Linksaf of rechtsaf?

Waarschijnlijk zitten alle duimers te wachten op de uitslag van vandaag. ...

We konden linksaf of rechtsaf gestuurd worden, waarbij rechts de weg van de stamceltransplantatie zou zijn.

Het wordt linksaf...de langere route.

Het goede nieuws is dat de chemo wel een behoorlijke slag geslagen heeft.
De eiwitwaardes in het bloed waren gedaald naar 560 (we wilden/hadden een daling naar 450 nodig). Daarnaast waren de foute plasmacellen in het beenmerg niet voldoende gedaald. Dit was in het begin 86 % en inmiddels mooi gezakt naar 36%

Maar niet genoeg voor een transplantatie, want dan moeten we toch naar 8 % of lager.....

Even slikken, want wat is dan nu het plan? Wel nu...zie onderstaand plaatje...

Gerbrand krijgt nu een nieuwe chemo-kuur, met als groot verschil: Het zijn pillen! 

Dat betekend dus een chemiefabriek in huis, maar veel minder bezoeken aan het UMCG voor een infuus. 

Deze kuur bestaat uit 4 blokken van 4 weken. Dus in feite dagelijks een "chemo-shot". En alleen naar Groningen voor afspraken met arts (1 x per blok) en/of maandelijks infuus voor ondersteuning nieren en botten.

We zijn weer tot half november onder de pannen.

Naast de nieuwe pillen ook nog bloedverdunners meegekregen, want met deze mix is er wel een verhoogde kans op trombose.

Start? Morgen.... ben benieuwd hoe hij hierop zal reageren qua bijwerkingen. We zullen het gaan ervaren. 

Na deze kuur volgt dan weer een beenmergpunctie en een nieuwe kans om richting een stamceltransplantatie te gaan....want dat blijft het doel.

Ik probeer dit allemaal een plekje te geven, maar het is even lastig vandaag. Letterlijk geen tijd om naar mijn emoties te luisteren, want er was weer genoeg te doen en nu gewoon te moe....Zit ook naar dit scherm te staren en te bedenken wat ik nog meer zou moeten schrijven. Geen idee, dus ik doe het ook maar niet....Bedankt voor de kaarsjes en het duimen in ieder geval!

Douche-perikelen

"Jo, weet je dat er een tegeltje van je douchevloer los ligt?"
Dat het niet helemaal top was had ik al wel opgemerkt, maar nu is het toch tijd om even wat belletjes te plegen. Het gevolg?
Vanochtend de hele ochtend kabaal in huis, vanaf de voordeur, de trap op en de overloop keurig afgeplakt.....maar de oude vloer (dubbele laag tegels) en het putje zijn er volledig uitgebikt....
Ook het putje, want dit bleek ook niet meer oke. Volgens de aannemer hebben we geluk dat we nog geen lekkage hadden. Hmmm, ben ik ff blij dat ik deze rekening niet voorgeschoteld krijg haha.

Vanmiddag nog weer de loodgieter erbij, morgen weer de aannemer, die komt maandag en dinsdag ook weer en als het goed is, kunnen we dinsdagavond weer douchen..... en gaat de tijd naar morgen weer iets sneller voorbij :)

Duim

Nee wees gerust, niemand in Huize Kleinheerenbrink heeft op zijn duim geslagen of zijn duim gebroken. Evenmin is de inhoud van dit blog uit mijn duim gezogen;
De titel zal straks duidelijker worden...

Vanochtend liep de wekker vroeg af...6 uur... *gaap*, maar helaas harde werkelijkheid. Want om kwart over 8 staat een beenmergpunctie in de agenda.
Het hele gezin uit bed, in de kleren, eten, kinderen wegbrengen (die gaan echt niet mee vandaag) en wij aardig gespannen naar Groningen.
Tenminste...ik kan me vrij rustig houden, maar weet dat Ger slecht geslapen heeft en wel wat onrustig/onzeker is. Geef hem eens ongelijk, na die eerste punctie in Assen....de tweede in Groningen ging dan wel makkelijker, maar ook niet pijnloos.
Nou ja. Het is nodig, want van de uitslag van deze hangt veel af!

Rond 8 uur lopen we het UMCG binnen. Vreemd dat dit bijna gewoontjes aanvoelt inmiddels. Net of wij een tweede leven naast dat in Assen hebben....lastig uit te leggen, dus dat ga ik ook maar niet proberen.
Nadat we de urine-container voor onderzoek hebben weggebracht, lopen we door naar het dagcentrum. Ook hier weer dat gevoel; inmiddels aardig wat bekende gezichten om ons heen.

We worden als tweede opgehaald uit de wachtruimte en Ger krijgt een bed toegewezen. Even later volgt hetzelfde ritueel als de vorige keer. Terwijl patiënt 1 wordt gehaald voor de punctie, worden er nog meer patiënten binnengereden. Het duurt maar even of Gerbrand is aan de beurt....nog meer bedden met patiënten komen binnen. Nog ff en het past niet meer.

Als Ger terugkomt op zaal, heeft hij niet zozeer last van de punctie zelf.....deze verliep eigenlijk heel soepel. Vooral doordat hij zich erg concentreerde op zijn ademhaling, waardoor hij wat minder merkte van het prikken en opzuigen. Helaas wordt de punctie altijd gedaan op de plek waar het hem altijd in de rug schoot, dus de napijn lijkt op die pijn. Niet fijn, maar dit trekt gelukkig sneller weg dan anders.

Nog even verplicht blijven liggen met een opgerolde doek tegen de punctieplek tegen het eventuele nabloeden en nog even een bloedafname. Want de bloedwaarden na blok 4 moeten ook onderzocht natuurlijk. Al snel wordt er door de verpleegkundige gecheckt hoe het met de wond er uit ziet. Alles prima, dus we kunnen weer naar huis.

En vroeg is het, want iets voor 9 staan we al weer bij de auto. Prima! Lekker Angeline en Dylan weer ophalen en genieten van een dag zonder afspraken. Doen waar we zin in hebben.
Terwijl de rest van mijn gezin zich nestelt achter tv of laptop, besluit ik mijn zinnen te verzetten en eens aan de gang te gaan met de kastdeuren op Angelines kamer. Zij heeft al een paar jaar van die ellendige foamstickers erop zitten van de disney prinsessen....tja, kleine meisjes worden groter en willen wat anders in hun kamer....
Na veel moeite en met behulp van nagelakremover alles er af gekregen en kom ik vervolgens tot de conclusie dat de deuren wel erg vlekkerig er uit zien nu. Dan maar goed aanpakken: schuren en schilderen. Het materiaal heb ik in huis en het gaat alleen om de voorkant dus "here I go".

"Tring", Gerbrands mobiel gaat over. Nu is dat natuurlijk niet zo'n bijzonderheid, maar dit keer is het onze behandelend arts van het UMCG.
Even checken hoe het gaat, aangezien Gerbrand vorige week zelfs een nachtje in Groningen mocht blijven. En dan komt er nog even een geweldig bericht; Ze heeft een aantal extra uitslagen die er echt goed uitzien!

De eiwitwaardes in de urine waren gekelderd. Bij de start was dit 15 gr. geweest en nu slecht 1,1 gr. Daarnaast is na het derde blok van deze chemokuur de eiwitwaarde in het bloed weer gigantisch gezakt!
Bij de start was dit 4560, na het eerste blok gedaald naar ongeveer 2500, vervolgens een lichte daling na blok 2 van ongeveer 2250 en nu? 960! Weer een klapper gemaakt.

Deze laatste eiwitwaarde moet eigenlijk nog verder dalen naar ongeveer 450. En dan een goede uitslag van de punctie. Samen de te halen doelen om het traject van de transplantatie in te kunnen. Maar dat weten we volgende week pas zeker.
Dus voor iedereen die dit leest; Duim met ons mee!

Oh ja...de deuren van Angeline hebben nieuwe stickers gekregen......in combinatie met de tekst op onze kledingkast "Wish it, Dream it, Do it!", lekker motiverend.

Een dag verder......

We zijn weer allemaal thuis....gisteravond ben ik in slaap gevallen en heb na het bericht dat Ger een CT scan kreeg, niets meer meegekregen. Tot vanochtend mijn telefoon mij de eerste keer wekte omstreeks half 7.....Ger was wakker na een erg korte nacht in het ziekenhuis. Omstreeks half 2 was hij pas op een afdeling terecht gekomen, dus dat waren slechts een paar uurtjes slaap.  Hij gaf even een korte update, want ergens vandaag zou nog een onderzoek plaatsvinden. Oke....ik kon zelf dus gerust nog even verder slapen. Iets over 7 was er nog een vroege vogel op de app...dat negeer ik maar even en zo rond half 9 word ik ongeveer gelijk met de twee meiden en Dylan wakker.
Weer Gerbrand via de app; Hij krijgt alleen nog een bloeddruk-onderzoek, longfunctie-onderzoek en mag daarna waarschijnlijk naar huis. Hij zou het wel fijn vinden als ik naar het UMCG kom....

Ja prima, dat wil ik zelf ook graag, maar eerst iets regelen. Ik ga echt niet met 3 kids richting het ziekenhuis!

Na diverse lijntjes uitgegooid te hebben, was het gelukkig rond; Vriendinnetje kon naar huis en Angeline en Dylan konden naar Nathalie (top! Hier waren onze bengels erg blij mee)

Dus ik kon relaxed richting Groningen rijden, waar ik van Gerbrand het hele verhaal kon horen. De onderzoeken in een notendop:

- hartfilmpje

- algemeen bloedonderzoek

- bloedgas onderzoek (heel vervelende prik in de slagader)

- longfoto

- ct scan

- algemeen lichamelijk onderzoek door artsen (voelen van spieren e.d.)

- bloeddrukonderzoek (staand, liggend en zittend)

- saturisatieonderzoek

- longfunctie onderzoek

Na dik 20 uur in het ziekenhuis was de eindconclusie; We kunnen niks bijzonders vinden en waarschijnlijk heeft uw conditie door de laatste chemo een behoorlijk knauw gekregen.

Maar ja....dit had Gerbrand zelf gisteren al aangegeven als erg goede mogelijkheid....

Dit was ook de reden waarom we zelf niet aan de bel hadden getrokken. Weinig weerstand, nu toch echt de gevolgen van de chemo merken, door de tandvleesontsteking slecht eten en met het warme weer niet in beweging kunnen komen....logisch dat dit zijn weerslag zou hebben op de conditie. 

Maar goed, het voordeel is wel dat alles nu uitgebreid onderzocht is en alle uitslagen goed waren. Geeft ons wel weer moed, want stel dat de uitslag van de beenmergpunctie straks goed is; Dan volgen er ongeveer dezelfde onderzoeken om een "GO" te krijgen !

Uiteindelijk reden we omstreeks half 3 richting Assen en waren we op tijd voor de mondhygiënist. Ze mocht niet alles weghalen (was blijkbaar overlegd), maar het is in ieder geval genoeg om te zorgen dat Ger er minder last van heeft. Over een paar weken zal waarschijnlijk de rest in Groningen aangepakt worden. Dankzij de antibiotica en de behandeling vanmiddag kan Gerbrand in ieder geval weer wat meer eten. 

Daarna naar huis; we hebben het beide gehad. De kinderen worden thuisgebracht en dan zijn we weer met ons eigen gezinnetje....

Nu? Weekend.....hopelijk zonder al teveel actie. Enjoy!

En weer...

Het is ook hollen of stilstaan hier. Ger voelt zich niet oke en is weer snel kortademigheid. ....Vanochtend was alles nog stilstaan/relaxed etc. Vanmiddag telefoon van een hematoloog van het UMCG of alles nog goed ging. Toen begon het "hollen" weer. Gerbrand doet zijn verhaal en krijgt vervolgens opdracht om onze huisarts te bellen voor een eerste check. Zo gezegd,  zo gedaan. ..na 2 uur in de praktijk met urinetest en bloedtest volgt er overleg met UMCG...en ja hoor! We kunnen weer gaan regelen dat Ger naar de eerste hulp wordt gebracht; de eerste testen zijn prima, maar de kortademigheid moet ergens weg komen. Met zijn chemo en medicijnen is er bijv. ook een kans op een longembolie....pfff.

Op dit moment zit Gerbrand al weer een paar uurtjes in Groningen. Heeft uitgebreidere tests gehad en mogelijk nog een CT scan te gaan. Dit ligt asn de uitslag van de laatste bloedtest.

Ondertussen wacht ik hier in spanning af en probeer het gezellig te maken voor de kids en Angelines logeetje. Dat laatste lukt prima, maar het is zo wel bedtijd (kletstijd op bed ).

Update 22:50 uur;
Net weer ff via WhatsApp met Ger:
Na veel testen staan ze nu voor een raadsel. Kunnen geen oorzaak vinden. Eerste hulp is nu in overleg met een hematoloog.
Dus weer wachten

Communicatie

Communiceren is een kunst wat lang niet iedereen goed verstaat. Nu wil ik ook niet zeggen dat ik er een grote ster in ben....nee, ik maak op communicatief vlak ook wel eens een foutje. Helaas mocht ik vandaag getuige zijn van aardig wat "missertjes". Alvast excuus als mijn schrijven niet helemaal "objectief" genoemd kan worden haha.

Vanochtend was het super geregeld; Gerbrand had iemand die mee wilde rijden naar Groningen. Dylan kon thuisblijven, want mijn zus zou iets eerder komen. Zo kon ik even alleen met Angeline naar haar afspraak bij de orthodontist.

Mijn engel was toch wel wat gespannen, maar toen ze ontdekte dat we gewoon naar de tandartspraktijk gingen, was er al iets van de spanning gezakt. Hier zat dus mijn communicatiefoutje, want ik was vergeten te melden dat we naar bekend terrein gingen...

Oke, vrolijk loopt Angeline achter de assistente aan, wanneer deze ons komt ophalen. We stappen bij de orthodontist binnen en.....deze zit met zijn rug naar ons gekeerd te staren naar een pc scherm en draait zich niet om. (Pardon??? Komt sociaal over dit...)
Wanneer hij zich dan eindelijk omdraait zit Angeline allang in de stoel met een gespannen koppie en grimas om haar mond. Als hij begint te praten zie ik bij haar weer die bekende flikkering in haar ogen....Ze verstaat hem niet!
De beste man is van oorsprong geen Nederlander en spreekt onze taal met een zwaar accent en een volume waar zelfs ik mijn oren bij moet spitsen.  Ik krijg een deja vu, want dit is ons eerder overkomen bij een tandarts en doordat Angeline hier erg onzeker/bang van werd zijn we toen overgestapt.
Op de momenten dat ik zie dat ze het niet heeft begrepen/verstaan, besluit ik maar voor "tolk" te spelen en de informatie te herhalen. De assistent heeft namelijk ook niet echt oog voor de gemoedstoestand van mijn dochter...
Goed..controle en een kaakfoto, om vervolgens te horen te krijgen dat de "lady" (zo noemt de man Angeline) over een poosje een kies mag laten trekken, omdat deze anders andere kiezen beschadigd en haar overbeet wordt gecorrigeerd. "Maak maar een afspraak voor een intake, haar leeftijd is oud genoeg". Ik heb geen keus??? Mij wordt geen ruimte gegeven om verdere vragen te stellen, mijn mening te geven of te overleggen/antwoorden????
Verbaasd en met mijn "mond vol tanden" ga ik met een nieuwe afspraak naar huis, maar neem me voor om wel even uit te zoeken hoe dat zit met vergoedingen vanuit onze verzekering bla bla. Wie weet nog wel een second opinion...want ergens zegt een stemmetje in mij "Jolanda, je twijfelt, dus dan klopt er iets niet"

Ondertussen heb ik wel voor Gerbrand een afspraak kunnen regelen, want toen bleek dat hij in een week 6 kilo kwijt was geraakt doordat hij slecht kan eten ivm tandsteen en gevoelig tandvlees, was de maat vol.
De tandarts had liever dat hij dit in Groningen liet doen bij de kaakchirurg, maar dat zou nog wel even duren. Toen bij de controle (ergens in mei) was dat geen probleem, maar de laatste weken kreeg hij steeds meer pijn.
Dus toch vanmiddag bij onze eigen tandarts om ff tandsteen weg te laten halen dachten we. Ik zit in de wachtkamer een spelletje te spelen op mijn telefoon...Ger komt er aan en vraagt om zijn tas. "Hoor je straks wel waarom" en inwendig begin ik al te zuchten. Even later zit hij naast me: Tandsteen is nog niet weggehaald. Tandarts heeft zelfs haar collega erbij gehaald, omdat het er wel erg ontstoken uitzag....Dezelfde man die vanochtend Angeline "bekeken" heeft, mag nu wederom zijn mening geven. En deze is ongezouten: "Als ik dit zo zie, zeg ik trek alles er maar uit". Gerbrand stond nu verbaasd. Ho, wacht eens even! "Botte Hark", zeggen we ook wel eens over een dergelijk persoon.
Terwijl Ger mij dit verteld in de wachtkamer, zie ik al weer beelden voorbij flitsen van vele extra afspraken en torenhoge rekeningen etc. etc. En even zakt me de moed in de schoenen....hoe fixen we dit nu weer?

Toch besluit de tandarts met het UMCG te gaan overleggen en na een poosje wachten komt de jonge assistente naar buiten met een vrij strak gezicht. "Komt u maar even naar de balie. We gaan u toch behandelen." Pfff, een beetje voel ik mijn schouders ontspannen al komt haar toon bits over.
Komende vrijdag mag Gerbrand al naar de mondhygiënist (Jippie nog 3 dagen wachten op iets wat vanmiddag zou gebeuren.....ik word sarcastisch, maar houd me in)

Goed, weer lekker naar huis.....17:30 uur telefoon; De tandarts. Ze geeft aan dat ze het hele verhaal bij de controle indertijd verkeerd heeft begrepen en dacht dat Gerbrand al lang bij de kaakchirurg zou zijn geweest. (Nee, echt...we hebben toen heel helder verteld dat dit in ieder geval nog 12 weken zou duren) Maar goed, ze had nu een email gestuurd met een recept voor antibiotica. Dit na overleg met de behandelend arts/hematoloog van het UMCG. Daar moet hij morgenochtend direct mee starten.
Euh....wanneer Ger deze informatie aan mij verteld, kijk ik op de klok en vervolgens op mijn telefoon om de openingstijden van onze apotheek op te zoeken. De volgende zucht volgt, want het is 18:00 uur en de apotheek sluit.....nu.
Ik kan nog naar het WZA rijden, maar heb daar echt geen energie meer voor. Dus morgenochtend direct om 8 uur maar ff regelen, voor mijn werk aan.

Goed....Ger voelt zich nog echt niet beter. Slap door het slechte eten, pijn door en bij de prikken in het ziekenhuis, pijn bij zijn ribben weer en natuurlijk in zijn mond. Daarnaast nu duidelijk verminderde weerstand. Traplopen staat gelijk aan langzaamaan en buiten adem. Het beste kan hij op bed liggen vandaag, dus heeft dit tussen de afspraken door ook gedaan.
En ik? Druk in mijn hoofd, maar nog helder genoeg om het geheel te overzien. Maar mijn eindconclusie van deze dag? Blij dat deze voorbij is...ik ben kapot.

Gelukkig kreeg Ger ook nog een heel lief kaartje van de juffen van Dylan. Had Angeline vanmiddag nog even gezellig een vriendin op bezoek en had Dylan ook een prima dagje (oeps....beetje veel op de WII misschien. Niet echt pedagogisch verantwoord, maar hij vond het erg leuk). Laddy was bij het uitlaten ook blij dat de temperaturen niet zo hoog lagen. En daarnaast had ik vanmiddag ook nog even een poosje de mogelijkheid voor een gezellig onderonsje met Orange....Het dotje raakt zo langzaamaan wat gewend aan dit huishouden en durfde zelfs wat van een wortel te snoepen bij mij op schoot. Liet zelfs zijn stem eventjes horen door zacht gepiep.

Morgen een nieuwe dag vol kansen! Trusten.

Rara, waar waren wij?

Oke, vooral Gerbrand is er nu nog van aan het bijkomen....maar het was het waard;
Afgelopen zondag een heerlijke dag in de Efteling gespendeerd. Making some memories of our own.

En eindelijk weer eens een fatsoenlijke gezinsfoto! ....Nou ja...fatsoenlijk?????

Vroeg zijn heeft ook voordelen

Vanochtend vroeg op naar Groningen voor een infuus chemo. Om half 9 had Ger zijn afspraak. ...dit had vandaag mooi zijn voordelen:
- We zouden voor de ergste warmte weer thuis zijn
- Ik was als eerste aan de beurt bij de apotheek en hoefde nu maar een paar minuten te wachten op de medicatie (vorige keer bijna een uur)
- Kinderen waren nog fit en goed gemutst. Ze hebben nog een poos heerlijk kunnen relaxen in de luie stoelen, terwijl ze samen tv keken.....Elke tv had een apart kastje waar meerdere hoofdtelefoons op aangesloten waren. Ideaal!  Gaan we hier thuis ook regelen haha.

Deze mama kon ongestoord een boek lezen. Gerbrand had vandaag een beetje pech. De spuit Bortezomib was erg pijnlijk. Het leek wel of de naald bij een zenuw zat...hoe langzaam de verpleegkundige het medicijn ook inspoot...au au au.

Gelukkig ging het aanprikken voor het infuus stukken beter. Dit is ook wel eens anders geweest. 

Eenmaal thuis hebben we de rest van de dag gevuld met....lui hangen.  Lekkerrrr

Frontgarden

In stukjes en in een heel rustig tempo is het team Kleinheerenbrink gelukt om zelf de voortuin te verfraaien. Vanochtend nadat ik de kids naar school had gebracht en plantjes water had gegeven in het huis van een stel vakantiegangers, de sierdopjes op de palen gezet samen met Ger. Weer genoeg arbeid voor vandaag. Net achterthuis extra schaduw gecreëerd en nu met een paar geleende boeken stilzitten :)

Sisser

Vannacht rond half vier (geloof ik) werd ik ff wakker. ....Mijn mannetje mocht thuis slapen. Bloed was opnieuw getest en de ontstekingswaarden waren wel gezakt sinds vrijdag. Net als de koorts overigens.....nog wel aanwezig,  maar toch.
Ja, tja, wat moet je daar nu mee?
Ger mocht kiezen; een nachtje blijven of toch naar huis.
Dat was geen moeilijke keuze :)

Vandaag maar even op de bank hangen en bijtrekken. Sowieso de komende dagen heel chill blijven....Dit keer liep dus met de bekende sisser af.