Afgelopen vrijdag toch het verrassende bericht dat Ger nog voor het weekend thuis zou zijn.
Na bijna 2 weken ziekenhuis was hij er ook wel helemaal klaar mee, dus voor hem een hele opluchting.
De arts gaf aan dat hij niet meer kon vinden, waar nu de diarree door veroorzaakt werd; Aangezien het nu met de sondevoeding beter leek te worden mocht hij gaan.
Met de medicatie flink aangepast, een rolstoel in bruikleen, een rugzak met pomp en voeding, daarbij nog een startpakket met slangetjes en dingetjes, mocht hij gaan. Een buurman was ontzettend lief om Gerbrand 's middags op te halen, zodat ik me kon bekommeren om het huis en de kinderen.
En dan thuiszorg. Een beetje onwennig voelt het wel, maar al snel nemen we zelf het heft in handen.
Gerbrand heeft al goed meegekeken hoe in het ziekenhuis alles werd doorgespoeld en hoe het apparaat en de slangetjes aan elkaar vast zitten, dus tja...ff oefenen.
Scheelt ook wel dat ik in mijn werk ook wel met sondevoeding te maken heb, dus tja.....
Toch wel grappig dat ik in mijn werk een autorisatie nodig heb en hier thuis gewoon de handeling mag uitvoeren....wat er al niet mis zou kunnen gaan.
Maar goed, Gerbrand en ik redden het prima samen en nu is het nog even kijken hoe het moet als ik aan het werk ben. Wat is handig om alvast 's ochtends klaar te zetten en moet er bijv. een krukje in de keuken staan zodat hij kan zitten bij het spoelen van de lijnen?
Lukt het om de sonde alleen door te spoelen met behulp van een spiegel? Ach, hier vinden we ook wel oplossingen voor. Als we het maar "zelluf" kunnen doen.
Tussendoor mag Gerbrand gewoon eten waar hij zin in heeft natuurlijk en straks (een keer) de sondevoeding afbouwen, maar nu even in relaxstand.
Feit is dat Ger zich (in kleine stapjes) beter gaat voelen en de komende tijd zullen we daar waar kan ook met regelmaat naar buiten gaan. Gelukkig is het voorjaar en kunnen we verwachten dat het weer wat beter wordt. En met alle hulpmiddelen (rolstoel, rollator en scootmobiel) komen we vast wel waar we zijn willen.
Gisteren op controle en de arts was tevreden. Inwendig was daar een juichkreet, want nu hebben we een weekje "rust en hoeven we donderdag niet extra op controle te komen. Lekker. 's Middags telefoon van de psycholoog, die na het horen van Gerbrands stem concludeerde dat het aardig beter met hem ging en zich afvroeg of ze nog iets voor Ger kon betekenen momenteel.
De afspraak gemaakt dat als het weer minder gaat, Gerbrand kan bellen om een nieuwe afspraak te maken. Ook op dit gebied denkt hij het weer "zelluf" aan te kunnen.
En.....ja, wat zou ik verder nog moeten vertellen?
Het is wederom wennen aan een nieuw ritme, even omschakelen en merken dat we toch nog heel flexibel zijn. Gelukkig maar.
Zo..en nu ben ik de rest van de dag offline. Gewoon, omdat ik daar zin in heb.
dinsdag 12 april 2016
dinsdag 5 april 2016
Rozengeur en maneschijn? Nou mooi niet!
Ik lees nu mijn laatste bericht terug en deze komt wel weer heel positief over.....oeps. Hiermee heb ik vermoedelijk een iets verkeerd beeld geschetst, dus bij deze het vervolg:
Lichamelijk kunnen de artsen verder niets vinden en zijn ze nu dus de medicatie aan het afstemmen. Er zijn nog 2 monsters ontlasting afgenomen die nu op kweek staan, maar dat is het dan ook.
Ook al is Ger weer in de mogelijkheid om kleine beetjes te eten en stapjes vooruit te zetten, zal ik jullie even meenemen naar het hier-en-nu:
Gerbrand weegt nog slechts 88 kilo en heeft geen spiermassa meer over. Conditie? Nergens, ver beneden nul.
De diëtist had hem nog gezien in december toen hij 120 kilo woog en tja....die schrok ook wel behoorlijk. Deze is in overleg met de arts geweest of het een goed idee is dat Gerbrand een poosje sondevoeding krijgt, zodat hij zich even niet druk hoeft te maken of hij wel genoeg voedingstoffen binnen krijgt en zich kan richten op een rustig herstel. En dit is gelukkig nu geregeld. Wel even een opluchting, omdat hij nu lichamelijk kan aansterken.
Maar eigenlijk is dat niet het belangrijkste momenteel, want ik heb er alle vertrouwen in dat hij hierin de juiste stappen vooruit gaat zetten.....maar mentaal zit Ger er helemaal door.
Wees gerust, ik heb zijn toestemming om dit op het blog te zetten. Afgelopen jaar was roerig, klap na klap, op en neer, ondersteboven en heen en weer geslingerd.
Toeleven naar een eerste transplantatie, schoon richting een tweede transplantatie en dan zo ziek weer het ziekenhuis in moeten. Fikse dreunen krijg je dan.
En als je al zo slap en vermoeid bent lig je in bed en heb je ruimte om bepaalde zaken te overdenken.
Naast het feit dat het heel frustrerend is dat er niets uit de onderzoeken komt, het frustrerend is dat hij zo weinig kan (babystapjes, meer is het niet) spelen de gedachten over vriendschappen, klaarstaan voor elkaar etc. ook een grote rol. Dat heeft zijn weerslag op Gerbrand, die er gisteren echt te kwaad mee had.
Mensen die bergen hulp beloven en plots geen contact meer opnemen, niet "thuis" geven als je ze nodig hebt. Of juist verwachten dat wij altijd maar aan de bel trekken. Of juist op wat voor manier dan ook klaarstonden en nu ineens niet meer komen.
Ik kom uit een omgeving waar het heel normaal was dat je iets zomaar voor een ander deed. Zomaar, niet omdat je moest, maar omdat je kon; Niet omdat je er iets voor terug verwachtte.
Zomaar omdat je er zin in had iemand helpen met zijn tuin of een ander klusje, zomaar even buurten om te kletsen, een hart onder de riem te steken, boodschapjes te doen, gewoon een kaartje sturen. Omdat je er gewoon wilde zijn. Zomaar.
En als je zelf de energie ontbrak, dan was er automatisch wel iemand die iets voor jou kon betekenen.
Zo heb ik het tenminste ervaren. Prachtig.
Nu lijkt het soms wel of er een voor-wat-hoort-wat-mentaliteit is. Ik doe nu iets voor jou en als jij je straks beter voelt dan....
En daar gaat het mis, want Gerbrand en ik zitten niet zo in elkaar.
Wij zijn juist die "zomaar"-mensen. Het maakt niet uit hoe vaak je elkaar ziet of spreekt, maar als je elkaar ziet/spreekt is het goed. Zomaar, omdat je het wilt. Spontaan, omdat iemand in je gedachten komt.
Wat wij hebben gedaan of gaan doen, was, is en zal zomaar zijn.
Het is mens eigen om het negatieve vaak te onthouden en het positieve minder goed te zien, zeker als je energielevel aardig laag is. Maar Gerbrand heeft momenteel dus tijd genoeg om deze gedachten en ervaringen hun gang te laten gaan. En dat is niet oke. Het lukt hem even niet om ze naast zich neer te leggen.
Hier ligt ook een grens aan mijn kunnen; ik zie het gebeuren, hoor het verdriet, maar kan hem niet de handvatten geven om dit om te buigen. Immers ervaar ik hetzelfde, maar beleef dit heel anders. Leg het ook zo naast me neer.
Ook hier komt voor Gerbrand hulp uit het UMCG bij en vanmiddag heeft hij ook een eerste gesprek met een psycholoog gehad.
Daarnaast is hij ook heel dankbaar voor de contacten die er nu wel zijn en dat zullen we dan maar goed koesteren. Zeker omdat we weten en merken dat dit de mensen zijn met dezelfde insteek als wij hebben....zomaar, omdat we er voor elkaar willen zijn.
En nu is er weer een dag voorbij; ik was vrij, maar tijdens schooltijd heb ik bijna voortdurend aan de telefoon gezeten en na school nog even bij de juffen geïnformeerd hoe het met de kinderen gaat op emotioneel gebied.
Daar gaan we ook iets mee doen, want ook hier merk ik dat de grens van mijn kunnen dichtbij komt;
Beide vinden het lastig om goed aan te geven wat ze nu echt voelen en laten dit zien door snel van slag te zijn. De ene keer huilen, de andere keer vreselijk boos.
En tussendoor gelukkig ook heel veel goede momenten, waar we samen van genieten.
Maar rozengeur en maneschijn? Ach, bestaat zo'n leven?
Ik kreeg wel een goede tip waar ik iets ga doen; Elke dag heb ik tussen 17:00 en 19:30 geen telefonisch spreekuur. De huistelefoon gaat op stil en mijn mobiel ook aan de kant. Dan is het even tijd voor mijn kinderen en mij. En straks als Ger weer thuis is, ben ik van plan om dit vol te houden.
Een rustmomentje inbouwen en even de buitenwereld ook buiten laten zijn.
Lichamelijk kunnen de artsen verder niets vinden en zijn ze nu dus de medicatie aan het afstemmen. Er zijn nog 2 monsters ontlasting afgenomen die nu op kweek staan, maar dat is het dan ook.
Ook al is Ger weer in de mogelijkheid om kleine beetjes te eten en stapjes vooruit te zetten, zal ik jullie even meenemen naar het hier-en-nu:
Gerbrand weegt nog slechts 88 kilo en heeft geen spiermassa meer over. Conditie? Nergens, ver beneden nul.
De diëtist had hem nog gezien in december toen hij 120 kilo woog en tja....die schrok ook wel behoorlijk. Deze is in overleg met de arts geweest of het een goed idee is dat Gerbrand een poosje sondevoeding krijgt, zodat hij zich even niet druk hoeft te maken of hij wel genoeg voedingstoffen binnen krijgt en zich kan richten op een rustig herstel. En dit is gelukkig nu geregeld. Wel even een opluchting, omdat hij nu lichamelijk kan aansterken.
Maar eigenlijk is dat niet het belangrijkste momenteel, want ik heb er alle vertrouwen in dat hij hierin de juiste stappen vooruit gaat zetten.....maar mentaal zit Ger er helemaal door.
Wees gerust, ik heb zijn toestemming om dit op het blog te zetten. Afgelopen jaar was roerig, klap na klap, op en neer, ondersteboven en heen en weer geslingerd.
Toeleven naar een eerste transplantatie, schoon richting een tweede transplantatie en dan zo ziek weer het ziekenhuis in moeten. Fikse dreunen krijg je dan.
En als je al zo slap en vermoeid bent lig je in bed en heb je ruimte om bepaalde zaken te overdenken.
Naast het feit dat het heel frustrerend is dat er niets uit de onderzoeken komt, het frustrerend is dat hij zo weinig kan (babystapjes, meer is het niet) spelen de gedachten over vriendschappen, klaarstaan voor elkaar etc. ook een grote rol. Dat heeft zijn weerslag op Gerbrand, die er gisteren echt te kwaad mee had.
Mensen die bergen hulp beloven en plots geen contact meer opnemen, niet "thuis" geven als je ze nodig hebt. Of juist verwachten dat wij altijd maar aan de bel trekken. Of juist op wat voor manier dan ook klaarstonden en nu ineens niet meer komen.
Ik kom uit een omgeving waar het heel normaal was dat je iets zomaar voor een ander deed. Zomaar, niet omdat je moest, maar omdat je kon; Niet omdat je er iets voor terug verwachtte.
Zomaar omdat je er zin in had iemand helpen met zijn tuin of een ander klusje, zomaar even buurten om te kletsen, een hart onder de riem te steken, boodschapjes te doen, gewoon een kaartje sturen. Omdat je er gewoon wilde zijn. Zomaar.
En als je zelf de energie ontbrak, dan was er automatisch wel iemand die iets voor jou kon betekenen.
Zo heb ik het tenminste ervaren. Prachtig.
Nu lijkt het soms wel of er een voor-wat-hoort-wat-mentaliteit is. Ik doe nu iets voor jou en als jij je straks beter voelt dan....
En daar gaat het mis, want Gerbrand en ik zitten niet zo in elkaar.
Wij zijn juist die "zomaar"-mensen. Het maakt niet uit hoe vaak je elkaar ziet of spreekt, maar als je elkaar ziet/spreekt is het goed. Zomaar, omdat je het wilt. Spontaan, omdat iemand in je gedachten komt.
Wat wij hebben gedaan of gaan doen, was, is en zal zomaar zijn.
Het is mens eigen om het negatieve vaak te onthouden en het positieve minder goed te zien, zeker als je energielevel aardig laag is. Maar Gerbrand heeft momenteel dus tijd genoeg om deze gedachten en ervaringen hun gang te laten gaan. En dat is niet oke. Het lukt hem even niet om ze naast zich neer te leggen.
Hier ligt ook een grens aan mijn kunnen; ik zie het gebeuren, hoor het verdriet, maar kan hem niet de handvatten geven om dit om te buigen. Immers ervaar ik hetzelfde, maar beleef dit heel anders. Leg het ook zo naast me neer.
Ook hier komt voor Gerbrand hulp uit het UMCG bij en vanmiddag heeft hij ook een eerste gesprek met een psycholoog gehad.
Daarnaast is hij ook heel dankbaar voor de contacten die er nu wel zijn en dat zullen we dan maar goed koesteren. Zeker omdat we weten en merken dat dit de mensen zijn met dezelfde insteek als wij hebben....zomaar, omdat we er voor elkaar willen zijn.
En nu is er weer een dag voorbij; ik was vrij, maar tijdens schooltijd heb ik bijna voortdurend aan de telefoon gezeten en na school nog even bij de juffen geïnformeerd hoe het met de kinderen gaat op emotioneel gebied.
Daar gaan we ook iets mee doen, want ook hier merk ik dat de grens van mijn kunnen dichtbij komt;
Beide vinden het lastig om goed aan te geven wat ze nu echt voelen en laten dit zien door snel van slag te zijn. De ene keer huilen, de andere keer vreselijk boos.
En tussendoor gelukkig ook heel veel goede momenten, waar we samen van genieten.
Maar rozengeur en maneschijn? Ach, bestaat zo'n leven?
Ik kreeg wel een goede tip waar ik iets ga doen; Elke dag heb ik tussen 17:00 en 19:30 geen telefonisch spreekuur. De huistelefoon gaat op stil en mijn mobiel ook aan de kant. Dan is het even tijd voor mijn kinderen en mij. En straks als Ger weer thuis is, ben ik van plan om dit vol te houden.
Een rustmomentje inbouwen en even de buitenwereld ook buiten laten zijn.
zondag 3 april 2016
Ff bijkletsen
Heel kort vandaag, maar wel een lekkere update;
Het is geen Graft vs host, maar een sterke reactie op de medicatie. Nu is het nog de zoektocht naar de juiste dosering en van een paar kweekjes de uitslag afwachten.
Feit is dat Ger weer mooie stappen vooruit gaat!
Wel is er iets wat mij puzzelt, nadat ik merkte dat mijn mannetje ook in zijn hoofd op emotioneel vlak ook stappen zet....helaas voel ik nu de rust niet om dit fatsoenlijk onder woorden te brengen, maar dat de woorden komen is zeker!
Abonneren op:
Posts (Atom)