dinsdag 17 mei 2016

Inleveren

Vanochtend weer een bezoekje UMCG....het begint standaard te worden; bloed prikken (wat nog steeds niet lekker gaat), dan wegen, bloeddruk meten en wachten tot je met de arts mag kletsen.
Nog steeds lijken de waardes stabiel en kan het afbouwen van de Prograft gewoon verder gaan.
Op dat vlak dus niet veel bijzonders te melden.
Gerbrand is van de sondevoeding af en in de afgelopen 2 weken weer 1 kilo kwijt geraakt. Maar wat wil je? Van de "automatische" 3000 Kcal naar weer helemaal zelf eten en de nodige bouwstoffen binnen krijgen gaat niet zomaar.
Nog steeds eet Ger bijna geen warme maaltijden, maar vooral brood. Af en toe wat nasi of een stukje vlees. Het komt vanzelf, geen druk.
Ondertussen heeft hij een doos vol energiedrankjes gekregen om te testen. Nu het testen nog haha.

Maar "inleveren", de titel;

naast het ingeleverde gewicht, hebben we vandaag ook de rolstoel weer ingeleverd die Gerbrand had meegekregen na zijn laatste opname. Het ding stond meer in de weg dan dat we het gebruikten, dus weg met die ruimtevervuiler.

Het voelt goed. Een beetje als begin van het opruimen van het negatieve/beperkende. Meer onafhankelijk zijn.
Alhoewel Ger in zijn hoofd al weer een "marathon" zou kunnen lopen, zijn onderdanen houden hem wel tegen. Nee, die spieren kunnen nog weinig aan. Nog steeds kleine stapjes en rustig opbouwen, wat best frustrerend is af en toe. Maar galopperen betekend onherroepelijk een paar dagen kalm moeten houden. Voor het opbouwen van conditie vanaf nul dus niet slim.
Ook dit heeft hij wel ervaren; afgelopen vrijdag zorgde hij ervoor dat het werptouw op de juiste plek belande voordat ik kon klimmen. Helaas ging dat niet helemaal soepel en moest het een paar keer over. Dat kan een behoorlijke inspanning zijn bleek wel uit het feit dat Ger 3 dagen later nog spierpijn voelde.

Als afsluiting van ons UMCG-avontuur vandaag hadden we nog even een date met zijn oude ziekenhuismaatje die hem de laatste opname ontzettend heeft gesteund ondanks haar eigen sores.
Zij zou een poosje terug een transplantatie krijgen van haar eigen stamcellen, maar om 1 of andere reden hadden die geen zin om zich te laten oogsten. Een kans verdwenen. Gelukkig heeft zij ook een match binnen de familie en staat haar morgen de "overdracht" te wachten.
We zijn in gedachten bij je en ik hoop vurig dat deze transplantatie jou ook vooruitgang zal brengen!

Na onze date zijn we naar Assen vertrokken. Voordat we de kinderen op moeten halen bij school gaan we nog even wat geocaches bezoeken van de Asser Grid serie. Even ons hoofd leeg maken.
Bij school haal ik eerst Dylan op en bij Angeline wacht ik heel even....totdat we door het raam kijken en ik haar haar tas zie inpakken. Heel langzaam....wat bij mij wat vreemd overkomt.
Ik loop naar binnen samen met Dylan en dan vraagt juf aan Angeline of ze wil vertellen wat er vandaag gebeurd is....Een vaag verhaal over gym volgt, maar de boodschap komt over als juf een opmerking plaats die mij in het verkeerde keelgat schiet.
Angeline laat zich nogal snel uit het veld slaan en reageert dan vaak nogal heftig/dramatisch als haar iets niet wil lukken. Gevoelig onzeker, maar met een sterke drang om ergens vol op af te gaan.
Heeft hierin steun nodig en ondersteuning. Ik had even het gevoel "Mama van Angeline, jij moet dit voor haar gaan oplossen en zoek zelf maar even uit hoe". Want tja....plusklas kennen we, dyslexie-coach aanwezig. Prachtig en voor de gevoelige, niet sterk sociaal vaardige kinderen???? Ja, dat was eens, maar nu niet meer.
Zucht, dat ze een zetje nodig heeft snap ik en voel ik maar al te goed. Maar waar zoek ik als mijn dochter keihard tegen me gilt dat ze het hier niet over wil hebben? Niet met mij, niet met wie dan ook? Boos omdat wij (de juf en later ik) haar niet met rust laten en haar dit zelf laten oplossen.
Ja wat dan schatje? Wat wil je oplossen?

Hier thuis gaat alles aardig, dus tja het kwam ff rauw op mijn dak.

BAM....daar was de onrust in mijn hoofd en hart weer....wat jammer dit. Weer lever ik energie in en Angeline ook.






donderdag 5 mei 2016

Hoi, ben ik weer!

De afgelopen weken stonden in het teken van kleine stapjes vooruit. Gerbrand ging zich door de sondevoeding wat beter voelen. Ook begint zijn huid er weer wat gladder uit te zien en zijn de spieren wat minder "ingezakt".
Bij de controles was de weegschaal nu eens een lichtpuntje, want elke week kwam er weer een kilo bij en de laatste week zelfs 3!
Waarschijnlijk komt dit laatste doordat Gerbrand wat meer kan bewegen en dus weer zijn spieren laat werken. Daarnaast ook weer meer probeert gewoon te eten. Geen grote porties, want dat kan zijn maag absoluut niet aan. Hij heeft per slot van rekening door het weinig tot niets kunnen eten een gratis natuurlijke maagverkleining gehad....
Bij het bewegen moet je je niet hele wandelingen voorstellen hoor! Een klein loopje naar de buren en dan weer zitten. Of een poosje rechtop aan tafel voor een maaltijd kan al een behoorlijke opgave zijn.

De gemaakte stappen zijn klein, maar allemaal vooruit en dat is de bedoeling.
Op dit moment heeft Gerbrand met de diƫtist afgesproken om deze week de sondevoeding overdag af te koppelen en zelf te gaan eten (al is het drie broodjes op een dag). Dan 's nachts nog aan de sondevoeding, waarmee hij echt wel voldoende calorietjes binnen krijgt; Wel 1500, dus genoeg voor een volwassen man. Als je het eten erbij op rekent helemaal.

Angeline en Dylan hebben nu vakantie en zijn echt aan het bijtanken. Eindelijk even de boel de boel laten. Geen stress van school, afspraak hier, afspraak daar.
En het mooie weer is er, dus lekker naar buiten en genieten! Af en toe komen ze even binnen waaien voor wat drinken of lekkers. Ze durven weer....lekker.

En ik? Tja, momenteel kom ik dus ook wat meer tot rust en nu voel ik wat deze tweede periode van onzekerheid met me heeft gedaan. Eerst lichamelijk erg moe, de afgelopen dagen wat last van mijn rug, maar vooral snel emotioneel. Zo ontzettend bezig geweest met het opvangen van de emoties van man en kinderen, dat ik nu ff aan de beurt ben. Geeft niet, hoort erbij. Daarnaast komt nog steeds het hele huishouden en het bijhouden van alle agenda's e.d. (de hele rompslomp dus) op mijn schouders terecht, dus aanpoten blijft het. Al maak ik me niet meer druk om een keertje minder stofzuigen. De swiffer is net zo snel om de hondenharen op te ruimen toch?

Vanmiddag is Gerbrand op de scootmobiel, lekker met ons zwager aan het "fietsen". Dylan speelt bij een vriendje en Angeline "thuis". Heerlijk stil om me heen en zo kan ik mijn batterij weer even goed opladen. Ik doe ook echt helemaal niks merk ik....lekker hangen en genieten van de "stilte" (voor zover dat kan met de achterdeur open en in onze buurt hihi)

Om meerdere redenen kan ik dus nu zeggen: "Hoi, daar zijn we weer!"

Dit is basic info, ik weet het...maar de zon roept mij naar buiten haha. Ik ga ook ff wat hoognodige vitamine op doen en binnenkort volgen echt nog wel wat hoogtepuntjes vanuit Huize Kleinheerenbrink.
Cya!