alles gaat ook letterlijk op "rollator-tempo" zeg maar. Ger moet in ieder geval echt overal de tijd voor nemen; opstaan, aankleden, eten en af en toe is zijn energiepeil dusdanig laag dat hij behoorlijke concentratieproblemen krijgt. Tja....het hoort er allemaal bij.

Zelf heb ik af en toe het gevoel dat ik tijd tekort kom. De afgelopen weken al, want de kids hadden zo hun schoolverplichtingen en ik nog aan het werk. Nu is dat weggevallen, maar moeten we direct weer omschakelen naar het feit dat papa thuis is en nog lang niet alles zelf kan of heel langzaam.
Dit regelen, dat regelen, opruimen hier, klaarzetten daar, check dit, check dat......"even" naar de apotheek, "even" naar de supermarkt....dat "even" duurt dan weer heel lang, want overal is het druk, druk, druk. Kom ik thuis, dan wacht er weer het koken, was draaien, stofzuigen, de hond uitlaten, man en kids helpen, de cavia's voeren, douchen, bedrituelen etc. etc.
Ook bij ons is het weer gevoelsmatig omschakelen naar een ander ritme.

Vanochtend dus de controle-afspraak: met zijn viertjes naar het UMCG. De rollator als ondersteuning mee en daar voor de zekerheid een rolstoel gepakt.
Eerst bloedprikken, daarna naar boven naar de relaxruimte en vervolgens na zo'n 3 kwartier onze afspraak.
Laten we kort maar krachtig blijven; de bloedwaardes zijn prima! Gerbrand mag ook stoppen met 2 soorten medicijnen. En over 2 weken weer een afspraak met onze behandelend arts.

Hoe het voelde om weer naar Groningen af te reizen? Op de heenweg had Ger aardig last van een zweetaanval. Hij gaf ook aan bang te zijn dat de bloedwaardes dusdanig slecht waren, dat ze hem weer daar zouden houden.....
Dus angstzweet, want naderhand viel het allemaal weer reuze mee. Hij heeft in ieder geval alles zelf gelopen met rollator. Trots op mijn mannetje.
En de kinderen? Die vonden het prachtig om met hun "eigen" rolstoel te lopen hihi.

Aangezien Gerbrand zijn smaak totaal kwijt is en helemaal opnieuw moet wennen aan zelf eten, kreeg hij het advies om gewoon eens door de supermarkt te gaan dwalen en kijken wat zijn aandacht trekt. Dus tja....na een rustpauze thuis zijn we met zijn 2-en richting de buurtsuper gegaan. Ger dit keer wel in de scootmobiel, want nu zouden we zeker vaak stil staan.
Heel kalm aan slenteren we door een overbevolkte winkel, waar iedereen zijn karretje vol stopt met kerstboodschappen (ik heb alles gelukkig al geregeld) en druk als een stel mieren heen en weer loopt.
Was dit wel zo'n slim idee? Bij de kassa begint Ger weer pareltjes op zijn voorhoofd te vertonen. En al snel besluiten we samen dat dit niet geheel handig is geweest. Dan staan we tot overmaat van ramp natuurlijk ook nog eens NIET bij de rolstoelkassa. We laden de boodschappen op de band en Ger rijdt voor de zekerheid terug naar het ingangspoortje.
Niet lang daarna kunnen we naar huis.....
Waar inmiddels de kinderen hun oortjes aardig "dicht" hebben weer. Ook zij moeten weer even wennen aan beide ouders thuis. Het ene moment alles prima, het andere vliegen ze elkaar weer bijna in de haren. Ach, het hoort erbij.

Goed....de eerste drukke dagen zijn achter de rug, de eerste controle ook, boodschappen voor de komende dagen in huis, ook de "proef"-boodschappen voor Ger, stoffen en stofzuigen gedaan, dus nu op naar hopelijk wat kalmere dagen. Ik hoop dat ik ook het 1 en ander kan loslaten en zelf wat meer rust ga ervaren. Op dit moment is het voor mij erg lastig om manager te zijn met alle bezigheden die erbij horen en me ook nog te kunnen afsluiten voor alle overbodige prikkels.

En nu? Proberen om nog 1 keer mijn kinderen voor de gek te houden met Kerst.....en iets verzinnen om het cadeautjes uitpakken morgen wat spannender te maken, want "Mam! Die kerstman bestaat niet, jij koopt de cadeautjes gewoon!" Ik heb ze voorgehouden dat ik zelf geen tijd heb gehad en hulp heb moeten inschakelen van de "Kerstman" haha.
"Nou, dat is dus papa geweest", aldus Dylan.....ja hoor, die kon echt even naar de winkel de afgelopen tijd haha....

Ik neem de komende dagen dus ook even een blogpauze, ergens volgende week volgt er wel weer een update....heb nog genoeg schrijfmateriaal in mijn hoofd, maar kan op dit moment de juiste woorden niet vinden vanwege enig concentratiegebrek bij mij nu.

Fijne kerstdagen!

Do you believe in miracles?

....
Veel eerder dan verwacht mocht ik Gerbrand vanmiddag ophalen 😃

Weerstand

Vanochtend hadden we even de mogelijkheid om met elkaar te bellen voordat ik aan het werk moest. Gerbrand had een verhelderend gesprek gehad met een verpleegkundige.
Wij maar denken dat die leuco-waardes omhoog moeten en dat het dan "goed" is....tuurlijk is dat wel hetgeen waar we iets aan af kunnen lezen, maar de weerstand is hier weer een onderdeel van. De leuco hoeft niet op 5 te staan voordat hij naar huis mag.  Als de weerstand in de leuco hoog genoeg is, Gerbrand geen koorts meer heeft en niet meer vast zit aan de infuuspaal.....dan mag hij naar huis.

Ik snap het nog steeds niet 100 procent, maar dat boeit ook niet. De resultaten die Gerbrand me vanmiddag toestuurde vertelden me dat het langzaam aan stijgende is en dat is positief.
De eerste waarde die je ziet (0.5) is die leuco/witte bloedcellen, de tweede is het Hb/ijzergehalte. Dat is iets lager dan gisteren.

Daarnaast had Gerbrand door de chemo erg last van zijn slokdarm. Slikken was pijnlijk, waardoor hij uiteindelijk dus ook voeding via het infuus kreeg (of had ik dit al gemeld...? Ach, dan maar dubbel haha).
Terwijl ik hier thuis een bordje aardappels, groente en vlees voor mijn neus had, was Gerbrands diner iets geheel anders. Proost! Maar de pijn in zijn slokdarm wordt al minder!

Hier thuis voelt mijn keel door het knuchelen inmiddels of ik een pakje shag heb gerookt....Maar voel me nog steeds niet ziek genoeg om niet te gaan werken. Ben wel de dagen aan het aftellen, zoals een ieder die bijna vakantie heeft. Vanavond wel met Dylan even serieus zitten praten (ja dat kan met die bengel), want ook hij en Angeline lopen af en toe te hoesten, maar ik moet hem er wel op voorbereiden dat we zaterdag misschien niet naar papa gaan. Omdat ik eerst beter moet zijn.

En toen begon hij eindelijk eens te vertellen en jeetje.....wat gaat er veel in zijn koppie om! De details ga ik hier niet noteren, maar na een goed gesprek en een fikse knuffel van mama kon hij met een gerust hart gaan slapen. En ik opgelucht dat hij zijn mond eens opentrok om te vertellen waar hij zo bang voor is.

Morgen een spannende dag voor Angeline en Dylan die beide meedoen met het schoolkoor. Aan het eind van de schooldag al 2 optredens voor alle klassen en dan om 17:45 uur een optreden voor alle ouders, broers, zussen etc. Waarbij Angeline weer diverse aankondigingen mag doen!

Zij is de laatste dagen vooral hier erg op gefocust, maar moest eerst maandag een aardrijkskundetoets doen (cijfer=8) en dinsdag een topotoets (een 9). Trots op mijn beide kids.

  

Plus 0,2

Goedemorgen...gisteravond een leuk berichtje binnen gekregen...
De leuco's zijn weer ietsje hoger gestegen! Nu 0,3.
Dat maakt deze snotterkoningin erg blij. En ik ben benieuwd of de stijging vandaag doorzet.

Ik kan zelf vanwege mijn gezondheid beter bij Ger wegblijven. Als er dus nog iemand op bezoek wil hoor ik het graag. :)

Temp

Tja....ik had Ger vanmiddag even aan de telefoon. De leuco waarde is nog steeds 0,1, maar hier hoeven we ons geen zorgen om te maken. De stappen omhoog kunnen snel gaan, maar ook erg traag. Dit is niet te voorspellen.
Wel was duidelijk dat Ger "iets onder de leden" had, dat konden ze wel zien aan het bloedbeeld.
Geen idee, ikke nie snappe wat al die waardes betekenen zeg maar....wel is duidelijk dat er iets is, want was zijn temperatuur vanmiddag nog 38....nu gestegen naar 38,7.
Ik ben wel blij dat ze van tevoren al hadden aangegeven dat de kans op koorts groot was.
Hierdoor kan ik er nog relatief relaxed onder blijven.
Vanavond appte Gerbrand nog "gek genoeg voel ik me niet ziek"..... spontaan begin ik dan maar te snotteren en te niezen. Plaatsvervangend "ziek" voor mijn mannetje haha.

Iets om te delen

Terwijl mijn zus en zwager bij Gerbrand zaten te kletsen ben ik met Angeline en Dylan de prachtige versiering in de "straten" van het UMCG gaan bekijken. Met mijn mannetje gaat het vandaag beter dan de afgelopen dagen. Maar ja, hij krijgt nu voeding en continue morfine via het infuus. Goed, wij drieën genoten even van het wandelingetje. Bij de fontein vond ik iets anders wat mij diep raakte....wil het even met jullie delen.

0,0

Tja....valt er veel te melden? Stel je eens voor dat je je zo slap voelt dat een pink optillen al je energie kan kosten....
De leuco waarde is 0,0 .... nog steeds.
En met een Hb van 5,2 kun je verwachten dat hij na de bloedtransfusie van gisteren,  waarschijnlijk morgen weer 1 krijgt. Als het zo laag blijft tenminste.

Niet te meten

Vanochtend kwam het berichtje: de waardes van de witte cellen waren niet meer te meten zo laag.....oke....het echte dieptepunt dus. De hele dag heb ik tegen mezelf gezegd: "Nu kan het alleen nog maar stijgen".
Het komt nu echt neer op mentale kracht om het wachten vol te houden. Zowel bij Gerbrand als bij ons thuis.
Nu de kinderen op bed liggen en ik mijn mannetje in Groningen welterusten heb gewenst is het weer zo vreemd stil. Afgezien van mijn mini-bengels die het nodig vinden om op tralies te knagen als ik bij ze zit...  Tijd om mijn emoties om te zetten in creativiteit en zo weer een beetje energie terug te krijgen. In gedachten stuur ik het gelijk door naar Groningen. ...

Hoe ironisch.....op de radio speelt nu " All I want for Christmas".

DE dip

Ik ben helemaal het besef van dagen kwijt geloof ik....

Zware dagen onderhand. Gerbrand had vrijdag zijn stamcellen teruggekregen en dan volgt het wachten....het lange wachten!
Elke dag worden zijn bloedwaardes gecontroleerd. De leuco's (de witte die voor de afweer zorgen) die blijven maar dalen. En dat is zwaar, heel zwaar.
Het begon vorige donderdag al en elke dag ging er weer iets moeizamer. Het vreet ook behoorlijk. Niet alleen fysiek, want Ger voelt zich niet best, heeft nergens meer kracht voor, maar ook mentaal.
En wij staan allemaal eigenlijk machteloos, want het is puur wachten tot die stamcellen hun werk weer gaan doen..... Vandaag was de leuco-stand op 0,2. Bijna niks meer dus en dan was te merken; Ger had niet eens meer de kracht om een berichtje te typen, dus heb ik hem vandaag even wat gelaten en niet teveel gevraagd.
En als ik wat moest weten dan gaf ik meerdere opties, zodat zijn antwoord mooi kort kon zijn.

Ik ben blij dat er nog steeds mensen op bezoek kunnen komen, dit geeft mij in ieder geval een stukje rust. Rust dat mijn mannetje niet alleen aan het vechten is en hierin gesteund wordt. Ondanks dat hij zich zo slap voelt, heeft hij nog niet aangegeven dat ik iemand moest afzeggen. En dat is voor mij een teken dat hij wil volhouden en er zo snel mogelijk bovenop wil komen. Time will tell.....stap voor stap, dag voor dag. Maar komen komt hij er!

In plaats van heel veel bezoek/aandacht heb ik zelf juist het tegenovergestelde nodig; Juist nu....laat me maar.
Mijn dagen zijn van A tot Z gevuld en ik begin het nu ook wel te voelen mentaal.
Ik heb deze week en volgende week nog een relaxed werkrooster gelukkig. Daarnaast merk ik dat de kinderen nu ook wat vermoeider raken en dit op elkaar afreageren helaas. Ook steeds weer opnieuw worden de grenzen van mijn geduld opgezocht.
Deze mama moet momenteel echt voet bij stuk houden. Nee is nee en ja is ja. Maar wat zal ik blij zijn als het kerstvakantie is.....Het is nu echt elke ochtend zwaar nadenken "Wat moeten ze mee? Is het een gymdag of niet? Wie heeft er iets met kerstcircuit vandaag? Wanneer is er extra oefenen voor koor? Hoe laat, moet ik iets doorgeven aan de oppas etc etc etc."
Als iemand me vraagt hoe het met me gaat, antwoord ik al bijna standaard; "Het is zwaar, maar ik red me wel." Laat mij maar gewoon mijn ding doen, dan kom ik er wel.
Er zijn vanaf het begin een paar mensen met wie ik regelmatig spreek en bij wie ik volledig kan zeggen wat ik denk en voel. Ik heb dat gewoon niet bij iedereen, dus ben ook dankbaar voor dit contact.
Begrijp me niet verkeerd hoor, maar als ik werkelijk mijn hart uit zou storten bij iedereen die me vraagt hoe het met me gaat, dan zou ik alleen maar jankend door deze dagen lopen.....en dat weiger ik. Ik begin al weer rustmomentjes te vinden in mijn dagritme en dat zal alleen maar beter worden.
En dan straks op naar 5 weken vrij en hopelijk met mijn gezin compleet om me heen.
Dan kom ik echt tot rust (sprak moeder de Gans haha).

En als ik iets nodig heb ( wat ook iedereen aangeeft hihi): geloof me, ik trek aan de bel

Op naar morgen: Carpe Diem (maar nu eerst welterusten)

De transplantatie

Pfff...terwijl ik dit schrijf zit ik nog in Groningen  bij Gerbrand. Jeetje , ik had uit de berichten wel begrepen dat hij behoorlijk beroerd is, maar het is best heftig momenteel. De spanning  van vandaag komt er natuurlijk  ook bij. Dus fijn dat we even samen kunnen zijn.

Maar goed....8 zakjes met stamcellen zouden teruggegeven worden. Daarvoor moest eerst een ander infuuslijn geplaatst en dat allemaal uiterst steriel...een hele bedoening maar voor een goed doel.

Toen de transplantatie... een verpleegkundige en een transplantatiecoordinator staan paraat aan het bed.
Per zakje werd het ontdooit en gegeven. Steeds controle van bloeddruk en hartslag en ondertussen Gerbrand goed in de gaten houden.
En dan is het afwachten. Trillende benen, rusteloosheid, hyperventileren, koud en op een gegeven moment druk op de borst. Dit laatste zorgt ervoor dat er voor de zekerheid een ecg wordt gemaakt
Daarna toch nog even goed misselijk en dit schijnt toch nog van de Melfalan te komen. Rotchemo...

Gelukkig is de uitslag van het ecg goed en na een uur heeft hij zijn stamcellen weer binnen.
De korte lijn voor de stamcellen is weer vervangen door een lange lijn, zodat Ger weer heerlijk op zijn zij kan liggen en kan gaan dommelen.

En nu? Afwachten tot de cellen aan de slag gaan en Gerbrand weer wat weerstand heeft opgebouwd....de komende tijd heeft hij ons hard nodig!
Hoe meer hij straks in de benen kan hoe beter het is voor herstel. Sowieso heeft hij vandaag nog een afspraak met de fysiotherapeut van hier.

Ik moet zo alweer richting Assen, waar de kinderen nu op school Sinterklaas vieren. Zondagochtend samen naar papa....dat is hun wens.

Dipje

Gerbrand komt straks na het terugkrijgen van de stamcellen waarschijnlijk nog in een soort dip, waar het afwachten is tot de cellen hun werk weer doen.....zo'n dip waarin je nergens zin in hebt en geen fut hebt om maar een spier te bewegen..

Terwijl Ger dinsdag en woensdag de chemo heeft gekregen, nu op zijn "rustdag" nog steeds hartstikke misselijk is en niks binnenhoudt, zijn wij hier ook vandaag in een dipje beland.

Angeline heeft afgelopen nacht ook wat lopen spoken en ik was ook om de haverklap wakker. Dylan reageert ook overal op en is snel aan het huilen.

Ik merk zelf dat het me even genoeg is nu....Sinds maandag zien mijn dagen er als volgt uit:

6 uur wekker, hond uitlaten, kids wakker maken en zorgen dat zij op school komen, dan zelf aan het werk, weer naar oppas kids halen, naar huis, hond uitlaten, eten koken, huishouden, douchen, kids op bed, weer hondje uit en dan ben ik zo moe dat ik zelf ook maar op bed duik. Tussendoor de nodige berichten beantwoorden en checken hoe het Ger vergaat. En geen tijd over om iets voor mezelf te doen.
En dan toch eigenlijk het knagende gevoel dat ik niet bij de opname ben geweest, mijn mannetje niet heb kunnen ondersteunen bij de chemo en dat anderen al op bezoek zijn geweest, terwijl ik niet eens weet waar hij ligt.

De afgelopen 4 dagen ook op 4 verschillende locaties aan het werk geweest en 4 keer opnieuw kunnen vertellen hoe de prive-situatie is....Het vermoeid me gigantisch.
En nu merk ik dat ik eigenlijk nog niet zo lang geleden met burn-out klachten thuiszat. Ik blijf gevoelig en moet duidelijke grenzen stellen.

Het komt misschien wat bot over, maar ik ga nogmaals vragen om mij te bellen als je bij Gerbrand langs wilt. Zoals ik al eerder aangaf, ben ik 's avonds goed te bereiken. Laten we voor het gemak maar zeggen tot 21 uur.

Morgen, morgen ga ik eindelijk naar mijn mannetje en krijgt hij zijn stamcellen terug. Tot aan maandag is de visite-agenda leeg, dus wie wil?

De opnamedag

Het is nu echt....Gerbrand ligt in het UMCG op afdeling E2 en kamer 95. Superdeluxe, want hij heeft een 1 persoonskamer!
WIFI lijkt goed, dus morgenavond gaan we ff proberen of we kunnen "Skypen". Zou wel gaaf zijn, want dan is er nog een manier om contact te houden.

Maar goed, terug naar de gebeurtenissen van vandaag.

Vanochtend met de kinderen naar school/werk vertrokken nadat we Gerbrand natuurlijk even een vette knuffel hadden gegeven. Wonderbaarlijk hoe rustig onze schatjes eronder blijven/zijn.

Ger vertrok later richting Groningen en zou door een vriendin gebracht worden.
Om 10 uur mocht hij zich melden op de afdeling en tja....wat gebeurd er dan zo'n eerste dag?

Eigenlijk nog niet zoveel, het spannendste was het inbrengen van een intraveneus infuus onder het sleutelbeen (plaatselijk verdoofd) en vervolgens het maken van een röntgenfoto om te kijken of alles goed zat. En of ze geen long hadden geraakt....de gedachte alleen al brrr.
Dit is dus allemaal goed gegaan gelukkig.

En dan het schema van de komende dagen:

Als je het zo ziet, lijkt het zo simpel: morgen en overmorgen slechts een half uurtje chemo.....maar het schijnt een beroerd goedje te zijn deze. Ben benieuwd hoe Gerbrand hier op gaat reageren. Tijdens het toedienen mag hij in ieder geval continue ijs in de mond houden om te koelen en al te veel schade aan de slijmvliezen in mond en keel te voorkomen.

Vanavond hebben we nog even vanuit hier een videoberichtje gestuurd om papa welterusten te wensen en verder is het nog steeds de normale gang van zaken. Alleen Ger is niet thuis en dat voelt wel vreemd rustig....Ik heb dan ook de laptop maar mee naar boven genomen toen ik de kinderen naar bed ging brengen en ben zelf ook maar op bed gekropen.

Ach de wind waait buiten goed en laat ons horen dat het goed herfst is. Brrrr...

Op naar morgen! Best spannend.

It giet oan....

Ja! Zojuist gebeld door een verpleegkundige van het UMCG: morgen om 10 uur mag Gerbrand zich melden op afdeling E2...
Gelukkig gaat het door. Helaas moet ik zelf t/m donderdag werken,  maar daarvoor had ik al eerder een blog geschreven : Bezoekers welkom!

Nope

Heb je al wat gehoord? Nope
Hebben ze al gebeld?  Nope
Weet je al wat meer? Nope

Dus, tja.....wachten is frustrerend en vermoeiend.....maar nee, dus. Gerbrand weet nog niet welke dag hij opgenomen word. Zodra we het weten geven we hier wel een berichtje.

En ondertussen houden we onszelf zoet met knutsels en formule 1...zo komen we vast dit lastige weekend wel door.

Nog even geduld a.u.b.

Vandaag zou Gerbrand telefoon krijgen van het UMCG wanneer hij morgen aanwezig moest zijn....
Het belletje kwam niet, dus Ger heeft er zelf achteraan gebeld. "Nog even geduld a.u.b." want er is geen bed vrij op de afdeling.

Eigenlijk komt het er dus op neer dat er eerst iemand ontslagen moet worden, voordat Ger opgenomen kan worden! En dat is voor ons toch wel een tegenvaller.
Allebei hadden we ons er op onze eigen manier op ingesteld; Gerbrand is er klaar voor om dit stuk van de behandeling op zich af te laten komen en ik was al druk aan het nadenken/plannen over hoe ik die weken hier door kwam met de kids.

Nou goed, vanaf nu kunnen we dus afwachten en elke dag gebeld worden, wanneer de opname wel door kan gaan.

Bezoek? Ja graag!

Heel graag zelfs! Ik heb zelf de afgelopen maanden erg weinig hulp nodig gehad, maar nu ga ik het toch vragen....
Gerbrands opname gaat 3 a 4 weken duren; donderdag krijgt hij het infuus bij zijn sleutelbeen, vrijdag en zaterdag volgt de chemo, zondag rust en dan krijgt hij maandag zijn stamcellen terug en dan? Dan is het afwachten, wachten tot die stamcellen hun werk weer oppakken in het beenmerg en gezond bloed gaan aanmaken. Hij ligt op een speciale afdeling en mag gewoon bezoek ontvangen!
Ja echt waar, geen zuurstoftentje of isoleerkamer, maar gewoon een afdeling waar je op bezoek kan komen als je maar een paar regeltjes in acht neemt.
Op de site van hematologie Groningen staat het volgende wat voor bezoek van belang is ;lees dit even goed door alsjeblieft.

Langdurige opnames en isolement

Veel patiënten moeten voor hun behandeling langdurig opgenomen worden en vanwege het infectierisico mogen zij de afdeling niet verlaten. Hierdoor ontstaat het risico van conditieverlies en isolement. Wij vinden het erg belangrijk dat de conditie van een patiënt zo goed mogelijk blijft. Op vrijwel alle kamers staan hometrainers (fietsen) ) en een fysiotherapeut komt frequent op de afdeling om patiënten te ondersteunen bij – het in stand houden van – mobiliteit. Elke patiënt wordt gestimuleerd zo veel mogelijk uit bed te komen, omdat wij ervan overtuigd zijn dat daardoor het aantal complicaties afneemt en het herstel bespoedigd wordt.

Speciale maatregelen voor de bezoeker

Bezoektijden: maandag tot en met vrijdag 15 tot 20 uur, in het weekend van 11 tot 20 uur. Uitzonderingen zijn mogelijk na overleg met de verpleging.

Parkeren: bezoekers kunnen parkeren in Parkeergarage Noord en Zuid. Informatie en tarieven kunt u vinden op www.UMCG.nl.
Personeelsrestaurant: bezoek kan gebruikmaken van het personeelsrestaurant. Betaling geschiedt met een eigen betaalpas. Dit en de onderstaande regels gelden alleen voor bezoek aan patiënten op E2VA en voor de hematologiepatiënten op D2VA.
Regels op verpleegafdeling E2VA en hematologische patiënten die op D2VA en elders in het UMCG zijn opgenomen:

• Handen wassen: iedereen moet vooraf de handen wassen en desinfecteren met – op de kamers aanwezige – Sterilium.
• Bloemen en planten: om de kans op infecties zo klein mogelijk te houden mogen er géén bloemen of planten meegebracht worden, omdat daar vaak schimmels of bacteriën aanwezig zijn.
• Levensmiddelen: voor een aantal patiënten is het niet toegestaan meegenomen levensmiddelen te nuttigen, tenzij na overleg met de verpleegkundige.
• Bezoek: hoe meer bezoek hoe liever, want dat is goed voor patiënten die vaak zo lang opgenomen zijn. Echter, niet meer dan twee bezoekers tegelijk.
• Zieke bezoekers: wanneer mensen evident verkouden zijn of een andere besmettelijke ziekte bij zich dragen, is het verstandig dat zij niet op bezoek komen of anders bij contact met de patiënt een mondkapje voordoen. Bij twijfel is het raadzaam te overleggen met de verpleging.
• Kinderen: de eigen kinderen en kleinkinderen zijn welkom. Andere kinderen jonger dan 12 jaar liever niet, omdat aan hen vaak zo moeilijk uit te leggen is hoe met infecties moet worden omgegaan.
• Toiletgebruik: het is niet toegestaan gebruik te maken van het toilet dat de patiënten gebruiken. Er zijn bezoekerstoiletten op de afdeling.
• Flowkamers: deze kamers hebben dubbele deuren (sluissysteem). Beide deuren mogen niet tegelijkertijd openstaan, zodat de lucht van de gang niet in de patiëntenkamer kan komen. Op de kamerdeuren staan instructies over handenwassen. Soms zijn speciale isolatiemaatregelen nodig.
• Roken: op de afdeling mag nergens gerookt worden.

En dan nu mijn hulpvraag haha.

Ik werk de komende weken gewoon door en zal het ook echt niet trekken om elke dag op en neer naar Groningen te rijden. Dus....willen jullie me helpen en ook bij mijn mannetje langs gaan? Zoals er al staat "hoe meer bezoek, hoe liever. Echter niet meer dan 2 tegelijk". In overleg met Ger hebben we dan ook besloten dat de "planning" via mij gaat verlopen. Ik weet hoe het met Ger gaat, wie er komen en of het kan. Zo kan hij zich richten op de behandeling en hoeft hij zich hier niet druk over te maken. Er zullen ook (zeker in het begin) momenten zijn dat hij hier geen fut voor heeft, maar wel bezoek nodig heeft voor een beetje afleiding/reden om overeind te komen.

Daarnaast kan het ook zijn dat ik je vraag om iets mee te nemen voor mijn mannetje. Wasgoed bijvoorbeeld (om maar iets praktisch te noemen). 's Avonds ben ik prima op ons huistelefoonnummer of mobiel te bereiken.

En dan nog een ander verzoekje: Ik heb bij de vorige opname gemerkt dat ik het absoluut niet fijn vind om via WhatsApp vragen te beantwoorden over hoe het met mijn mannetje gaat.

Gevolg was dat ik continue op het scherm van mijn telefoon aan het kijken was en Angeline en Dylan aardig gingen protesteren. Ze vroegen zelfs of ik "dat ding" nu eens aan de kant wilde leggen, terwijl ze zelf maar al te graag op YouTube filmpjes kijken of op Facebook spelletjes doen.

Bij deze de belofte dat ik regelmatig hier een update zal plaatsen, hiervan ook op Facebook een link zal zetten en dat ik "live" (aan de telefoon of als je me persoonlijk spreekt) rustig je vragen wil beantwoorden, maar alsjeblieft geen whats-app vragen?

En als je 1 van ons wel een berichtje via Whats-app stuurt, kan het dus zijn dat we soms geen antwoord geven om diverse redenen.

Oh ja....mocht je ons telefoonnummer (thuis of mobiel) niet hebben, stuur dan even een mailtje naar g.h.kleinheerenbrink@home.nl.

Je bezoek helpt mee om de kans groter te maken dat Gerbrand voor de kerstdagen thuis is :D

Het is groen

Een blaadje in de zomer is groen, gras is groen, kikkers zijn groen en het stoplicht stond op groen.

Groen licht....

Alle onderzoeken zijn geweest en bloedwaardes zien er vrij stabiel uit. Niets staat de transplantatie meer in de weg, dus we konden een datum afspreken vanochtend.

De verpleegkundige ging ff rekenen en kwam uit op....3 december. Ik kon het niet laten en flapte er uit :"Kan het niet een weekje eerder? Ik wil hem graag met kerst thuis!"

Het kon! Dus 26 november (volgende week donderdag) is de opname. Die dag wordt dan een intraveneus infuus bij het sleutelbeen geplaatst, waardoor hij medicatie en voeding kan krijgen. Via deze weg worden zijn stamcellen ook teruggegeven.

Dan volgt er een superchemo van 2 dagen, waarmee alles wordt gekilled en zijn weerstand op 0 komt te staan.

1 dag rust, daarna krijgt Gerbrand zijn eigen stamcellen weer terug en.....is het wachten. Wachten tot deze hun werk doen en de weerstand weer opgebouwd gaat worden.

Totaal duurt dit meestal 3 tot 4 weken, dus de kans is wel degelijk aanwezig dat we Kerst met z'n viertjes thuis vieren.

Eenmaal thuisgekomen vanochtend, hebben we de koe bij de horens gevat; Kojak is in tha house compleet met lolly :) Dylan nam zijn kapperstaak erg serieus en ook Angeline droeg haar steentje bij en fotografeerde het hele gebeuren.

Woensdag worden we gebeld hoe laat de opname is en of het donderdag of vrijdag wordt.

We gaan het zien, we gaan het meemaken en laten alles over ons heenkomen.

Over bezoekregels e.d. kom ik in een ander blog op terug, want daar zitten ook nog wel wat haken en ogen aan.

Je gaat het zien...

Hemeltje lief. Ik ben de afgelopen week een druk bezet mens.... en best moe nu.
Morgen nog een dagje werken en dan ga ik bewust even wat extra aandacht aan mijzelf schenken, want dat schiet er momenteel een beetje bij in.

Maar dat nu ter zijde; Na de start van het oogsten dinsdag, konden we dus woensdag opnieuw. Gerbrand had het "normale" infuus nog in zijn hand van de vorige dag, dus alleen de stalen naald zou dan aangeprikt moeten worden.
Ik kan niet toekijken hoe een naald de huid in gaat, dus op gepaste afstand zag ik wel dat ook dit weer pijnlijk was voor Ger. Maar het lukte, dus het oogsten kon beginnen...Niet dus.
Het aferese-apparaat geeft aan dat het infuus in zijn hand niet goed doorstroomt. De verpleegkundige checkt met een spuitje zout water en dit lijkt prima. Vervolgens blijft het apparaat piepen, dus nee, het is niet oke. Vocht via een gewoon infuus-apparaat (ik weet niet hoe het echt moet heten) gaat prima, zelfs op "volle" snelheid. Gerbrand voelt het letterlijk in zijn arm stromen.

Maar het apparaat krijgt gelijk, want het blijft piepen en het infuus in zijn hand moet verplaatst. En waar gaat deze aangeprikt worden? Juist...ook in zijn elleboog! Dus Gerbrand kan en mag zijn armen niet meer buigen. Daardoor dus behoorlijk afhankelijk van anderen, want zelf drinken en eten is niet mogelijk. Gelukkig is er genoeg hulp om hem heen en heb ik ook even de mogelijkheid om elders wat tijd door te brengen. Het is een aardig klein kamertje waar 3 patiënten aanwezig zijn, samen met ongeveer 6 verpleegkundigen...mij te druk.

Na een uurtje of 6 wordt hij "bevrijd" van de naalden en kunnen we naar huis. Na een poosje worden we gebeld met de uitslag; 4,65 miljoen stamcellen is de telling! Genoeg voor de transplantatie met zijn eigen stamcellen, dus niet nog een dag aan het apparaat.

Komende woensdag hebben we nog even een controle-afspraak en dan wordt de echte transplantatie ingepland....waarschijnlijk eind november, maar dat kan ik nog steeds niet met zekerheid zeggen.

En dan vanochtend. Ik ben bijna zover dat ik de kinderen naar school kan brengen en zelf weer naar het werk kan vertrekken als ik Gerbrand van boven hoor zeggen: "Schat...mijn haar laat los".
Oke, we wisten dat dit moment er aan zat te komen. Tenminste, de kans was erg groot in ieder geval.
Toch is het even slikken; tot nu toe kregen we nog regelmatig te horen dat Ger er helemaal niet ziek uitzag. Afgezien van het feit dat hij met een scootmobiel rondscheurt...tja, dat doe je ook niet vanwege je zweetvoeten toch?
Maar nu ga je "het" zien. Hoe je het went of keert: ik zie wel degelijk het verschil tussen een vrijwillig kaal hoofd en de kaalheid van kanker. Misschien zit dit verschil ook wel in de huidskleur die enigszins veranderd door de chemobehandeling....ik kan het niet goed uitleggen, maar je gaat het zien. En dat vind ik zelf wel even confronterend.

Gelijk de kinderen al wat voorbereid en verteld dat chemo-kasper dus toch die haarcellen aan het "opeten" is. Angeline gaf aan dat het wel een beetje raar zou zijn als papa kaal was, maar het komt wel terug dus ach....Dylan vond het niet leuk, het haar mocht niet weg. Maar hij wilde wel helpen met de tondeuse om papa's haar af te scheren. Dat idee vrolijkte ons mannetje weer wat op.

We zullen het zien, we zullen het meemaken. En zoals altijd: adem in, adem uit. Carpe Diem.
Pluk de dag, maar nu op dit moment zeg ik "pluk de nacht en welterusten".

Oogsten maar

Oke...de telling is nog niet bekend. Dat pas morgenochtend.  Maar "as we speek" is het oogsten begonnen!

Morgenochtend mogen we ons nog eens melden voor een tweede "spoeling". Met de mogelijkheid dat er donderdag nog een trip naar Groningen moet volgen.... We doen het met liefde,  als er maar genoeg geoogst kan worden.

Ger is aangesloten

En de eerste stamcellen zijn er

Tellen? Neu laat maar.

Vanochtend de eerste poging om te kijken of de stamcellen geoogst konden worden. Aangezien Ger er van uit was gegaan dat ik moest werken,  had hij al hulp ingeschakeld voor vervoer en gezelschap.....Lekker voor mij, want zo kon ik relaxed de kinderen naar school brengen en een dagje freubelen/uitrusten, want ik was zowaar wel vrij vandaag.
Ik ben net lekker crea aan de gang als een app gestuurd wordt: "ben al weer op de terugweg".

Oke...want??? Bij thuiskomst krijg ik een update waarom ze al zo snel terug zijn: Er bleken te weinig witte bloedcellen (of lichaampjes...daar zijn we niet over uit) aanwezig te zijn. Dit moet tenminste 1 % zijn en dit was 0,7. De stamceltelling is daarom nog niet gedaan,  want met een dergelijke waarde weet je dat het niet genoeg zal zijn voor de afarese.

Oke, helder. Morgen nieuwe poging.

Daarna zijn we nog ff gaan geocachen/uitwaaien en had ik de mogelijkheid om weer eens een boompje in te klimmen. En dan hang ik bij de cache.......lelijk rotding! Ik had niet genoeg kracht om dat ding open te maken. (Iemand anders gelukkig wel)

Na deze nog een paar andere gezocht om vervolgens thuis ff bij te komen....ff lekker languit op de bank.

Nutteloos?

Gerbrand plaatste vanochtend een foto op Facebook met de melding: "Je raad nooit waar we nu heen gaan".
Wisten we het eigenlijk zelf wel goed? Ja, we hadden een afspraak met een verpleegkundige van het transplantatie-team, maar verder? Waarom wisten we niet eens.

Ach, eerst maar eens bloed laten prikken, want dat stond ook op de uitnodiging. En dan kom je bij de prikpoli.....en weer geen briefje daar. Dus dat moet eerst geregeld worden, voordat er geprikt kan worden.

Vervolgens de beloofde poging doen om te zorgen dat er ipv "Kleinheerenbrin", onze naam goed op de stickers en brieven komt te staan.
"Uw naam staat goed in het systeem, maar het zijn teveel karakters voor de stickers e.d.". Oke best...maakt ons niet uit, maar de mensen in het lab zijn er nogal op gesteld dat die naam goed vermeld is.

Toen het gesprek met de verpleegkundige en daar kwam het aapje uit de mouw; Vandaag is gewoon een check of de bloedwaardes niet ineens kelderen, want dat schijnt stabiel te moeten blijven voor een eventuele afarese a.s. maandag. En tja, ze willen de patiënt graag even zien om te kijken of het echt goed gaat natuurlijk.

En? Stabiel beeld????       Ja.

Dus op naar huis met voor a.s. maandag de formulieren voor het bloedprikken bij ons en een nieuwe afspraak met de verpleegkundige om 8:15 uur.....Maar om 8:00 moet hij bloed laten afnemen en dan wachten op de uitslag die 2 uur later ongeveer bekend zal zijn....
Wat is dan het nut van de afspraak om 8:15 uur???? Net zo veel als ons gevoel over de afspraak van vandaag? Laten we hopen dat Ger a.s. maandag niet voor niks zo lang hoeft te wachten en dat hij dan gelijk kan blijven voor het afnemen van de stamcellen.
Een geintje wat ook zo'n 4 a 5 uur kan gaan duren.

Thuis

Even een kort berichtje. Gerbrand mocht vandaag gelukkig naar huis. Verre van fit, moe en lusteloos, maar thuis.
Morgen even een rustig dagje houden.

Tegenvaller

Oke, vrijdag moest Gerbrand zich om 10 uur melden. Keurig op tijd waren we aanwezig en voor de zekerheid vragen we bij de receptie Noord of we nog naar "opname" moeten of dat we door kunnen lopen naar D2.

We blijken toch eerst naar opname te moeten, dus met een golfkarretje die kant op. De "intake" is zo geregeld en na een belletje richting afdeling blijkt dat er nog bloed afgenomen moet worden.

Op naar de prikpoli....."Ik heb hier geen papier meneer, dus dan weten we ook niet wat er gebeuren moet".

Oke, op naar de receptie van Hematologie voor het papier en weer terug om te prikken. Daarna naar D2......waar we welkom worden geheten, Ger een armbandje omkrijgt (nu officieel opgenomen patiënt haha) en mogen wachten.

"Zijn" plekje is nog bezet en tja, dat betekend hangen in de huiskamer, waar we besluiten op het balkon te gaan zitten. Shoot! Even bibbers als ik naar beneden kijk....brrr.

De receptioniste van de afdeling komt met de mededeling dat we nu wel voor onderzoek naar de KNO-arts kunnen.`Hè lekker, beetje afleiding...maar bij de afdeling KNO mogen we weer wachten; wel een dik uur! Om vervolgens kort binnen te zitten voor een oor, keel en neus check (wel grappig om de binnenkant op camera te zien). Alles ziet er goed uit, dus niks staat de transplantatie meer in de weg.

Nog even samen lunchen en dan weer terug naar D2. Het bed is nog niet vrij, maar ik moet naar huis voor de kinderen, dus we nemen afscheid.

Raar hoor om zo in mijn eentje weg te lopen en mijn mannetje achter te moeten laten, terwijl ik nog niet eens weet waar hij ligt.

's Middags kan ik nog ff met kids boodschappen doen en naar carglass om een sterretje in de vooruit te laten repareren. Pff, ook dat nog.

's Avonds skypen we nog even, maar de verbinding is niet geweldig.

Zaterdagochtend sturen we een "goedemorgen-papa-selfie" en beginnen de dag met kijkles bij het zwemmen van Dylan. Daarna ff langs Carglass, want.....Dylan is zo slim geweest om zijn jas daar te laten liggen en ik heb het niet gemerkt.

Natuurlijk zijn ze in het weekend dicht, dus na een belletje beloven ze mij terug te laten bellen als er nog een noodreparatie is dit weekend. Anders zijn ze maandag weer geopend.

Na een rondje boodschappen doen, huishouden en hond uitlaten ligt Angeline languit op de bank tv te kijken en wil Dylan graag een poosje achter de laptop. Prima, dit geeft mij de mogelijkheid om even rust op te zoeken en boven op onze knutselkamer te gaan schilderen. Lekker.

Tussendoor via WhatsApp af en toe contact met Ger.

Hij moest vrijdag al een infuus laten zetten omdat hij te weinig vocht binnenkreeg. Het prikken was behoorlijk pijnlijk. Bij de bloedafname was dat ook al...shoot.

Verder kreeg hij een infuus met medicatie ter bescherming van de blaaswand. Daarnaast spuitjes met plasopwekkers, want de boel moet blijven doorstromen om problemen te voorkomen.

En dan om 10 uur de hoge dosis cyclofosfamide. Dit duurt een half uur. In eerste instantie denken we nog "waarom moet je hier een weekend voor blijven?"...daar komt Gerbrand al snel achter.

Door het vocht en de spuiten moet hij regelmatig naar het toilet. Eigenlijk 1 keer per uur, maar in ieder geval 1 keer per 2 uur. Nou....dat red hij wel!

Een half uurtje na de chemo begint het te tintelen, bij zijn neus en ogen. Hoe irritant. Maar na navraag blijkt dit een normaal effect te zijn. Heel langzaam trekt het weg.

Nog een effect: eten gaat hem tegenstaan. De warme maaltijd is al een probleem.

Wel is er nog visite geweest en dat was een welkome afwisseling in het ziekenhuisgebeuren.

Zondag:

Nu sturen we een "goedemorgen-papa-filmpje". Hierop volgt direct het bericht dat Gerbrand sinds gisteravond erg misselijk is en de arts heeft gezegd dat als dit niet wegtrekt, Ger nog een nachtje moet blijven.

Vanmiddag ga ik met de kinderen even op visite. Het is al bekend dat Gerbrand nog een extra nacht moet blijven helaas. De kids zitten al snel aan tafel een spelletje te spelen en dat geeft ons de tijd om ff te kletsen. Gerbrand is al snel aan het gapen en heeft een flinke vermoeidheidsdip. Na een poosje zet ik even wat info in mijn telefoon, zodat ik hier geen onzin verhaal ga schrijven. Als ik opkijk zie ik dat mijn mannetje in slaap valt. Tijd om te gaan.

In de dichte mist (brrr, niet leuk) rijd ik met de kinderen naar huis, niet erg gerust vanwege het feit dat hij nu zo beroerd is. Hoe zal dit straks gaan?

Hoe ik verder dit weekend zelf heb beleefd? Ik vind het niks zo zonder Ger, maar samen met de kinderen red ik het prima, het is druk bij vlagen. Dylan vindt het best lastig dat papa er niet is en zoekt met regelmaat mijn grenzen op, Angeline gaat er wat soepeler mee om en is mijn toppertje. Als ik wat te heftig reageer, roept ze me doodleuk terug in de werkelijkheid met haar nuchterheid. "Mam, doe ff relaxed zeg. Het is weekend" LOL. Wel zie ik kringen onder beide paar ogen....het is voor hun ook wel vermoeiend.

Ik merk wel dat ik makkelijker face-to-face praat en via whats-app vragen beantwoorden lastiger vind; Ik heb geen zin om continue met die telefoon in handen te lopen en gewoon spreken is ook minder vermoeiend. Het liefst blijf ik een paar dagen in de luwte om mezelf te tijd te geven te wennen aan dit ritme. En neem me dan ook voor om dit straks ook te doen als Ger voor de lange opname gaat.

Besmettingsgevaar!

Pas op! Zeg niks! Draai je om en loop weg! Kijk me niet aan!  Praat er niet over! Vraag me niet! Nee, kijk uit zeg, want we zijn besmet en tja....het gevaar dat jij het krijgt ligt op de loer! Alsjeblieft negeer me.

Het doet pijn...pijn dat ik dit blog besluit te schrijven. Maar bovenstaande is helaas ook regelmatig aan de orde; mensen die eerder normaal met ons konden praten, draaien om, lopen weg, kijken ons niet aan als ze al iets zeggen,  negeren zelfs onze aanwezigheid. Ook als we in dezelfde ruimte zijn.

"Goedemorgen!", zei ik......stilte , een rug die toegedraaid werd en vervolgens ga je vrolijk met een ander in gesprek.

Een ander moment....ik sta te wachten. Jij komt aanlopen, kijkt me aan, houd je pas in en blijft op afstand....druk kijkend op je telefoon.

We komen op visite en iemand die ons al jaren kent staat direct op, groet ons niet en gaat weg.......

Ik loop op straat richting winkel. Jij komt aanfietsen, kijkt me aan, draait je stuur om en slaat een ander pad in.

Wat in hemelsnaam heeft Ger of ik of wij allebei, jou misdaan dat we dit verdienen? Het doet pijn, geeft me een koud gevoel en we kunnen hier niks mee. Behalve naast ons neerleggen.

En dit....dit gebeurd ons regelmatig. Misschien een iets andere situatie en misschien heeft de persoon/personen goede redenen, vindt hij of zij het lastig allemaal. Dat kan.....
Waarom ik de personen niet zelf aanspreek? Waarom ik niet nieuwsgierig vraag of er iets is? Het zijn er te veel....en dit zou me teveel onnodige energie verspilling zijn. Energie die ik liever positief gebruik.

Maar waarom ik dit hier dan toch schrijf? Omdat ik er niet tegen kan als ik bijv. op het geliefde facebook zie dat deze personen dmv een plakplaatje of iets dergelijks laten zien dat ze zo meeleven met kankerpatienten.....
Dan komt mij mijn eten spontaan omhoog.
En ben ik ergens zelfs blij dat deze personen ons negeren. Toneelspel hoort in het theater thuis. En....tja...Fakebook??

Bij deze in ieder geval mijn belofte dat ik je no matter what zal blijven groeten en open zal staan voor vragen of opmerkingen of een gewoon kletspraatje......ik bijt niet ( alhoewel????). 

Helpt dit? Zo niet, tja...wiens probleem is dat dan...

Druk, drukker, drukst

Oke, Gerbrand is afgelopen dinsdag een stuk wijzer geworden;

Even een overzichtje van wat ons te wachten staat de komende tijd: Ik hoop dat ik het allemaal goed schrijf en ander "tikt" mijn mannetje mij wel op de vingers haha.

Vrijdag (30 oktober) wordt Ger opgenomen en krijgt hij een "voorbereidende chemo" met cyclofosfamide. Dit wordt gegeven omdat dit het andere medicijn zou ondersteunen bij de aanmaak van extra stamcellen. 1 november mag hij weer naar huis, dus alleen dit weekend gelukkig. Maar we moeten er rekening mee houden dat nu zijn haar wel uit gaat vallen. We hebben Angeline en Dylan dit al kunnen uitleggen. Angeline reageerde eigenlijk heel laconiek; "Oh, dan is het net als die en die!" en met "die" doelt ze op 2 bekenden die vrijwillig kaal zijn haha.
Dylan vindt het allemaal wat lastiger. "Ah nee!" was zijn eerste reactie om vervolgens er overheen te praten zeg maar. Als het in ieder geval nog zeker 2 jaar ging duren voordat papa weer ging werken, want volgens zoonlief duurt het zo lang voor het haar weer terug is gegroeid. En dat moet toch wel, want op het werk mag je geen pet op. Dat mag op school ook niet......en ik dacht "ach jochie, wat een heerlijke logica".

Maar goed, nu verder na het weekeinde, want ik had het over een ander medicijn....
Het andere medicijn (met groeifactoren) krijgt hij 2 maal daags met onderhuidse spuiten vanaf woensdag thuis.  Dit mogen we (na uitleg) zelf gaan doen, maar kunnen hier ook thuishulp voor krijgen. Het spuiten moet dan tot en met maandag 9 november.
Geen idee wat we gaan doen, maar tja....als Ger het zelf niet kan/wil, zal er waarschijnlijk hulp moeten komen, want ik moet wel werken natuurlijk. We zien het wel.
Wat hierbij kan komen kijken dat Ger wel (bot)pijn kan gaan ervaren door die versnelde aanmaak. De verwachting is dat dit waarschijnlijk op zijn rug en heupen zal zijn, want dat zijn immers de zwakke plekken....laten we hopen dat het meevalt en Ger in ieder geval een beetje mobiel blijft.

Vrijdag 6 november moet hij in ieder geval voor controle van het bloed naar het ziekenhuis.

Maandag 9 november ook weer vroeg naar Groningen en dan wordt er gekeken naar de waarde van de stamcellen in het bloed.
Dit betekend na bloedafname een wachttijd van 2,5 uur. Zijn de waardes goed, dan wordt er direct geoogst en gaat Ger aan een soort dialyse-apparaat (ik geloof dat het iets met afarese is ofzo).
In ieder geval worden dan de stamcellen uit het bloed gefilterd en opgeslagen.

Zijn de waardes nog niet goed, dan mag Gerbrand op dinsdag weer komen voor hetzelfde verhaal.

Als dit schema zo blijft, dan is de kans dat Ger vlak voor kerst weer thuis komt na de daadwerkelijke transplantatie, die dan waarschijnlijk in de tweede helft van november zal zijn. Allemaal afhankelijk van het oogstproces van de stamcellen. En natuurlijk de eeuwige kans op infecties e.d.

En dan heb je dit nieuws en word ik vanochtend wakker.....met een verstopte neus en lichtelijk onbehaaglijk gevoel, kortom...oppassen geblazen! Neusspray en paracetamol in de aanslag.
Ik merk toch dat ik nog wel wat vermoeid ben, ook al ben ik vorige week vrij geweest. Maar wat wil je? In mijn vrije week de spanning van een niet-zo-geweldig-pijnloze (zeg maar beroerde) punctie en wachten op die uitslag. En dan heb je een fantastische uitslag, maar onbewust gaan er radertjes draaien en al vooruit denken. Hellup! Het gaat veel sneller dan verwacht en oh...wat moeten we gaan regelen?

Naast deze aankomende najaars-ziekenhuis-storm, heb ik natuurlijk ook de zorg om werk en prive goed te blijven combineren....dus in gesprek met de coördinator van het flexbureau en (helaas moet ik zeggen) weer mijn verhaal opnieuw kunnen vertellen. De beste man wist natuurlijk nog helemaal niets van mij en wat voor een jaar ik achter de rug heb.
Gelukkig heeft hij het 1 en ander voor mij uit kunnen zoeken en kon vanmiddag de belofte doen dat ik ook vanuit mijn werkgever een flexibele houding kon verwachten als het ging om afspraken in het ziekenhuis waar ik bij moest zijn o.i.d. de komende tijd. En ook als Ger straks thuis komt hoef ik me niet druk te maken of ik vrij kan of niet. Ik moet alleen even gaan nadenken over hoe ik het wil aanpakken; maak ik gebruik van zorgverlof en/of vakantie-uren...daar komen we vast wel uit. Fijne gedachte !

Maar goed, daarnaast blijf ik het lastig vinden om steeds opnieuw het hele verhaal te moeten vertellen. Ik weet wel dat het soms niet anders kan, maar ook vandaag trof ik weer iemand die van niks wist en dan belangstellend vraagt: "Goh, wat heb ik jou lang niet gezien! Wat leuk! Hoe gaat het met je?"
De ene keer kan ik alles makkelijk uit mijn mond laten stromen en een andere keer wordt het me teveel....het hangt net van de persoon tegenover me af. En hoe ik me voel uiteraard.

Vandaag een wat mindere dag voor mij, maar ach....morgen zou zomaar die zon weer kunnen schijnen! We gaan in ieder geval een erg spannende tijd tegemoet en nu maar weer terug naar "stapje voor stapje". Morgen nog een dagje werken en dan vrijdag de eerste opname. Adem in, adem uit en we gaan ervoor.

Oke, gelukkig niet TE snel...

Vandaag een brief van het UMCG in de bus: uitnodigingen voor opname?
Nee...een formulier wat ingevuld moet worden voor het familie-onderzoek. Maar waar blijven nu die afspraken?
Ik was zelf ook weer gebeld of ik misschien dit weekend nog een extra dienst wilde draaien, maar dit keer zeg ik nee....ik weet nog niet hoe dit gaat aflopen en daarnaast; als Ger niet opgenomen wordt gaan we er nog even tussenuit dit weekeinde.

Uiteindelijk komt het verlossende antwoord middels een telefoontje vanuit het UMCG. De verpleegkundige die de "intake" van Gerbrand gaat verzorgen zeg maar. En ja....het had maar zo gekund dat hij morgen opgenomen zou worden, ware het niet dat alle bedden bezet zijn!

A.s. dinsdag heeft hij een afspraak met haar om e.e.a. door te spreken en uitgelegd te krijgen. En dan wordt hij vrijdag opgenomen en mag zondag weer naar huis. Mits alles goed gaat natuurlijk, maar daar gaan we gewoon van uit.

Eigenlijk wel een opluchting dat we niet op stel en sprong naar Groningen hoeven en gewoon onze kinderen blij kunnen maken met een gezamenlijke logeerpartij (en natuurlijk onszelf ook haha)

En de uitslag is?.....

Hoe snel kan het gaan?
Gisteren een beenmergpunctie en vanmiddag de hematoloog aan de telefoon. Nou kan ik een hele lange inleiding schrijven en iedereen in spanning houden, maar.....

Wat jullie ook hebben gedaan (duimen, bidden, kaarsjes branden of de horlepiep dansen voor mijn part).....het heeft geholpen die energie!

Er is een "GO" voor een eerste stamceltransplantatie!!!!!!!

Dit betekent dat er nu afspraken/opnames gepland gaan worden op een zo kort mogelijke termijn. Een korte opname van een paar dagen, voor het oogsten van Gerbrands eigen stamcellen en dan de lange opname  voor de echte transplantatie.
Zodra we hier meer over weten, dan komt dat hier snel te staan uiteraard. :-)

Maar goed...we waren er nog niet, want de hematoloog ging verder.  De  ziekte zal ooit weer actief worden, maar als we na deze transplantatie ook nog 1 met de stamcellen van een donor uitvoeren, kan de ziektevrije periode aanzienlijk verlengd worden.....en dit wilde de hematoloog dan ongeveer 3 a 4 maanden na de eerste transplantatie doen.
En ja, de grootste kans op een match is met broers of zussen....Dus Gerbrand is direct maar begonnen met bellen.

Maar dit is nu even van latere zorg.....weer even terug naar "stap voor stap" en erg blij zijn met deze uitslag!
Morgen samen richting stad en bibliotheek . Ff uitwaaien van dit nieuws en de nodige spulletjes halen.

Au....

Vanochtend werd ik wakker met de wetenschap dat Gerbrand in Groningen is voor zijn punctie. Samen met een vriendin van ons. Ik ben haar stiekem erg dankbaar, want ik voel mijn spieren wel na een drukke avonddienst gisteren. Licht kreunend kom ik uit bed en besluit er nu eens een hangdag van te maken...lekker jogginbroek met slobbertrui....zalig.

Ik ben eigenlijk nog niet zo lang beneden als Ger weer terug komt, met behoorlijke pijn. De punctie ging dit keer een stuk minder! Tot 2 keer toe moest er geboord worden voor een stukje bot en dat deed zeer....daardoor werd alles een stuk gevoeliger en tja, dat is *** te noemen.
Een poosje zit hij op de bank, maar is rusteloos. Misschien toch maar aan de wandel dan....en hij gaat even lopen richting Peelo om daar even op visite te gaan.

Bij terugkomst is de pijn nog niet minder. Nu lekker op tijd op bed en na een check blijkt dat er ook een blauwe plek is ontstaan. Vandaar dat hij er slecht op kan liggen. Met daarnaast die pijn in de rug...pfff. Hopen op een rustige nacht.

En nu wachten op de uitslag. Morgen maar even afleiding vinden denk ik. Huisje poetsen ( zo snel mogelijk haha) en een ideetje uitproberen voor onze kerstkaarten ... ja, dat klinkt als een goed plan.

Trusten en cya soon

Huh? Stroomversnelling!!!

Zit ik ff op het werk een korte koffiepauze te houden,  komt er een collega met telefoon binnen; blijkbaar heb ik mijn mobiel niet gehoord,  dus dan maar via een vaste lijn. "Gerbrand voor jou". Nadat ik van de eerste schrik bekomen ben (hij belt niet zomaar even natuurlijk), krijg ik een halve hartverzakking van zijn nieuws.....
De hematoloog had gebeld (oh ja, dat had de beste man inderdaad afgesproken om te doen) en de eiwitwaardes in het bloed zijn weer flink gezakt. 4 week terug 457 en nu 211!
Gerbrand gaat nu maandag voor een beenmergpunctie en mag ook niet aan het laatste blok chemopillen beginnen,  want als de uitslag woensdag goed is dan gaan we zo snel mogelijk stamcellen oogsten en kan het transplantatie-traject veel eerder dan verwacht ingaan!

Misschien al in November het ziekenhuis in!
Dus (als je het al niet deed) alle duimen laten draaien,  kaarsjes branden of wat dan ook en al die energie vragen om een positief bericht woensdag!

Versnelling

Eindigde ik het vorige blog met "wat lekker eigenlijk"....nu een paar dagen later zit ik weer in het UMCG en, terwijl Ger aan het infuus ligt, heb ik de tijd om na te denken.
Nou ja, te verwerken eerder. Voor zover dat gaat, want zelfs in De Stee vind ik de rust niet....normaal een oase van stilte nu bijna een kippenhok. Overal gesprekjes en zelfs iemand die aan de telefoon diverse gesprekken voert. Dan weer in het Engels,  dan weer onze moerstaal. ..en het lukt me niet om al het gekwaak te negeren en me te concentreren op het schrijven. In mijn ooghoeken (zowel rechts als links) flitsende beelden van de televisies. En dat in combinatie met de informatie van vanochtend;  het vroege opstaan,  kinderen wegbrengen, in het donker naar Groningen rijden. Vervolgens bij de oude prikpoli zitten wachten en dan te horen krijgen dat er een nieuwe prikpoli is speciaal voor Oncologie....weer naar een ander stukje UMCG (dichtbij "onze" afdeling hematologie, dat wel)

en vervolgens het gesprek met de arts:

De beste man leek weer ontzettende haast te hebben, want in rap tempo volgden alle onderwerpen elkaar op en al snel stonden we (enigszins perplex, althans ik...) weer buiten.

Kort gesprek, maar genoeg informatie. Gerbrand had erg last van de bal van zijn rechtervoet en is ook weer vlot buiten adem. Om van de zweetaanvallen niet te spreken.

Na kort onderzoek was de conclusie; het lijkt op drukplekken of iets dergelijks. Het beste kunt u hiermee naar uw eigen huisarts en evt. doorverwijzen naar een podoloog. Tja....Nu (een paar dagen later) is de pijn al goed afgezakt, maar toch morgen ff naar de huisarts. Ook voor de griepprik, want Ger mag van onze huisarts niet in de rij wachten met al die knuchelende en hoestende, proestende mensen.

De griepprik? Ja, de bloedwaardes zijn goed, maar of het met Gerbrands vermindere weerstand iets zal helpen? Mogelijk niet. Maar toen werd ik wel aangekeken: "U mag hem toch ook halen? Want dat is natuurlijk wel verstandig!" Yep, ik mag ook. Donderdag ga ik ff voor mijn shotje haha.

Toen het buiten adem zijn en de zweetaanvallen...ja, de conditie lijkt nu nog verder weg te zoeken, want ook tijdens de fysio-uurtjes wil bijv. de hartslag maar slecht dalen na enige inspanning.

Maar het HB-gehalte in zijn bloed is fantastisch te noemen 8.7, zo hoog is het nog niet geweest sinds het begin van onze wervelstorm.

De hematoloog heeft daarom besloten om e.e.a. wat te versnellen/naar voren te schuiven. Met spoed krijgt Ger nu een afspraak bij de cardioloog (ivm de snelle vermoeidheid) en op 6 november krijgen we een iets drukker schema in het UMCG: Een beenmergpunctie, het APD-infuus, Bloedprikken, gesprek met de hematoloog en.....een gesprek met een coördinator stamceltransplantatie!

Het kan dus maar zo zijn dat Gerbrand in December veel tijd in het ziekenhuis zal doorbrengen.

Na het gesprek met de hematoloog zijn we dus maar direct doorgelopen voor een hartfilmpje bij cardiologie en daarna door naar het dagcentrum voor de APD.

Van daar uit ben ik maar richting apotheek gelopen om voor de komende weken de chemokuur te halen en toen begon ik het te voelen.

De drukte om me heen, al die verschillende geluiden en indrukken, de nieuwe informatie van de hematoloog, de versnelling van de nodige onderzoeken en het vooruitzicht van een bijzonder einde van het jaar?

Het maakt me moe, onrustig, ongeconcentreerd en ik kan me niet meer afsluiten voor het gevoel. Het UMCG was net een mierennest.

Ook Ger was niet geheel de rust zelve, dus we versterkten elkaar weer fijn daarin....Not...

Afijn, eenmaal thuis ging het alweer iets beter, maar zaterdag merkte ik het effect van vier dagen werken, een drukke ochtend ziekenhuis en daarbij de slechte nachten....kapot en nergens meer zin in. Heel vroeg op bed en zo'n 15 uur slaap verder was ik weer bij.

Ger geeft zelf al aan dat hij moet accepteren dat hij weer wat achteruit gegaan is en weer op zoek moet naar een nieuwe balans in rust en actie. Lastig, moeilijk en best beangstigend.

Ik duim en hoop op een goede uitslag in November, vervolgens een Decembermaand met een man in het ziekenhuis. De kinderen en ik redden ons hier wel en hopelijk komen er geen ziektekiemen in huis, want dat mogen we niet op bezoek komen in het UMCG.

Duimen jullie weer mee?

Stilte ? Ach nee, juist niet.

Ik weet het. ...was ik eerst vrij veel aan het bloggen, nu ligt het even stil. Ik zou vele verhaaltjes kunnen schrijven hoor, we maken genoeg mee....maar nu neem ik even wat meer tijd voor andere dingen:
Het loopt allemaal wel. Ger geniet van zijn scootmobiel en de gekregen mobiliteit. Gaat met regelmaat er op uit. Fijn! Beter dan bankhangen toch? Ik ben inmiddels weer 4 volle dagen aan het werk. En daarnaast druk met (uiteraard) het huishouden,  maar ook veel creatief aan de gang ter ontspanning. En de kinderen vermaken zich ook wel met school en daarbuiten met vrienden of iets anders.
A.s. vrijdag mogen we ons weer melden in het UMCG voor het maandelijkse APD-infuus en een gesprek met de hematoloog. Misschien heb ik dan wel weer iets ziekenhuis-nieuws. ...op dit moment niet. ..wat lekker eigenlijk!

Toet toet zoeffff!

En Gerbrand is een stuk mobieler! Prachtig blauw race-mobiel haha

Yes!!! 1 doel gehaald!!!

Gerbrand vertelt me net dat de hematoloog al gebeld heeft. Weer een reden gekregen om te blijven hopen: De eiwitwaarden laten zien dat deze kuur ook effect heeft. Inmiddels gezakt naar.....jawel jawel, maar liefst 457!!!!
Om het stamceltransplantatie-traject in te kunnen was dit toch wel een belangrijk doel om te halen,  dus een stukje hoopvoller wat betreft deze kuur. Want dat deze zwaarder valt zie ik elke dag. Van de bijwerkingen staat met stip bovenaan de zweetaanvallen, die zomaar uit het niets beginnen.

Ach...we nemen het maar zoals het is. Vandaag in ieder geval reden om blij te zijn....
Oh ja!, de hematoloog had er genoeg vertrouwen in om met een beenmergpunctie te wachten tot het einde van de kuur. Scheelt Ger weer een pijnlijke ervaring. .

Dit nog, dat nog, zus nog, zo nog....

Weer een week voorbij;

Zelf werk ik nu weer 4 dagen van 6 uur en ik moet eerlijk zeggen dat het me op dit moment best zwaar valt. En dan vooral hoe ik alle prive-zaken ook nog rond krijg, want als ik nu thuis kom is de dag bijna voorbij, dus eten koken etc etc. De dagelijkse bezigheden van ons gezin en het huishouden zorgen ervoor dat ik 's avonds ook nog een paar uurtjes goed zoet ben. En dan kom ik er ook nog achter dat we iets te veel ons best hebben gedaan bij het opschonen van de laptop.. ik ben flink wat inloggegevens kwijt die ik had opgeslagen in een apart bestand (en dom dom....geen back-up gemaakt natuurlijk).
Maar goed, ik ga nog steeds uit van wat de bedrijfsarts aangaf: week 1 gaat slecht, week 2 is nog niet oke en in week 3 lukt het wel weer......en tegen die tijd heb ik vast ook alle inloggegevens terug haha.

Nou ja, week 1 zorgt er in ieder geval voor dat ik nu om de haverklap lijstjes schrijf.....gewoon van de domste regeldingetjes, omdat ik anders iets vergeet. Zoals vandaag; Gisteravond al een lijstje gemaakt:
Bedden afhalen, afwasmachine aanzetten, was wegwerken, kopiëren, mailtjes beantwoorden en versturen, Make-up kast en letterbox van Angeline schilderen, spullen naar zolder brengen, gitaarstandaard zoeken, geocache-fietsrondje loggen en....dit blog schrijven.
Op het moment dat ik dit typ, is alles gedaan :)

Genoeg over mij, nu naar de afspraken die Gerbrand had in Groningen afgelopen week!
Afgelopen woensdag eerst bloedprikken en naar de hematoloog. Er was weinig bijzonders te bespreken, want het eiwitonderzoek duurt immers 5 dagen. Gerbrand heeft het wel gehad over het testen van het effect van deze kuur. De bloedwaardes kunnen wel stabiel blijven/lijken, maar het echt effect kun je pas aflezen na een beenmergpunctie.
Komende woensdag heeft Ger een telefonische afspraak. Dan weten we meer over de uitslag van het eiwitonderzoek en gaat hij verder in overleg over een eventuele tussentijdse punctie.
De komende 6 maanden zijn er nu in ieder geval afspraken gemaakt voor het APD infuus en allemaal op vrijdag, behalve 1.....op oudjaarsdag!

Afgelopen donderdag natuurlijk weer op bezoek bij de kaakchirurg voor controle; hechtingen konden er uit en het ziet er allemaal goed uit...een "go" voor het passen van het gebit, dus direct de tandarts opgebeld.
Na wat wikken en wegen (het zal eens soepel gaan daar) kan Ger dinsdag terecht voor een eerste passing. En als het past is het klaar en kan hij weer oefenen/wennen aan het eten van vast voedsel. Anders wordt het hopelijk snel passen gemaakt, want zijn broeken gaan al flink losser zitten.

En dinsdag is er nog een afspraak, want dan komt er iemand van de WMO en van zo'n hulpmiddelenbedrijf voor de aanvraag van een scootmobiel. Vroemmmm, daar gaat Ger strakjes!
Tenminste, dat hopen we, maar de kans is aardig groot dat de aanvraag goedgekeurd wordt.
Scheelt wel een hoop, want hij wordt er een stuk mobieler van, aangezien zijn conditie -2 te noemen is en fietsen totaal niet gaat.
Laten we wel wezen; op deze manier kan hij weer simpele dingen doen zoals de kinderen van school halen.

Goed, inmiddels is deze dag ook al weer bijna voorbij en gaan we straks weer ons "avondritueel" doen...op naar een volgende (werk)week.
Cya!

Lege agenda?

Vreemd genoeg afgelopen week geen momentje gehad om ff achter de laptop te kruipen en hier te vertellen wat er maandag allemaal is gebeurd...

Ach en weet je....is het wel bijzonder? Neu. Eigenlijk niet zo, want maandag ben ik aan het werk gegaan en is Ger door iemand anders naar Groningen gereden dit keer. Om half 10 had hij zijn afspraak en ongeveer anderhalf uur later ontdekte ik dat hij een SMS had gestuurd.
"Ik ben al weer thuis. Alles ging snel en goed. Viel reuze mee".

Zo en dat was het dan. Hij zag sowieso het meeste op tegen de spuiten van de verdoving, maar de kaakchirurg was voor Gerbrands gevoel nog maar net aan het trekken, toen hij aangaf bijna klaar te zijn.
De verdoving bleef in ieder geval lekker lang nawerken, want pas 's avonds kreeg Ger wat last. Al met al een hele opluchting dat alles er nu uit is. Een groot risico minder toch?

Nu ff een aangepast menu. Er gaan wat blikken soep door hier! En daarnaast af en toe een poging om iets vasters te eten; gekookte aardappelen, worteltjes, burgertje, macaroni...behoren nu allemaal tot de mogelijkheden. Moeizaam dat wel, maar het is mooi af te wisselen met de bordjes soep, pap, kwark of vla.
Gerbrand staat in ieder geval ff niet op de weegschaal. Veel te bang dat hij kilo's kwijt raakt (valt reuze mee volgens mij )

En de rest van de week stond in het teken van werken, een helpende hand bieden, informatie-avond school en de dagelijkse bezigheden van het eeuwig doorgaande huishouden...tot vrijdag. Vrijdag was zomaar ineens NIETS. Geen afspraken of spontane vragen van anderen. Zo raar!
Ik zeg wel eens; "ik plan bijna nooit iets, mijn agenda stroomt vanzelf vol met afspraken of klusjes" en dat is waar. En dan zomaar tijd over....ik werd er gewoon onrustig van haha.
In ieder geval even met Ger op pad naar een aantal winkels. We wilden nog een paar dingetjes halen, waaronder een cadeautje en....voor mij een paar broeken. Want tja, ik moet er toch maar aan toegeven, aangezien ik nog maar 1 passende broek in de kast heb.

Ach en ook Ger kan moeilijk stilzitten...waar hij dacht niet naar buiten te kunnen vanwege beroerd voelen of dat zijn mond er heel raar uit zou zien, is hij nog bijna iedere dag wel ff weggeweest.
Zelfs mijn moeder in Hoogeveen een bezoekje gebracht. Zonder van tevoren te bellen, dus op de gok. Maar wat was ze verrast!

En deze week werd afgesloten met een geocache event gisteren. Ik kwam weer wat bekenden tegen, maar heb vooral lekker gewandeld en ben weer een paar verrassende dingen tegengekomen.
Ger is met Dylan naar zwemles geweest, zodat ik mooi op tijd weg kon.

Vandaag eerst maar eens geen wekker gezet, zodat we pas tegen 10 uur opstonden. Angeline en Dylan waren natuurlijk al wakker... die kennen het woord "uitslapen", maar doen het nog niet!
Na een verjaardagvisite ben ik door gaan prutsen met de cakes die ik vanochtend al gebakken had.
Zelf chocoladeglazuur in elkaar gedraaid en een poging gedaan om iets van een taartje te maken.
Het verdient nog geen schoonheidsprijs, maar Dylan en ik hebben de smaak alvast goedgekeurd haha. Ger kon niet proeven en Angeline wilde niet.

 

Op de uitvoering moet ik dan nog maar flink oefenen....denk dat Dylan dat niet zo erg vindt!

Komende week heb ik vier dagen werken van 6 uur op de planning staan, dus voor mij weer een uitbreiding en hard op weg naar einde ziektewet. Ik merk vooral dat ik zuinig moet zijn op mijn vrije tijd en er op moet blijven letten dat ik echt tijd voor mijn eigen ontspanning neem. Mijn grootste valkuil, want ik doe vaak eerst iets wat voor een ander geregeld moet worden....

Oke, ik dus werken, kinderen gewoon school en Ger zowel woensdag (afspraak Hematoloog) als donderdag (controle kaakchirurgie) naar het UMCG. En verder? Die tijd wordt vast gevuld....

Morgen

Veel viel er niet te vertellen afgelopen week en zelfs nu weet ik even niet wat ik zou willen vertellen.
Gisteren hebben we in ieder geval genoten van een dagje Dolfinarium, waar we een aantal leuke shows hebben bekeken. Toch wel even slikken (in gedachten) toen we de grote koepel binnen liepen....immers was de laatste keer dat we hier waren de keer met Gerbrands moeder. Zij had toen ook de diagnose kanker gehad en was terminaal....en om dan mijn eigen mannetje voor me te zien zitten in een rolstoel....
En dan zeg ik tegen mezelf: "Niet te lang bij stilstaan Jo! Vandaag is vandaag, het gaat goed. Dus geniet".

oh en morgen. Morgen heb ik vast wel iets meer te vertellen. Zeker rondom Gerbrands ziekenhuisperikelen, want er staat weer een bezoekje op de planning;
Nu aan de kaakchirurg voor het trekken van de laatste 6..... en dan ongeveer 2 weken aangepast eten.
Soepje, vla of weet ik veel wat kan. Hier komen we ook wel weer door. Soms kun je niet anders en nu was de keus ook niet moeilijk. Maar dat had ik in een eerder blog al uitgelegd.

Voor nu welterusten en op naar een nieuwe dag.

Bijtanken met baksels

Gisteren was inderdaad strak gepland! We waren mooi op tijd in Groningen en Ger had zich nog maar net aangemeld of hij mocht al mee voor de echo.

Nee, nog steeds geen baby in zijn buik, maar ook verder nog weinig bijzonderheden waar te nemen t.o.v. de laatste echo. Dus miltproblemen, leverproblemen en dat soort ongein lijkt niet aanwezig en de buikklachten te veroorzaken. De klachten zijn overigens wel al verminderd, maar toch lichtelijk nog aanwezig. De extra movicolon en meer beweging lijkt te helpen.

Toch zag de "echoman" dat zijn darmen aardig vol leken; normaal zie je allemaal donkere vlekken en nu niet....maar met een echo kun je dit niet zeker stellen.

Oke, met die info op naar het APD infuus. Terwijl Ger op het dagcentrum lag, ben ik even gaan wandelen richting Action om wat canvas doeken te halen. Blij dat ik uit eindelijk weer in het koele UMCG was! Het begon al aardig klam/benauwd aan te voelen buiten.

Maar goed....11:42 werd de infuusnaald weer uit Ger's arm gehaald, zodat we precies om 11:45 (nou ja...een halve minuut te laat, maar wie let er op) ons aanmelden voor de afspraak met de arts. Strak!

Advies arts: extra movicolon blijven gebruiken en veel erbij drinken. Minstens 2 liter....nou da's geen probleem als je kijkt wat Ger nu drinkt op een dag. De dosis van de Lenalidomide wordt eerst nog niet aangepast; De resultaten van het eiwit in het bloed vielen wat tegen, maar dat kwam vermoedelijk omdat de kuur nog moet "inbedden" zeg maar. Waar we met de eerste keer fikse dalingen hadden.....nu was het slecht iets van 15 gezakt. In ieder geval wel dalend gelukkig, dus het lijkt wel aan te kunnen slaan.

De uitslag op zijn onderbenen moet Gerbrand maar even voor lief nemen. Gelukkig gaat het niet om extreme jeuk o.i.d.

Ook had de hematoloog nu zijn neus wel de goede kant op staan en was een stuk geduldiger en vriendelijker naar ons toe. Scheelt een stuk!

Met een nieuw recept voor het volgende blok en een afspraak voor over 3 weken lopen we richting apotheek....nou ja lopen? Gerbrand lukt het niet meer, dus hij laat zich rijden...ideaal die golfkar-taxi's daar.

Tijdens het wachten, maken we ff gebruik van de tijd en gaan bij het tegenoverliggende restaurantje/lunchroom wat eten. Allebei wat energie erbij halen zeg maar.

En dan op naar huis; Dylan speelt bij een vriend en als we net thuis zijn komt Angeline met een vriendin hier.

Vandaag verder bijtanken: Eerst boodschappen en daarna met Dylan naar zwemles. Als we terug zijn wil ik eerst verder met het schilderen van een kastje, maar de eerste laag blijkt nog niet droog. Dan maar verder met mijn pogingen om een goed biscuit-beslag te maken. Ik had al eerder een aantal taartjes in wording de container in gesmeten, maar nu lukt het wonderbaarlijk aardig!

Oke....dan op naar botercreme en versieren. Ik moet eerlijk zeggen dat Angelines creatie er beter uitziet dan die van Dylan en mij haha....Ach, strakjes proeven en anders gaan we lekker door met experimenteren...

 

Weekend

Pfff.....Deze week is school weer begonnen en werk ik inmiddels zelf al weer 4 ochtenden.....Best intensief en vermoeiend,  maar weekend? Neu dat hebben we nog niet. Morgenochtend Angeline en Dylan naar school brengen en wij vlug door naar Groningen.....strakke planning aldaar! 9:10 echo, 10:00 APD infuus, 11:45 gesprek arts. Vervolgens waarschijnlijk nog naar de apotheek voor de volgende chemopillenronde. Om daarna weer naar Assen te vliegen/rijden om op tijd bij school te zijn....pfff. Gaat vast lukken,  maar ik denk dat ik daarna "munt" ben.

Gelukkig gaat het met Gerbrand weer de goede kant op en is hij in staat om weer wat te ondernemen; gisteren al aan het vissen geweest en vandaag een paar caches opgezocht.

De kids? Angeline geeft toe dat ze af en toe best vermoeid is en wil lekker thuis zijn, terwijl Dylan elke dag start met het zoeken van een speelafspraak voor de middag of zelfs de volgende dag. ...lol.

Ik hoop wel op een relaxed weekend in ieder geval. *gaap*

Nieuwe hematoloog

"Net het bloedprikken gehad en nu maar even relaxen....straks kennismaken met onze (tijdelijke) hematoloog."

 Dit is wat ik afgelopen vrijdag begon te typen met de bedoeling om later die dag het verhaaltje verder af te maken. Op 1 of andere manier is me dat niet gelukt, dus bij deze het vervolg:

Gerbrand voelt zich momenteel steeds beroerder. Zijn buik doet pijn/vlagen van behoorlijke krampen en waar het nu vandaan komt?

Meerdere opties want, oke....hij is de afgelopen tijd regelmatig de movicolon vergeten (oeps?), maar daarnaast zijn de klachten verergert sinds de nieuwe kuur met Lenalidomide.

Het beetje conditie wat hij weer begon op te bouwen is inmiddels al weer gezakt naar het nulpunt...pfff. Last van benen, last van krampen, slechte stoelgang, algehele beroerdheid. Nee, het houdt niet veel over. Dus stapje terug in de afstanden van de wandelingen en andere activiteiten. Oh ja, door alles verliest hij ook nog eens gewicht...in de afgelopen 3 weken weer 4 kilo.

En hier ook weer, oke....hij verliest op deze manier spiermassa, maar toch. Het eten gaat nog, maar de porties zijn wel kleiner aan het worden. En deze kuur lijkt zwaarder te vallen dan de vorige, waar Ger doorheen leek te fietsen met 2 vingers in zijn neus zeg maar.

Met dit verhaal kwamen we bij onze hematoloog en.....waren snel de kluts kwijt!

Het leek wel of iedereen haast had en daardoor heel kortaf en zakelijk was. Bah....als eerste de assistente bij de balie; ik had Ger's aanwezigheid aangemeld bij het streepjescode-systeem, maar omdat we boven zaten moest ik dat even melden. Dus ik vraag keurig hoe dat dan gaat...bellen ze naar de relaxruimte zodra we aan de beurt zijn misschien? Neu, kort en zakelijk werd me medegedeeld dat ik dit zelf maar op de schermen in de gaten moest houden. Bam! Ik voelde me plots een klein kind wat terechtgewezen werd, vanwege te veel doorzeuren ofzo. Zo'n autoritaire toon had ze.

Het humeur van de hematoloog was niet te peilen; die kwam volledig emotieloos over en leek alles even snel te willen checken. Zodra Gerbrand begon over de pijn in zijn buik...."Oh ja, waar dan? En wat voelt u precies? Laat even zien?" Snel. snel, snel, achter elkaar.

We stonden dus ook weer vlot buiten met de volgende "uitslag":

• Het kan de Lenalidomide zijn. Deze chemokuur wordt over het algemeen goed verdragen, maar natuurlijk kan u een uitzondering zijn. De komende week is de "stopweek", dus dan zou het beter moeten worden.
• Het kan ook de darmen zijn, dus laten we voor de zekerheid maar even een echo van de buik maken als u dit wilt? Pardon???? Graag zelfs, want dan hebben we alles uitgesloten, maar euh....dat soort beslissingen moeten we zelf nemen? Als er wel een behoorlijke verstopping is, dan kan het veel erger aflopen als we daar niks mee doen!
• En volgende week vrijdag hebben we een nieuwe afspraak bij deze arts om te kijken hoe afgelopen week is gegaan en om mogelijk de echo te bespreken en/of de dosis van de chemo aan te passen.

Daar sta je dan weer buiten.....weer lichtelijk verbaasd over de zakelijke toon van vandaag. Tot nu toe heb ik nog nooit het gevoel gehad een nummer te zijn, maar dat was nu wel anders. Ondanks dat wordt er wel gezocht naar een oorzaak van zijn pijn. En ondertussen zijn wij heel alert op het innemen van de poedertjes en verhogen de dosis tijdelijk.

Hopen op verbetering komende week.

Gisteren ging het nog niet beter, dus bleef Gerbrand thuis en ben ik samen met Angeline en Dylan richting een gezellige familiedag getrokken. Ondanks wat regen een relaxte dag...de grootste buien hadden we steeds wanneer we in de auto zaten haha.

Nu vandaag nog een dag met niks in de planning, want morgen begint ook school weer!

Nou ja niks....heb al een was gedraaid, droger aangezet, andere was op het rekje, afwasmachine staat weer aan, beneden afgestoft/afgenomen en boven/beneden stof gezogen en gedweild....Als een razende, want ik was met anderhalf uur klaar...lang genoeg voor vandaag.

De rest van de dag tijd en ruimte voor creativiteit, maar eerst koffie!

Net als ik dit laatste typ komt Ger naar beneden met de mededeling dat hij toch weer een ommetje gaat maken. Hij voelt zich nu redelijk en wil daar heel graag gebruik van maken. Ik geef hem geen ongelijk, ondanks de regen. De beweging is broodnodig.

Just listen

Een inspirerend filmpje dat zeker. Wat ik er voor mezelf uit haal? We moeten onze dromen NU waarmaken, want het IS mogelijk!

Leef jouw leven, stap in jouw grootsheid....

Zoals ik een aantal blogs terug vertelde...elke ochtend word ik wakker en zie op de deur van mijn kledingkast staan :"wish it, dream it, do it"....

En nu lig ik op bed met de gordijnen open in de hoop dat de lucht helder wordt en de "vallende sterren" zichtbaar zullen zijn....

De wensen en dromen zijn er...nu nog het doen. Ga ik voor het schrijven en publiceren van een boek, ga ik voor mijn schilderingen en een expositie of ga ik voor de muziek en een opname ( mogelijk met Gerbrand?) ? Kort gezegd, waar ligt mijn grootsheid...maak ik gebruik van mijn pen, mijn penselen of mijn stem? 

Uit de honderdeneenduizend dingen die ik leuk vind, zijn dat wel steeds de terugkerende wensen. Tja.....dan moet ik 

er toch wat mee gaan doen....nooit het lef gehad. Ik las een tijdje terug een opdracht in een boek: Vul zelf in... " Als ik niet zo bang was, dan zou ik........."

Nou die drie dingen dus!

Maar goed, dit is dan ook zomaar weer iets wat me nu door mijn gedachten gaat, terwijl ik naar die donkere hemel staar....

Oh ja....op medisch vlak is er nog weinig nieuws te melden. Afspraak met kaakchirurg is gemaakt,  we zijn nog bezig met de aanvraag voor de verzekering,  maar ook dat komt dik in orde. Daarnaast mocht Ger vanmiddag nog ff op bezoek bij de bedrijfsarts. De beste man was lichtelijk verbaasd om Gerbrand te zien....ze hadden toch afgesproken met elkaar te bellen? Nou ja, ach zo weet hij ook hoe meneer Kleinheerenbrink er uit ziet :) Na een kort gesprekje over de huidige chemotherapie e.d. was hij weer op de hoogte. Afgesproken dat de arts over zo'n 2, 5 maand telefonisch contact op zal nemen. Prima uitkomst voor nu.

Zo heeft Ger ook die stress niet...Je kunt er namelijk geen peil op trekken hoe hij zich voelt.

Inmiddels is ons wel duidelijk;  1 activiteit(je) per dag. Het weekend staat dus eigenlijk al vast; Vrijdag naar het ziekenhuis verder niks...want zaterdag familiedag en dan zondag bijkomen met hooguit een kleine wandeling. Een kleine wereld,  waarin we per dag kijken wat haalbaar is en wel gewoon plannen maken. 

Komende vrijdag dus een gesprek met een nieuwe hematoloog,  want onze "eigen" is er even een tijdje uit...die gaat van haar zwangerschapsverlof genieten. 

Wij hebben inmiddels weer een leuk lijstje met vragen klaarliggen wat betreft medicatie,  uitslag en bijwerkingen. 

Leuk joh, zo'n nieuwe kuur met totaal andere chemische samenstelling zeg maar. 

Goed....inmiddels nog geen vallende rommel in de lucht gespot,  maar wel een irritante mug die steeds komt buurten. Ik ga ff op jacht...

Veel plezier voor degene die vannacht wel iets spotten. ...wens als een malle!

Ga dan heerlijk dromen en...doe het!

Laat je ideeën niet op het kerkhof belanden.