En nu?

Weet je....zelfs nu ik dit bericht wil beginnen te typen denk ik: "En nu?"
Het laatste blog was een flinke tijd geleden, want tja....wat was er te melden?
Geen bericht, goed bericht en eigenlijk is dat het wel haha.

Alhoewel...
Ger ging de afgelopen weken als een speer (voor zijn niveau conditie -100) dankzij o.a. de revalidatie in Haren. De bloedwaardes zagen er bij de controles ook keurig uit, dus tja. We kunnen dus spreken van een geslaagd transplantatie-traject en een gehele remissie w.b.t. de plasma-leukemie.
Toch ging het afgelopen week weer wat minder. Sneller vermoeid, last van spieren en rug.....wat blijkt: teveel ijzer in zijn bloed! Dat in combinatie met de warmte "nekt" wel weer en zorgt voor een terugslag. Met de nodige frustratie natuurlijk. Hiervoor mag Gerbrand over 2 weken even "aderlaten" (bloed af laten nemen). De oorzaak? De bloedtransfusies bij de transplantaties. LOL
Daarnaast zijn de effecten van chemo nog steeds goed merkbaar; Ger kan maar moeilijk iets onthouden, daarnaast snel overprikkelt door te veel geluiden door elkaar heen. Dit is op zich wel grappig voor mij om te merken, want normaal ben ik de eerste die geagiteerd wordt van veel geluid haha.
Maar goed, ik ben me er wel continue van bewust dat de sluipmoordenaar dan even achter tralies zit, maar wanneer zijn straf voorbij is is helaas niet te voorspellen.

Ik merk dat afgelopen jaar (en paar maanden) er behoorlijk in gehakt hebben. Op vele fronten veranderingen zijn ontstaan. En dat alles een nieuwe plek geven vergt ook energie.

De afgelopen weken heb ik ook met regelmaat gedacht: "Oh ja...ik moet nog een blog schrijven"
En daar zit nu de kneep van dit verhaaltje...ik MOET?
Het antwoord is simpel: Nee.
Dit blog is in het leven geroepen om niet elke keer alles over de behandelingen opnieuw hoeven te vertellen. Maar nu de transplantaties achter de rug zijn, zijn er ook geen grote verhalen meer. En wil je echt weten hoe het gaat, dan zijn er genoeg manier om met ons in contact te komen toch?

Ik zou rustig nog hele verhalen kunnen schrijven, want kom genoeg "brandstof" tegen. Helaas heeft dit allemaal totaal geen link met Kahler/plasma leukemie....

En nu?

Ik zag op Facebook iets grappigs voorbij komen over diepste wensen......ik denk dat ik maar eens tijd ga vrijmaken voor die van mij. Schrijven? Muziek maken? Het idee van de "tweelingkaarten" verder vorm geven? of misschien wel alles?

Dus voorlopig gaat dit blog op "pauze". Ik hoop dat dit een hele hele hele hele lange pauze mag zijn!

Tot slot nog even dit:

Veel liefs en....CARPÉ DIEM !

Bestemming onbekend?

 Bestemming (on)bekend

Tijdens mijn werk liep ik terug naar het activiteitencentrum nadat ik een cliënt thuis had gebracht en zag het bushokje plots staan; Jarenlang stond deze als "boegbeeld" midden op het terrein (tegenwoordig een woonwijk). Een plek om af te spreken, op elkaar te wachten of (als iemand de weg vroeg) als markeringspunt te gebruiken. Met regelmaat hield ik hier ook even stil op de vele wandelingen die ik heb gemaakt hier.

Nu verdwijnen langzaamaan de oude paden om plaats te maken voor een nieuw wegennetwerk en tja...daar past ook dit hokje niet meer bij...afgeschreven en straks afgedankt. Bestemming bekend in dit geval.

Zo mijmerend kom ik dan op de stamcellen van Gerbrand. Zijn eigen zijn straks ook afgeschreven en afgedankt? Plaatsgemaakt voor de stamcellen van een ander, die er hopelijk voor hebben gezorgd dat we nog flink wat jaren kunnen bijboeken? Is Gerbrands bestemming bekend of juist niet?

De afgelopen weken stonden in het teken van vooruitgaan; De sondevoeding afgebouwd en weer zelf gaan eten en drinken. Het eten is nog niet optimaal, maar vooruitgang wordt geboekt. Wat ook te zien is aan het aantal kilo's. Nu laat de weegschaal (met kleding en schoenen) 95 kg zien. Prachtig!

Hopen dat dit zo kan blijven.

Komende vrijdag start Ger met het revalidatieprogramma op Beatrixoord, waar de insteek voornamelijk ligt op het terugkrijgen van enige conditie en spierkracht. Naast een fysiotherapeut, kan Ger ook aan de slag met een ergotherapeut, maatschappelijk werk, psycholoog of diëtist mocht dit nodig zijn. Een heel team van verschillende disciplines aanwezig om bijstand te geven in ieder geval.

Ook zitten we bijna aan het eind van de 100 dagen na de transplantatie en zien de bloedwaardes er bij elke controle goed uit. Toch is het weer nu even een spannende week, want vanochtend werden we weer vroeg verwacht in het UMCG: om 8:15 had Gerbrand weer een beenmergpunctie inclusief een biopt (stukje botweefsel weghalen) voor de boeg. Dit laatste blijft een moeilijk dingetje, want de vorige keren ging dit absoluut niet pijnloos. Nu hoefde de arts gelukkig maar 1 keer te boren en had direct genoeg weefsel.

Daarna nog even een longfunctie-test (alles prima) en een korte controle afspraak bij de hematoloog.

Volgende week de laatste afspraak van deze periode en zullen we horen of we kunnen spreken van een echt geslaagde transplantatie. Dit soort uitslagen blijven toch wel spannende dingen.... Is Gerbrands beenmerg nog steeds schoon? Ik weet wel dat dit waarschijnlijk zo is, maar toch.

De arts zei het vandaag nog eens: Eigenlijk is de transplantatie slechts de start van de behandeling. Nu hebben we dan ook die 100 dagen gehaald en lijkt de kans op Graft vs Host erg klein te zijn geworden. Inmiddels druk met afbouwen van de Prograft-pilletjes in ieder geval.

Straks weer over van de controle van het transplantatieteam naar de reguliere poli van de hematologie en de controles daar. Hoe vaak? Ik heb geen idee. Maar dat vernemen we binnenkort wel.

Heel langzaamaan beginnen we weer iets vooruit te kijken. Qua werk is het nog steeds afwachten wat er voor Ger staat te gebeuren. Wordt hij afgekeurd of lukt het toch nog om te re-integreren. Wat is wijsheid en wat is willen in deze? ...Lastig, maar op dit moment nog even "te-ver-van-mijn-bed" om lang bij stil te staan. Eerst die revalidatieperiode van 12 weken aanzien en kijken waar nog meer vooruitgaan te boeken is.

Ondertussen lopen we mooi ook richting einde schooljaar en gaat Angeline deze week van woensdag tot vrijdag op kamp, Dylan woensdag op schoolreisje, is er binnenkort ook weer de sportdag en hebben ze beide de bekende einde-schooljaar-moeheid.....tijd voor vakantie.

We zullen ze vast blij maken, want we hebben vandaag ook nog de moed gehad om een weekje weg te boeken......bestemming bekend :)

Inleveren

Vanochtend weer een bezoekje UMCG....het begint standaard te worden; bloed prikken (wat nog steeds niet lekker gaat), dan wegen, bloeddruk meten en wachten tot je met de arts mag kletsen.
Nog steeds lijken de waardes stabiel en kan het afbouwen van de Prograft gewoon verder gaan.
Op dat vlak dus niet veel bijzonders te melden.
Gerbrand is van de sondevoeding af en in de afgelopen 2 weken weer 1 kilo kwijt geraakt. Maar wat wil je? Van de "automatische" 3000 Kcal naar weer helemaal zelf eten en de nodige bouwstoffen binnen krijgen gaat niet zomaar.
Nog steeds eet Ger bijna geen warme maaltijden, maar vooral brood. Af en toe wat nasi of een stukje vlees. Het komt vanzelf, geen druk.
Ondertussen heeft hij een doos vol energiedrankjes gekregen om te testen. Nu het testen nog haha.

Maar "inleveren", de titel;

naast het ingeleverde gewicht, hebben we vandaag ook de rolstoel weer ingeleverd die Gerbrand had meegekregen na zijn laatste opname. Het ding stond meer in de weg dan dat we het gebruikten, dus weg met die ruimtevervuiler.

Het voelt goed. Een beetje als begin van het opruimen van het negatieve/beperkende. Meer onafhankelijk zijn.
Alhoewel Ger in zijn hoofd al weer een "marathon" zou kunnen lopen, zijn onderdanen houden hem wel tegen. Nee, die spieren kunnen nog weinig aan. Nog steeds kleine stapjes en rustig opbouwen, wat best frustrerend is af en toe. Maar galopperen betekend onherroepelijk een paar dagen kalm moeten houden. Voor het opbouwen van conditie vanaf nul dus niet slim.
Ook dit heeft hij wel ervaren; afgelopen vrijdag zorgde hij ervoor dat het werptouw op de juiste plek belande voordat ik kon klimmen. Helaas ging dat niet helemaal soepel en moest het een paar keer over. Dat kan een behoorlijke inspanning zijn bleek wel uit het feit dat Ger 3 dagen later nog spierpijn voelde.

Als afsluiting van ons UMCG-avontuur vandaag hadden we nog even een date met zijn oude ziekenhuismaatje die hem de laatste opname ontzettend heeft gesteund ondanks haar eigen sores.
Zij zou een poosje terug een transplantatie krijgen van haar eigen stamcellen, maar om 1 of andere reden hadden die geen zin om zich te laten oogsten. Een kans verdwenen. Gelukkig heeft zij ook een match binnen de familie en staat haar morgen de "overdracht" te wachten.
We zijn in gedachten bij je en ik hoop vurig dat deze transplantatie jou ook vooruitgang zal brengen!

Na onze date zijn we naar Assen vertrokken. Voordat we de kinderen op moeten halen bij school gaan we nog even wat geocaches bezoeken van de Asser Grid serie. Even ons hoofd leeg maken.
Bij school haal ik eerst Dylan op en bij Angeline wacht ik heel even....totdat we door het raam kijken en ik haar haar tas zie inpakken. Heel langzaam....wat bij mij wat vreemd overkomt.
Ik loop naar binnen samen met Dylan en dan vraagt juf aan Angeline of ze wil vertellen wat er vandaag gebeurd is....Een vaag verhaal over gym volgt, maar de boodschap komt over als juf een opmerking plaats die mij in het verkeerde keelgat schiet.
Angeline laat zich nogal snel uit het veld slaan en reageert dan vaak nogal heftig/dramatisch als haar iets niet wil lukken. Gevoelig onzeker, maar met een sterke drang om ergens vol op af te gaan.
Heeft hierin steun nodig en ondersteuning. Ik had even het gevoel "Mama van Angeline, jij moet dit voor haar gaan oplossen en zoek zelf maar even uit hoe". Want tja....plusklas kennen we, dyslexie-coach aanwezig. Prachtig en voor de gevoelige, niet sterk sociaal vaardige kinderen???? Ja, dat was eens, maar nu niet meer.
Zucht, dat ze een zetje nodig heeft snap ik en voel ik maar al te goed. Maar waar zoek ik als mijn dochter keihard tegen me gilt dat ze het hier niet over wil hebben? Niet met mij, niet met wie dan ook? Boos omdat wij (de juf en later ik) haar niet met rust laten en haar dit zelf laten oplossen.
Ja wat dan schatje? Wat wil je oplossen?

Hier thuis gaat alles aardig, dus tja het kwam ff rauw op mijn dak.

BAM....daar was de onrust in mijn hoofd en hart weer....wat jammer dit. Weer lever ik energie in en Angeline ook.

Hoi, ben ik weer!

De afgelopen weken stonden in het teken van kleine stapjes vooruit. Gerbrand ging zich door de sondevoeding wat beter voelen. Ook begint zijn huid er weer wat gladder uit te zien en zijn de spieren wat minder "ingezakt".
Bij de controles was de weegschaal nu eens een lichtpuntje, want elke week kwam er weer een kilo bij en de laatste week zelfs 3!
Waarschijnlijk komt dit laatste doordat Gerbrand wat meer kan bewegen en dus weer zijn spieren laat werken. Daarnaast ook weer meer probeert gewoon te eten. Geen grote porties, want dat kan zijn maag absoluut niet aan. Hij heeft per slot van rekening door het weinig tot niets kunnen eten een gratis natuurlijke maagverkleining gehad....
Bij het bewegen moet je je niet hele wandelingen voorstellen hoor! Een klein loopje naar de buren en dan weer zitten. Of een poosje rechtop aan tafel voor een maaltijd kan al een behoorlijke opgave zijn.

De gemaakte stappen zijn klein, maar allemaal vooruit en dat is de bedoeling.
Op dit moment heeft Gerbrand met de diëtist afgesproken om deze week de sondevoeding overdag af te koppelen en zelf te gaan eten (al is het drie broodjes op een dag). Dan 's nachts nog aan de sondevoeding, waarmee hij echt wel voldoende calorietjes binnen krijgt; Wel 1500, dus genoeg voor een volwassen man. Als je het eten erbij op rekent helemaal.

Angeline en Dylan hebben nu vakantie en zijn echt aan het bijtanken. Eindelijk even de boel de boel laten. Geen stress van school, afspraak hier, afspraak daar.
En het mooie weer is er, dus lekker naar buiten en genieten! Af en toe komen ze even binnen waaien voor wat drinken of lekkers. Ze durven weer....lekker.

En ik? Tja, momenteel kom ik dus ook wat meer tot rust en nu voel ik wat deze tweede periode van onzekerheid met me heeft gedaan. Eerst lichamelijk erg moe, de afgelopen dagen wat last van mijn rug, maar vooral snel emotioneel. Zo ontzettend bezig geweest met het opvangen van de emoties van man en kinderen, dat ik nu ff aan de beurt ben. Geeft niet, hoort erbij. Daarnaast komt nog steeds het hele huishouden en het bijhouden van alle agenda's e.d. (de hele rompslomp dus) op mijn schouders terecht, dus aanpoten blijft het. Al maak ik me niet meer druk om een keertje minder stofzuigen. De swiffer is net zo snel om de hondenharen op te ruimen toch?

Vanmiddag is Gerbrand op de scootmobiel, lekker met ons zwager aan het "fietsen". Dylan speelt bij een vriendje en Angeline "thuis". Heerlijk stil om me heen en zo kan ik mijn batterij weer even goed opladen. Ik doe ook echt helemaal niks merk ik....lekker hangen en genieten van de "stilte" (voor zover dat kan met de achterdeur open en in onze buurt hihi)

Om meerdere redenen kan ik dus nu zeggen: "Hoi, daar zijn we weer!"

Dit is basic info, ik weet het...maar de zon roept mij naar buiten haha. Ik ga ook ff wat hoognodige vitamine op doen en binnenkort volgen echt nog wel wat hoogtepuntjes vanuit Huize Kleinheerenbrink.
Cya!

Thuiszorg of zelfzorg

Afgelopen vrijdag toch het verrassende bericht dat Ger nog voor het weekend thuis zou zijn.
Na bijna 2 weken ziekenhuis was hij er ook wel helemaal klaar mee, dus voor hem een hele opluchting.
De arts gaf aan dat hij niet meer kon vinden, waar nu de diarree door veroorzaakt werd; Aangezien het nu met de sondevoeding beter leek te worden mocht hij gaan.

Met de medicatie flink aangepast, een rolstoel in bruikleen, een rugzak met pomp en voeding, daarbij nog een startpakket met slangetjes en dingetjes, mocht hij gaan. Een buurman was ontzettend lief om Gerbrand 's middags op te halen, zodat ik me kon bekommeren om het huis en de kinderen.

En dan thuiszorg. Een beetje onwennig voelt het wel, maar al snel nemen we zelf het heft in handen.
Gerbrand heeft al goed meegekeken hoe in het ziekenhuis alles werd doorgespoeld en hoe het apparaat en de slangetjes aan elkaar vast zitten, dus tja...ff oefenen.
Scheelt ook wel dat ik in mijn werk ook wel met sondevoeding te maken heb, dus tja.....

Toch wel grappig dat ik in mijn werk een autorisatie nodig heb en hier thuis gewoon de handeling mag uitvoeren....wat er al niet mis zou kunnen gaan.
Maar goed, Gerbrand en ik redden het prima samen en nu is het nog even kijken hoe het moet als ik aan het werk ben. Wat is handig om alvast 's ochtends klaar te zetten en moet er bijv. een krukje in de keuken staan zodat hij kan zitten bij het spoelen van de lijnen?
Lukt het om de sonde alleen door te spoelen met behulp van een spiegel? Ach, hier vinden we ook wel oplossingen voor. Als we het maar "zelluf" kunnen doen.
Tussendoor mag Gerbrand gewoon eten waar hij zin in heeft natuurlijk en straks (een keer) de sondevoeding afbouwen, maar nu even in relaxstand.

Feit is dat Ger zich (in kleine stapjes) beter gaat voelen en de komende tijd zullen we daar waar kan ook met regelmaat naar buiten gaan. Gelukkig is het voorjaar en kunnen we verwachten dat het weer wat beter wordt. En met alle hulpmiddelen (rolstoel, rollator en scootmobiel) komen we vast wel waar we zijn willen.

Gisteren op controle en de arts was tevreden. Inwendig was daar een juichkreet, want nu hebben we een weekje "rust en hoeven we donderdag niet extra op controle te komen. Lekker. 's Middags telefoon van de psycholoog, die na het horen van Gerbrands stem concludeerde dat het aardig beter met hem ging en zich afvroeg of ze nog iets voor Ger kon betekenen momenteel.
De afspraak gemaakt dat als het weer minder gaat, Gerbrand kan bellen om een nieuwe afspraak te maken. Ook op dit gebied denkt hij het weer "zelluf" aan te kunnen.

En.....ja, wat zou ik verder nog moeten vertellen?
Het is wederom wennen aan een nieuw ritme, even omschakelen en merken dat we toch nog heel flexibel zijn. Gelukkig maar.
Zo..en nu ben ik de rest van de dag offline. Gewoon, omdat ik daar zin in heb.

Rozengeur en maneschijn? Nou mooi niet!

Ik lees nu mijn laatste bericht terug en deze komt wel weer heel positief over.....oeps. Hiermee heb ik vermoedelijk een iets verkeerd beeld geschetst, dus bij deze het vervolg:

Lichamelijk kunnen de artsen verder niets vinden en zijn ze nu dus de medicatie aan het afstemmen. Er zijn nog 2 monsters ontlasting afgenomen die nu op kweek staan, maar dat is het dan ook.
Ook al is Ger weer in de mogelijkheid om kleine beetjes te eten en stapjes vooruit te zetten, zal ik jullie even meenemen naar het hier-en-nu:

Gerbrand weegt nog slechts 88 kilo en heeft geen spiermassa meer over. Conditie? Nergens, ver beneden nul.
De diëtist had hem nog gezien in december toen hij 120 kilo woog en tja....die schrok ook wel behoorlijk. Deze is in overleg met de arts geweest of het een goed idee is dat Gerbrand een poosje sondevoeding krijgt, zodat hij zich even niet druk hoeft te maken of hij wel genoeg voedingstoffen binnen krijgt en zich kan richten op een rustig herstel. En dit is gelukkig nu geregeld. Wel even een opluchting, omdat hij nu lichamelijk kan aansterken.

Maar eigenlijk is dat niet het belangrijkste momenteel, want ik heb er alle vertrouwen in dat hij hierin de juiste stappen vooruit gaat zetten.....maar mentaal zit Ger er helemaal door.
Wees gerust, ik heb zijn toestemming om dit op het blog te zetten. Afgelopen jaar was roerig, klap na klap, op en neer, ondersteboven en heen en weer geslingerd.
Toeleven naar een eerste transplantatie, schoon richting een tweede transplantatie en dan zo ziek weer het ziekenhuis in moeten. Fikse dreunen krijg je dan.
En als je al zo slap en vermoeid bent lig je in bed en heb je ruimte om bepaalde zaken te overdenken.
Naast het feit dat het heel frustrerend is dat er niets uit de onderzoeken komt, het frustrerend is dat hij zo weinig kan (babystapjes, meer is het niet) spelen de gedachten over vriendschappen, klaarstaan voor elkaar etc. ook een grote rol. Dat heeft zijn weerslag op Gerbrand, die er gisteren echt te kwaad mee had.

Mensen die bergen hulp beloven en plots geen contact meer opnemen, niet "thuis" geven als je ze nodig hebt. Of juist verwachten dat wij altijd maar aan de bel trekken. Of juist op wat voor manier dan ook klaarstonden en nu ineens niet meer komen.
Ik kom uit een omgeving waar het heel normaal was dat je iets zomaar voor een ander deed. Zomaar, niet omdat je moest, maar omdat je kon; Niet omdat je er iets voor terug verwachtte.
Zomaar omdat je er zin in had iemand helpen met zijn tuin of een ander klusje, zomaar even buurten om te kletsen, een hart onder de riem te steken, boodschapjes te doen, gewoon een kaartje sturen. Omdat je er gewoon wilde zijn. Zomaar.
En als je zelf de energie ontbrak, dan was er automatisch wel iemand die iets voor jou kon betekenen.
Zo heb ik het tenminste ervaren. Prachtig.

Nu lijkt het soms wel of er een voor-wat-hoort-wat-mentaliteit is. Ik doe nu iets voor jou en als jij je straks beter voelt dan....

En daar gaat het mis, want Gerbrand en ik zitten niet zo in elkaar.
Wij zijn juist die "zomaar"-mensen. Het maakt niet uit hoe vaak je elkaar ziet of spreekt, maar als je elkaar ziet/spreekt  is het goed. Zomaar, omdat je het wilt. Spontaan, omdat iemand in je gedachten komt.
Wat wij hebben gedaan of gaan doen, was, is en zal zomaar zijn.

Het is mens eigen om het negatieve vaak te onthouden en het positieve minder goed te zien, zeker als je energielevel aardig laag is. Maar Gerbrand heeft momenteel dus tijd genoeg om deze gedachten en ervaringen hun gang te laten gaan. En dat is niet oke. Het lukt hem even niet om ze naast zich neer te leggen.
Hier ligt ook een grens aan mijn kunnen; ik zie het gebeuren, hoor het verdriet, maar kan hem niet de handvatten geven om dit om te buigen. Immers ervaar ik hetzelfde, maar beleef dit heel anders. Leg het ook zo naast me neer.
Ook hier komt voor Gerbrand hulp uit het UMCG bij en vanmiddag heeft hij ook een eerste gesprek met een psycholoog gehad.

Daarnaast is hij ook heel dankbaar voor de contacten die er nu wel zijn en dat zullen we dan maar goed koesteren. Zeker omdat we weten en merken dat dit de mensen zijn met dezelfde insteek als wij hebben....zomaar, omdat we er voor elkaar willen zijn.

En nu is er weer een dag voorbij; ik was vrij, maar tijdens schooltijd heb ik bijna voortdurend aan de telefoon gezeten en na school nog even bij de juffen geïnformeerd hoe het met de kinderen gaat op emotioneel gebied.
Daar gaan we ook iets mee doen, want ook hier merk ik dat de grens van mijn kunnen dichtbij komt;
Beide vinden het lastig om goed aan te geven wat ze nu echt voelen en laten dit zien door snel van slag te zijn. De ene keer huilen, de andere keer vreselijk boos.
En tussendoor gelukkig ook heel veel goede momenten, waar we samen van genieten.

Maar rozengeur en maneschijn? Ach, bestaat zo'n leven?

Ik kreeg wel een goede tip waar ik iets ga doen; Elke dag heb ik tussen 17:00 en 19:30 geen telefonisch spreekuur. De huistelefoon gaat op stil en mijn mobiel ook aan de kant. Dan is het even tijd voor mijn kinderen en mij. En straks als Ger weer thuis is, ben ik van plan om dit vol te houden.
Een rustmomentje inbouwen en even de buitenwereld ook buiten laten zijn.

Ff bijkletsen

Heel kort vandaag, maar wel een lekkere update;
Het is geen Graft vs host, maar een sterke reactie op de medicatie. Nu is het nog de zoektocht naar de juiste dosering en van een paar kweekjes de uitslag afwachten.
Feit is dat Ger weer mooie stappen vooruit gaat!
Wel is er iets wat mij puzzelt, nadat ik merkte dat mijn mannetje ook in zijn hoofd op emotioneel vlak ook stappen zet....helaas voel ik nu de rust niet om dit fatsoenlijk onder woorden te brengen, maar dat de woorden komen is zeker!

uitsluiten

Even weer een update op verzoek van Ger:

Nog steeds zijn niet alle uitslagen van kweekjes e.d. bekend. En eigenlijk is het raadsel het volgende:

Hoe kan iemand, nadat hij zo opgeknapt was door alle vocht en medicatie via infuus, zo snel weer in elkaar klappen?
De artsen weten het niet, kunnen het niet vinden en zijn nu gewoon bezig om alles uit te sluiten.

Ger krijgt vandaag bijv. een darmonderzoek en dan wordt er gelijk maar even een biopsie gedaan om te kijken of het geen Graft vs host reactie is.
Het kan nog steeds alle kanten opgaan. Gelukkig heeft Gerbrand (dankzij slaapmedicatie) uiteindelijk wel een paar uur geslapen. En dan kon hij vanochtend direct merken; Door het vochtinfuus en de slaap voelde hij zich een stuk beter.
Hij heeft vanochtend in ieder geval weer Brinta kunnen eten en het ging ook goed.

Maar goed, we kunnen ervanuit gaan dat hij in ieder geval tot na het weekend in het UMCG zal blijven.
Zelf ga ik waarschijnlijk zondagochtend met de kinderen die kant op (dus gelijk om 11 uur), maar verder vindt Ger het vast gezellig als er iemand komt buurten.
Dus wil je op bezoek? App dan maar even met Ger (of mij), dan komt dat vast in orde :)

Verder ga ik vandaag even back to basic; lekker muziekje aan en schilderen (blijft toch mijn favoriete hobby). Vanmiddag mijn kinderen uit school halen en alleen aandacht voor hun. Af en toe contact met Groningen. Verder niks, helemaal niks.....zalig!

Bottom-line: nog steeds niets anders dan afwachten dus.

even snel

Even een snel berichtje voor degenen die iets meer willen weten:

Eigenlijk kan ik je nog niet veel vertellen. In zo'n paasweekend nemen onderzoeken ook wat langer tijd in beslag natuurlijk, maar echt veel is er nog niet duidelijk.
Het leek weer de goede kant op te gaan en Ger kon weer iets binnen houden. Bloed zag er ook oke uit. Gisteren het bericht: als de lab-uitslagen goed zijn, dan mag ik morgen naar huis....
Gisteravond viel de yoghurt niet zo goed en ging het weer mis met overgeven en diarree.

Dus nee, vandaag waarschijnlijk niet naar huis.

Verder kan ik niets zinnigs zeggen en wie weet hoe vanmiddag de stand van zaken is? Ik hoop dat het snel duidelijk wordt waar die misselijkheid en rommel vandaan komt. Dan kunnen we er iets mee.

Een ander paasweekend dan verwacht...

Afgelopen donderdag bleek bij de controle dat de waardes van de nieren weer achteruit gingen, dus extra vocht was nodig. Daarnaast wat plekjes in de mond, dus ook een antibiotica-spoeling hiervoor mee.
Toch maar een andere medicatie om die omgekeerde afstoting tegen te gaan. De Neoral kon ook het effect op de nieren veroorzaken, dus nu Prograft. Best lachwekkend....een middel wat de Graft vs host reactie moet TEGEN gaan, begint met PRO....
Nou ja, goed, dat is verder ook niet belangrijk. Vanaf donderdag ging het slapen slechter; slaaptablet doet zijn werk niet, pijn begint ook weer een punt te worden en door de plekjes in zijn mond gaat eten en drinken steeds beroerder.
En met een lichaamsgewicht van slechts 92 kg hoef ik verder weinig meer toe te voegen toch?

Vrijdag op zaterdagnacht wederom slecht in slaap komen. Uiteindelijk van pure ellende toch maar een snelwerkende morfinetablet geslikt. Hierdoor viel Ger wel in slaap, maar al slapend bleef hij kreunen. Ik heb uiteindelijk kunnen slapen door oordopjes en een oogmasker (want het nachtlampje bleef aan).

Zaterdagochtend leek het weer even iets beter. Geen reden om aan de bel te trekken, dus ik ben met de kinderen naar zwemles geweest, daarna nog een poosje bij Tuinland rondgestruind. De kinderen wilden weer naar huis, maar ik heb Laddy nog even meegenomen naar het Asserbos.
Toen ik thuiskwam bleek Gerbrand weer behoorlijk last van zijn mond en keel te hebben. Ik zou naar de supermarkt om zoveel mogelijk vloeibaar eten te gaan halen, maar zover kwam ik niet. Gerbrand had al contact gehad met de dienstdoende hematoloog en deze wilde hem graag even zien.

Gelukkig snel oppas voor de kinderen kunnen regelen en hop in de auto naar het UMCG. Nou ja....van "hop" is echt geen sprake momenteel, want lopen wil bijna niet meer. Zo weinig kracht meer.
De hematoloog onderzocht Ger vlot en ging vervolgens in overleg. Er werd een kweekje van zijn mondslijm genomen en medicatie werd aangepast.
Of het nu herpes of gist is, moet niet uitmaken. Met deze medicatie zou hij toch maandag echt verbetering moeten merken. Hij kon gelijk wel even de eerste dosis innemen.
Mocht er iets veranderen, moesten we direct aan de bel trekken. Dit drukte hij me nog even extra op het hart.

Thuis leek alles redelijk oke en kon ik nog even op pad om een geocache te plaatsen. "Vrolijk pasen!" genoemd.....nou, zo vrolijk voel ik me inmiddels niet meer.

Goed, ik zat aan de koffie bij een vriendin toen een berichtje kwam of ik thuis kon komen. Gerbrand had wat last van zijn maag en wilde graag op bed.
Prima, ik naar huis. Ger is gaan liggen en ik ben de kinderen naar bed gaan brengen. Daarna had ik zelf ook wel zin om plat te gaan; Wederom oordopjes en oogmasker uit voorzorg. Koud een paar minuten mijn hoofd op het kussen en ik hoor dat het naast me niet goed gaat.
Ger heeft inmiddels een temp van 38 en is aan het overgeven. Even later volgt ook een toiletgang niet water is ipv wat het hoort te zijn.
Weer contact met Groningen. De hematoloog hoort mijn naam en zegt al "Gaat niet goed zeker? Hij hing er vanmiddag al tegenaan;We gaan hem opnemen. Kom eerst naar de eerste hulp en dan zie ik jullie later".

Ik bel een vriendin die hier kan komen om evt. de kinderen op te vangen en begin een tas in te pakken. Gerbrand lukt het niet om zijn kleren fatsoenlijk aan te trekken en komt maar amper de trap af. Dan houdt het op....hij trekt het niet meer. Lopen naar de auto kunnen we vergeten en ik ga 112 bellen. Ondertussen is Ger op de bank gezakt en geeft er aan toe.

Na een korte uitleg wordt er een ambulance gestuurd en na snel onderzoek kan hij op de brancard en in de wagen. Ik drink een kop koffie en stap in de auto om weer een ritje naar Groningen te maken.
Op de eerste hulp vind ik Ger. Hij krijgt net een infuus ingeprikt en er wordt van alles afgenomen en op kweek gezet. Ook krijgt hij nu weer het broodnodige vocht en later een middel tegen de misselijkheid (want overgeven doet hij nog steeds).
Na vele uren wachten is het nog niet duidelijk wat er nu is, maar kan hij wel naar de afdeling...bijna, dan kunnen we gaan slapen! Gerbrand zal later nog een spuit morfine krijgen, want inmiddels doet elke beweging pijn.
Er zijn diverse opties; Het kan gewoon een bacterie of iets zijn, maar ze zijn ook erg bedacht op graft vs host......afwachten, meer kunnen we nu ff niet.

Rond 5 uur laat ik Ger achter en loop weer naar de auto.....thuis ga ik op mijn bed liggen en val direct in slaap. Slechts 3 uur later word ik weer wakker van de kinderen, maar ik heb in ieder geval iets geslapen. Eerst zorgen voor voldoende rust, maar echt gerust ben ik nog niet.

Dit is in een notendop een beetje wat er speelt op dit moment.
Ik heb al een paar mensen aan de telefoon gehad en op Facebook reageer ik liever niet. Geen idee of Gerbrand zit te wachten op vragen nu. Dus als wij even niet reageren op berichtjes hebben we ff geen zin/tijd/energie/wat dan ook.

Zodra het helderder is allemaal zal ik het hier melden.

Sterk(te)

Hoeveel kan een mens hebben? En hoeveel kracht kun je oproepen?
Op dit moment is het lastig; de waarden die de werking van zijn nieren duidden, die geven aan dat het weer licht de goede kant op gaat. Licht, maar toch lijkt het weer de goede kant op te gaan. De rode bloedcellen zijn nog zorgwekkend en tja...die misselijkheid.
Voor de rest? Welk lelijk woord mag ik gebruiken???

Ger ging toch redelijk oke het ziekenhuis in voor de tweede transplantatie, maar kwam thuis en ..... werd beroerder en beroerder. Dagelijks is het een gevecht tegen de misselijkheid.
En met regelmaat komt er een lading aan de verkeerde kant eruit. Hierdoor verliest Ger weer het nodige vocht en kracht.
Van sterk zijn is totaal geen sprake meer. Eigenlijk is zijn toestand vergelijkbaar met toen hij de laatste week in het ziekenhuis lag voor de eerste transplantatie. Het valt tegen.

Dylan heeft veel moeite met een zieke papa om zich heen. Hij zegt het niet, maar is bij alles wat hij doet traag. Doet lang over zijn ochtendritueel, lijkt niet naar school te willen. Ik hoorde van zijn juf dat hij op school ook afwezig/dromerig is. 's Avonds thuis is het net zo: Heel erg treuzelen, slecht eten en uiteindelijk is zijn energie op en wordt hij erg lichtgeraakt. En over het geheel snel aan het huilen. Ach, flink knuffelen en dan lukt het weer even. Hij heeft zijn aandacht ook nodig.

Angeline is extra lief, laat zien dat ze kan en wil helpen bij van alles, maar als het op is, is het op.
Dan is ze moe en wordt ze boos. Zomaar, ogenschijnlijk om niks. Bij haar helpt juist die extra knuffel in eerste instantie niet. Ik moet uit de buurt blijven, geeft ze zelf aan....Oke, meisje, is goed. Een poosje later kan ze weer aanspreekbaar zijn en krijgt ze alsnog die knuf.

Maar beide geven niet goed aan dat het met hun zieke papa te maken heeft....binnenvetters.

En ik? Ik vind het lastig om tijd voor mezelf te vinden en vooral rust te vinden. Vraag me af waar ik de kracht vandaan haal om alles nog te fixen momenteel. Maar ben wel weer blij om af en toe aan het werk te zijn. Het is toch even mijn zinnen verzetten en niet bezig zijn met mijn grootste zorg. Voordat ik dat kan, probeer ik er wel voor te zorgen dat er iemand is op wie mijn gezin terug kunnen vallen, dat er iemand is die eventueel met Ger naar Groningen kan, dat het eten geregeld is etc. etc. Want die controle loslaten vind ik lastig momenteel. Juist omdat mijn mannetje en kids er wel op zijn gaan rekenen dat ik het onder controle heb.  Maar ik red me wel.

Sterkte...ik moet altijd een beetje lachen om dat woordje .... Een collega keek me maandag aan en gaf eerlijk toe dat ze niet meer wist wat ze nu moest zeggen. "Sterkte klinkt zo raar", zei ze. Nou idd, maar ik weet dat het goed bedoeld is, dus zeg wat je wilt zeggen; Ik glimlach en antwoord met "dankjewel, komt goed". Alleen zal ik dit niet op Facebook gaan doen, want dan blijf ik bezig haha.
Ik weet alleen dat door het te plaatsen op onze FB paginas, dat iedereen op de hoogte blijft. Dit is het, niet meer en niet minder. Zelf reageren op een reactie? Ik doe het maar sporadisch.

Nog even bikkelen, nog even doorgaan, nog even en dan hopen dat het beter gaat. Als het maar ietsje beter gaat dan nu. Dan kan ik ook stapje voor stapje een stukje zorg laten vallen, want dat heb ik hard nodig om straks zelf op de been te blijven. Als we uit deze "sneltrein" mogen stappen en minder hard hoeven te rennen, dan ga ik het voelen.
Gelukkig weet ik hoe dit bij mij werkt en kan ik er rekening mee houden. En dan ben ik ook nog erg blij met dit medium....heerlijk even alles wegschrijven en dit geeft me ook rust.
Even relativeren, even ademhalen, even resetten.

En tegen mezelf zeggen dat we het goed doen met zijn viertjes. We komen er wel.
Weet je wat ik nodig vind? Dat die lente nu eens goed door gaat zetten en de zon zijn lach laat zien.
Dat gaat iedereen weer de juiste energie geven.
Ja....dat hebben we nodig! Maar ik denk dat iedereen inmiddels wel toe is aan de lente toch?

Drinken meneer?

Alles liep gesmeerd toch?
Nou, Ger mag zich bijna letterlijk doorsmeren. Of eigenlijk doorspoelen.

Afgelopen maandag vertrokken we vol goede moed richting het UMCG voor de eerste controle.
We maakten kennis met een nieuwe arts; een van oorsprong Spaanse dame met een rappe tongval.
Ze gaf direct zelf al aan dat wij het moesten aangeven als ze te snel ging of als we haar niet goed verstonden. Zo maakte ze een goede eerste indruk.

Haar boodschap was ook helder: Gerbrand's nieren functioneren niet goed. Dit was duidelijk te zien aan het bloed.
Ik geloof direct dat dit zo is, al weet ik nog niet echt hoe ik dit zou kunnen zien (aan welke waarde), maar is dat belangrijk?
Het kan aan de medicatie liggen, maar vaak ook samenhangend met de vochtinname van de patiënt.
Het eerste werd wat aangepast en voor het tweede werd ons meegegeven; Meneer, u moet toch echt proberen om 3 liter vocht per dag in te nemen. 3 liter!!!!

Oke, we gaan het proberen...oef, wat een opgave! Zoveel moeten drinken om dan vervolgens ook geen trek meer te hebben. Dat in de wetenschap dat Gerbrand wel moet eten, want hij mag niet meer afvallen. Plus dat dit eten ook zo eiwitrijk mogelijk moet zijn......Het liefst 6 kleine porties op een dag.
Denk hier eens serieus over na.....plus het gegeven dat er nog weinig eten is wat lekker smaakt? Dat hij nog regelmatig misselijk is? En bij braken dus ook vocht verloren gaat?

Gisteren heel bescheiden Gerbrands verjaardag gevierd; De kinderen gewoon naar school en wij naar het Asserbos om een kleine wandeling te maken samen met een vriendin. 's Middags nog even een spontane bezoeker aan de deur om te feliciteren. Verder niets. Prima zo. Mijn mannetje heeft er weer een jaartje bij.....44.....en laten we duimen dat daar nog veel bij komen.

Vanochtend dachten we even naar het UMCG te gaan voor extra controle en dan was ik ruim op tijd terug om mee te doen aan de hapjesmarkt op school......
Dus niet, want de waardes waren nog minder geworden, dus wederom een aanpassing van medicatie en......"gaat u ook nog maar even naar het dagcentrum voor een vocht-infuus".
En: "vooral drinken meneer! De 3 liter is wat overdreven, maar dat was vast om u wakker te schudden. Op zijn minst 2 liter per dag en meer is beter".

Hopen dat maandag de waardes wat beter zijn, want eerlijk gezegd vind ik dit maar niks.
Vervolgens lichte paniek bij mij, want tja....na even rekenen wist ik al dat ik de school kon bellen;
meedoen aan de hapjesmarkt zat er niet in en gelijk maar vragen of ze mijn kinderen kon inlichten; blijf bij elkaar en op school als ik niet op tijd ben.

Terwijl Gerbrand aan het infuus lag, probeerde ik voor mezelf wat te eten te scoren bij de mini-AH en een rustig plekje te vinden om even inwendig kalm te worden.
Dit lukte maar amper, wederom waren de centrale gangen van het UMCG omgetoverd tot een mierennest van kakelende kippen leek het. Ik ben aardig gevoelig voor teveel verschillende geluiden om me heen en ook nu weer voelde ik de onrust opborrelen.
Dan maar weer terug naar het dagcentrum, waar het aardig rustig was. Hier had ik een "worsteling" met mijn nieuwe telefoontje om de emailinstellingen goed te krijgen. (Waarom doe ik dit ook als ik me zo druk voel? Stupid me!).

Toen we eindelijk naar huis mochten liep het al tegen kwart over 1. Allebei inmiddels aardig vermoeid en Ger liep te draaien op zijn benen. Eigenlijk zouden we beide lekker met de pootjes omhoog op de bank moeten kruipen.
Tegen 10 voor 2 heb ik Ger thuis afgezet en ben ik doorgereden naar school waar ik een heel blij koppie zag toen Dylan mij buiten zag staan.
Zo snel mogelijk Angeline ook opgezocht om vervolgens zelf weer even de buitenlucht op te zoeken...wederom een mierennest, nu in de gangen van het hele schoolgebouw! Veel te benauwend voor mij. Angeline en Dylan waren zelf op "hapjesjacht" en wisten waar ik was....adem in, adem uit.
Gerbrand had zichzelf ondertussen weer op de bank genesteld, maar was misselijk. Dus ook niet jofel.
Uiteindelijk kwam ik behoorlijk moe thuis, maar met zoveel verschillende gedachtes die nog in mijn hoofd spookten, dat ik me nog onrustig voelde.

Zelfs nu ik dit schrijf komt dat gevoel weer terug haha. Ach, tijd voor het avondritueel en dan pakt mama even wat tijd voor haarzelf....op zoek naar de stilte.
En op naar morgen; hopelijk een wat rustiger dag.

(be)leven

Op de terugweg naar huis, na de transplantatie, schreef ik op Facebook het bericht dat ik niet het gevoel van een ander kan verwoorden, maar wel die van mezelf. Nu een paar dagen later heb ik tijd om eens rustig hier voor te gaan zitten.

Woensdag 9 maart 2016

Ik doe mijn ogen open...de wekker is nog niet afgelopen en enigszins geschrokken kijk ik opzij...het is nog maar 6:15 uur.

Toch gaan mijn gedachten direct vaart maken; Mijn mannetje in Groningen en ik weet dat hij gisteren nogal beroerd was van de bestraling. De chemo's in de dagen ervoor waren appeltje-eitje en dan toch weer zo'n domper. 2 keer 10 minuten had hij moeten stilstaan.....de eerste 10 heeft ie gered, de tweede 10 moest in etappes. Ik vind het knap, aangezien ik nog niet heb gezien dat Ger ook maar 5 minuten kon blijven staan, zonder dat zijn benen begonnen te trillen.

Ik hoop dat hij vannacht heeft geslapen en genoeg energie heeft voor deze dag. En dan bedenk ik me dat de kinderen gewekt moeten worden, want deze moeten natuurlijk naar school. Afgelopen week was natuurlijk best weer spannend zo met z'n drietjes, maar dit keer vonden we al snel onze draai en liep het allemaal ook hier soepeltjes.

Dat deze week best energie vergt zie ik niet zozeer aan de bleke snoetjes. Angeline en Dylan hebben beide een erg lichte huid van zichzelf, dus daar kijk ik niet naar... Ik maak ze wakker en zie bij beide donkere kringen onder hun ogen, ondanks genoeg uurtjes slaap. Ook hoorde ik gisteravond Angeline weer praten/roepen in haar slaap. Beide kinderen zijn door alles ook wat lichtgeraakt. Dylan huilt heel snel, soms zonder duidelijke reden.

Uiteindelijk zijn de kinderen op school, worden ze daarna door de gastouder opgehaald en daar weer door mijn zus. Zo heb ik mijn handen vrij om vanochtend nog even wat in huis te doen en vanmiddag de tijd om rustig in Groningen te zitten bij de transplantatie. Zoals het er nu naar uit ziet zal dit tussen 16 en 18 uur plaatsvinden, dus chill.

Ik besluit om eens extra aandacht aan de keuken te schenken...in 1 van de kastjes zal weer ruimte moeten komen voor die nieuwe batterij aan medicijnen die Gerbrand mee gaat krijgen morgen.

Muziekje aan, schoonmaakspulletjes bij de hand en gaan met die banaan.

Kastje 1 aan de bovenkant gedaan en plank nr. 1 uitgepakt, schoongemaakt en.....telefoon.....

School om iets te overleggen over Angeline.

Oké, prima. Ik ga weer verder....Plank 1 weer ingepakt en....voordeurbel; 2 aardige dames die me willen uitnodigen voor een bijeenkomst om te vieren dat Jezus leeft. Ik bedank ze met een glimlach en ga vlug terug naar mijn keukenkastje...

Plank 2 klaar en de voordeurbel. Mijn zus die, zoals afgesproken, de sleutel op komt halen. Nog even een en ander afspreken over vanmiddag/vanavond.

Voor ik weer verder kan, belt Gerbrand ook nog even. Hij mocht bij uitzonderling van de afdeling af om bij de aferese van de stamcellen van Henriët te zijn...."we hebben een superdonor!", is de mededeling. De stamcellen van zijn zus worden in een razend tempo geoogst blijkt. En het lijkt er op dat de transplantatie zomaar een uurtje eerder wordt. Prima joh...geen probleem. Stap ik een uurtje eerder op de bus.

Dat was keukenkastje 1. Het is me ook nog gelukt om de 2 plankjes ernaast te poetsen en net als ik wil beginnen aan de bovenkant van kastje 2......telefoon! Wederom school, maar nu over Dylan. Hij voelt zich misselijk, ziet erg pips, moet erg huilen etc. Of ik hem op kan halen, want hij is echt ziek.

Het eerste wat ik vraag (nog voordat ik "oké" zeg) is of hij al heeft overgegeven. Nou nee, daar leek het ook nog niet naar.

Oké...deze dag gaat anders lopen dan ik had gedacht, dat is wel duidelijk.

Euh...wat is nu wijsheid? Eerst maar Dylan ophalen, Angeline instructie geven om zelf naar huis te komen en dan gaan bellen om de opvang ff anders te regelen.

Op school zoek ik eerst Dylan, luister naar zijn verhaal en die van de juf, waarop ik al vraagtekens krijg. Mijn kleine mannetje is niet echt ziek waarschijnlijk, maar zit er gewoon even helemaal doorheen! Hop, lekker mee. Morgen ook nog maar even thuis houden en dan zien we vrijdag wel verder.

Angeline vind ik bij de gymzaal en die vraagt gelijk of ze bij een vriendin mag spelen. Daar afspraken over gemaakt en dan op naar huis;

Gastouder gebeld en gelijk maar voor de donderdag afgezegd. Zus gebeld en die kon zieke Dylan wel wat eerder ophalen. Moeder van Angeline's vriendinnetje opgebeld...spelen was prima. Kan ze misschien ook een hapje mee-eten (en even snel uitleggen hoe de vork in de steel zit vandaag). Allemaal prima, ik kan een seintje geven als ik terug ben.

Dan loop ik terug naar de keuken en glimlach.... Mijn leven is allerminst saai en voorspelbaar te noemen haha. En planning? Wat is dat??? Ik besluit mezelf even een heerlijke uitsmijter klaar te maken en heel rustig op te eten. Pauze...zo voelt het wel.

Thuis alles dus geregeld, hondje ook nog ff snel uitgelaten en dan kan ik richting bushalte. Vandaag geen zin in auto en parkeerperikelen, ik laat me rijden. Even relaxen en een moment om mijn gedachten te laten waaien; Op naar transplantatie nr. 2. Toch wel met enige spanning in mijn lijf merk ik. De eerste transplantatie staat me nog op mijn netvlies gebrand en vooral het beeld van de reacties van Gerbrands lichaam toen hij zijn cellen terugkreeg. Zwaar voelde dit toen.  Ik weet wel dat hij toen veel zieker van de chemo was, dan dat hij nu is.

Toch is er de angst dat het misgaat. Ik zet het bewust op de achtergrond: We hebben immers een fantastische uitgangssituatie....een schoon beenmerg en een match binnen de familie. Risico's zijn er en zullen er voorlopig ook wel blijven, maar oh....als deze succesvol is, dan praten we over heel wat jaartjes erbij!

Ik had al gehoord dat 's ochtends de aferese goed was verlopen, dus daar maakte ik mij niet meer druk om.

Met deze gedachte stap ik op lijn 50. Mooi vooraan is er een enkele stoel vrij, zodat ik ook mooi kan zien waar we heen rijden. In Groningen zal ik moeten overstappen, dus vraag ik de chauffeur welke lijn ik het best kan pakken en hoe laat ik dan ongeveer bij het UMCG ben...

Zoals mij het afgelopen jaar wel heel vaak overkomt beland ik ook nu weer in een bijzonder gesprek.

Binnen een paar minuten ben ik op de hoogte van het feit dat hij zijn vrouw heeft verloren aan borstkanker (4 dagen na diagnose notabene!) en zijn huidige vriendin heeft haar man verloren aan leukemie na een ziektebed van 2 jaar. Tegenwoordig met kanker als volksziekte nr. 1 lijkt dit geen bijzonderheid meer, maar deze beste man weet heel treffend gevoelens te verwoorden. Zelfs al heeft hij amper afscheid kunnen nemen van zijn vrouw. Hij heeft zelf geen kinderen, maar zijn vriendin wel en omschrijft ook hoe deze omgaan met het verlies van. Nu zijn wij Ger niet kwijt, maar de omschrijving van de boosheid, onmacht, het verdriet is net zo treffend voor onze kinderen nu.

Ik hoef ook helemaal niet uit te leggen wat een stamceltransplantatie is, want dat weet hij gewoon.

Vol verwondering en bewondering luister ik naar zijn verhaal en als ik in Groningen de bus uit stap, wens ik hem een fijne dag en.."Carpe Diem! Ik hoop dat je de rest van je aardse leven de dag plukt." Lachend steekt hij zijn duim omhoog en wenst me veel succes.

Meer tijd heb ik niet, want de stadsbus staat al te wachten. Met een glimlach stap ik in....een fijn gesprek rijker.

En al snel ben ik bij het UMCG.

Als ik bij Gerbrand binnen kom lopen, zijn schoonzus en zwager er ook al. Het eerste wat me opvalt is dat Gerbrand er opvallend monter uitziet. Gelukkig, het ziet er naar uit dat hij weer bij is getrokken van de bestraling gisteren. Voor mij een opluchting en kan ik weer wat nuchterder naar deze transplantatie kijken. Toch blijft het bijzonder dat een dergelijke behandeling mogelijk is. Het brengt best veel gevoel met zich mee ook. Als we nu een anonieme donor hadden gehad, was het anders geweest dan nu. Nu heb je ook te maken met je gevoelens tegenover elkaar. Maar dat schuif ik zelf terzijde als ik naar de feiten kijk. Deze stamcellen moeten het werk gaan doen en hebben als taak om mijn man te helpen. En ik besef heel goed wat Henriët heeft mogen doen. Mogen, niet moeten, want het is een keus waar je voor wordt gesteld. En ik ben blij dat zij deze keus heeft gemaakt.

Henriët zit naast Ger en staat voor mij op, zodat we even ons momentje samen hebben. Lief bedoeld hoor en ik maak er ook gebruik van, maar straks zal ik hem nog meer dan genoeg zien hoop ik. Ja, dat stommetje stemmetje in mijn achterhoofd blijft zeuren "wat als?" en ik geef dat stemmetje een flinke zet. Helaas nog niet hard genoeg, want als de transplantatiecoördinator binnen is en alles klaar is voor het geven van de stamcellen, vraag ik toch nog even wat we kunnen verwachten aan bijverschijnselen. Lijkt dit op de vorige?

De man kijkt me even recht in de ogen en glimlacht. Nee joh, helemaal niet. Hij verwacht niet veel bijzonders en....hij heeft gelijk.

Henriët is wat geëmotioneerd en ik ga in de benen. "Kom op, ga naast hem zitten. Heb je nodig", zijn ongeveer de woorden die haar toefluister.

Zelf ben ik compleet ontspannen en vol vertrouwen dat deze transplantatie een "appeltje-eitje" wordt. Mijn energie kan ik beter bewaren voor als ik iedereen weer thuis heb. Ik check ook nog even bij de coördinator waar ik op moet letten als Gerbrand straks weer thuis is.

Na een half uurtje is het zakje leeg. Er zijn en worden genoeg grapjes gemaakt over dat Gerbrand de eigenschappen van de donor gaat krijgen. Ach ja....de coördinator zegt ook heel eerlijk; Het is natuurlijk onzin. Als je al veranderd lijkt, komt dat vaak door de veranderde manier van je kijk op de wereld en het leven. En ik moet hem direct gelijk geven. Maar ja, die lolletjes breken de "sleur" af en toe wel even.

"Ze zijn binnen", denk ik als het zakje wordt losgekoppeld. De transplantatiecoördinator (sorry, ik kan zijn naam niet spellen. Klinkt als "Titer" ofzoiets haha) neemt afscheid en ook Henriët en Paul gaan naar huis. Voor hun ook een erg lange dag in het UMCG.

En daar zitten we dan....nu pas laat ik echt de hele dag van me afglijden en merk ik hoe intensief vandaag was. Maar ik moet nog terug naar Assen en na wat kletsen ga ik ook weer richting bushalte. "Tot morgen lief." en in de Q-liner naar Assen schrijf ik mijn Facebook berichtje...te veel in die emotionele rollercoaster om oog te hebben voor de mensen om mij heen en wezenloos staar ik wat uit het raam.

In Assen stap ik uit en bedenk me dat ik helemaal niet zo ver van het adres ben waar Angeline nu is, dus besluit daar heen te gaan en mijn dochter te halen. Verrassing, want ze zijn nog aan de maaltijd en ik kan ook nog even een hapje meepakken. Wat lief! ("Jij ziet er ook moe uit hoor!") Daarna nog even een cappuccino als afzakkertje en een lift naar huis. Waar Dylan en Hilda al zijn....bijna het gezin weer compleet. Morgen mag papa misschien naar huis als hij geen koorts heeft. Maar morgen is morgen en nu nog een mysterie.

Hij kreeg geen koorts of andere verschijnselen, dus op donderdag kon Gerbrand naar huis. Weer gewoon met z'n viertjes en toch weer even wennen. Weer even zoeken naar het juiste ritme. En ik ervaar het als druk...in bezigheden vooral, want in mijn ritme moet ik nu ook weer extra regeldingetjes in plannen. Wat wil je eten, hoe laat wil je opstaan, zijn er genoeg boodschappen, extra was, extra afwas, een hond die ernstig veel bij zijn baas wil liggen, maar niet echt zacht op schoot springt, lukt het met eten, drinken, waar moet ik bij helpen, vergeet je niets, staan bijv. de medicijnen klaar? Ik was bijv. al weer overijverig medicatie aan het uitzetten geweest, toen bleek dat deze pillen helemaal niet van tevoren uit de verpakking gehaald mochten worden! Gelijk apotheek gebeld en de situatie voorgelegd. Foutje, maar na mijn verhaal was er even overleg wat te doen en tja...die uitgedrukte pillen mogen niet geslikt, dus lever maar bij ons in. En ik? Had het schaamrood op mijn kaken staan. Gelukkig kon zij dat niet zien aan de andere kant van de telefoon....stom! Ik ben er op mijn werk zo op getraind en bedacht bij het geven van medicatie en dan ga ik thuis gewoon de mist in. Ach...klaar. Gebeurd is gebeurd en ik kan het niet veranderen.

Maar dat betekende een nieuw systeem bedenken voor de 32 (!) pillen die Ger per dag moet slikken en dus niet in zijn verdeeldoosjes voor een week mogen uitgezet...

Gelukkig heb ik in ieder geval komende week nog zorgverlof, want dat is nu even weer hard nodig. Ook voor ons als gezin.

Gerbrand is vooral erg moe en elke keer na eten en/of drinken heeft hij weer een misselijk gevoel. Dus echt veel actie zit er niet in. De vermoeidheid is heel normaal schijnt. Het kan met een week beter worden, maar sommigen houden dit ook rustig een jaar (of langer). We gaan het ervaren.

Ik heb dus inderdaad een paar dagen nodig gehad om dit allemaal weer te laten bezinken en de rust te vinden om achter de laptop te gaan zitten voor dit blog. Sorry voor degenen die hier op zaten te wachten, maar ik weet ook dat je het vast zult begrijpen. En zoals ik al zei, hoe het voor een ander heeft gevoelt kan ik niet verwoorden. En ik wil hier ook geen poging in wagen, want tja...

NIVEA haha ("Niet Invullen Voor Een Ander" voor degenen die de eerder blogs niet allemaal hebben gelezen of dit niet hebben onthouden).

ff buurten

Oke...Ger kwam onverwacht donderdag toch gewoon weer thuis. Hij hoefde toch pas zaterdag aan de chemo te beginnen, dus kon rustig nog een nachtje thuis doorbrengen....
Zo gezellig was ik ook weer niet, want ik kwam thuis met lichte hoofdpijn, wat al snel zwaarder werd en zo kroop ik dus op tijd tussen de lakens die avond. En de volgende dag bracht ik zelf even een bezoekje aan de huisarts met behoorlijke oorpijn. Die constateerde dat het in het middenoor al te lekker zat. Pfff....gelukkig kon iemand anders Gerbrand naar het UMCG rijden 's avonds!

Flink paracetamol en ibuprofen in combinatie met neuspray zorgde ervoor dat ik me in ieder geval langzaamaan beter voel. Geen verhoging meer, maar wel 2 snotterende kinderen gisteren.
Jeetje...ik zou zondagochtend toch op bezoek, had ik gezegd?

Uiteindelijk viel het bij Angeline wat slechter uit en durfde ik haar niet mee te nemen naar Groningen vanochtend. Dylan was weer bijgetrokken met heel af en toe een snufje...och, met een mondkapje voor is dat het punt niet.

Zo kwamen we uiteindelijk met z'n tweetjes in Groningen bij Gerbrand, die nu op een zaal ligt met nog 3 andere patiënten; 1 met Kahler, 1 met Leukemie en 1 met Hodgkin, maar allemaal een stamceltransplantatie en allemaal in "De Dip".
Ik verwachte dus een stel lusteloze mensen, die hartstikke beroerd op hun bed lagen en nergens geen fut voor hadden. Tja....zo was het bij Ger ongeveer wel.
Nou, viel dat ff mee! Slechts één was wat beroerd, maar verder was het best gezellig op dat zaaltje.

Ook Ger had zijn 2de chemoronde gehad en merkte er eigenlijk niks van. Eten gaat niet al te lekker, maar dat is de laatste tijd weer heel normaal. Komt wel weer.
Onderhand wel 96 kg schoon aan de haak. Het gewicht dat hij ooit wilde gaan halen, toen we besloten om te stoppen met roken en aan gewicht en conditie te gaan werken.....Nu moet er wat mij betreft echt niet meer af hoor. Dan wordt het weer "ongezond" (hoe je het in dit geval ook wilt benoemen).
Goed, maar verder lijkt alles tot nu toe soepeltjes te lopen gelukkig.

Op naar woensdag, de transplantatiedag!
Hopen dat de afarese bij zijn zus soepel verloopt en dat er in 1 keer genoeg geoogst gaat worden.
Dan volgt 's middags de teruggave en is de kans gewoon groot dat Ger de volgende dag weer thuis mag komen.
Ik hoop het voor beide, want anders mogen ze donderdag allebei nog eens; Zus voor afname en Ger weer "inname". En een dag later thuis.

Oh ja....adem in, adem uit, ik zou per dag kijken haha.
Goed morgen het laatste chemo-infuus, als het goed is de kinderen weer naar school en opvang, zodat ik even een dagje offline kan zijn.
Even een dagje helemaal niks en niemand om me heen.

En dan terug naar het "hier en nu", want er moet eten gekookt worden en inmiddels staat zoonlief in verveelstand (mam....maaahaaam, wat kan ik doehoen?). Schatje patatje kan mams wel helpen met koken..."Wil ik nie"....

Dit wordt nog leuk haha.

check, check, dubbelcheck...let's go!

Vooronderzoeken klaar en opnamedatum staat vast...check.
Opvang kinderen geregeld...check.
Vervoer geregeld...check
Voor mezelf verlof geregeld....check

Afgezien van koffer inpakken voor een weekje UMCG is familie Kleinheerenbrink klaar voor de 2de ronde.
Komende donderdag wordt Gerbrand weer opgenomen. Dit keer dus voor die 2de transplantatie..die hopelijk het effect van de eerste aanzienlijk gaat verlengen. Only time will tell!

Donderdag moet Ger eerst nog even langs de KNO-arts voor een laatste check en daarna kan hij zich wederom melden op E2. Dezelfde afdeling als tijdens zijn vorige opname.
Dus weer met de luchtsluizen, het mondkapjes-verhaal bij verkoudheid, het blauwe goedje om je handen goed schoon te maken en niet meer dan 2 bezoekers tegelijk etc.

Ach, dit keer "slechts" een weekje; In dat weekje een chemo en een algehele lichaamsbestraling om ruimte te maken...want tja, die stamcellen moeten wel een plekkie kunnen krijgen natuurlijk.
Nog steeds staat de transplantatiedatum op 9 maart.
En als alles goed gaat, mag hij waarschijnlijk 10 maart al weer mee naar huis. En dan begint een periode van 100 dagen, waarin Gerbrand elke week op "controle" mag in het UMCG. Maar dat zien we dan wel...eerst weer een weekje "Hotel UMCG"

Mocht iemand op bezoek willen komen, stuur dan Gerbrand of mij even een berichtje om te kijken of het uitkomt.

Blogje geschreven?..check.
Op naar.."Let's go!"

Ondersteboven

"Our whole world is going up side down, like a rollercoaster."

Ondersteboven...ja, dat vat het gevoel van de laatste tijd wel heel erg samen.
Na de vorige transplantatie merkten we pas het effect; Tijdens zijn opname van 3 weken was er vol op leven in de brouwerij zeg maar. En naderhand? Werd ons wereldje klein....

Iemand maakte een tijdje terug dezelfde opmerking en zei gelijk er achteraan "maar je moet zelf hard werken om dit groter te maken". Dat harde werken zit er simpelweg niet in, als je je bedenkt dat Gerbrand zijn spiermassa volledig kwijt is en zijn conditie weer helemaal moet opbouwen. Toch vind hij gelukkig nu af en toe weer de energie om er op uit te gaan en dus op eigen kracht zijn wereld groter te maken. Ik ben dankbaar voor degenen die ons daarbij (op welke manier ook) helpen, gewoon omdat het kan. Wij vragen niet zo snel, dat is inmiddels wel redelijk bekend.

Ikzelf heb ervoor gekozen om wat meer achterover te leunen en te observeren. Gebeurtenissen en contacten wat meer op mij af te laten komen, omdat simpelweg mij de energie ook ontbreekt. Een simpel voorbeeld is wel het feit dat ik me vorige week bedacht om mijn eigen mams te bellen, die na een revalidatieperiode in een verpleegtehuis weer thuis was. Heb het nog niet gedaan. Mogelijk wel de tijd gehad, maar zo bezig met alles om me heen dat het me doorschiet. En tja...dat voelt niet goed, maar ik weet ook dat mijn mams het begrijpt. Ik kan alleen maar hopen dat dit voor iedereen geldt, al vraag ik me dit soms af, want door mijn keus heb ik wel veel gezien en gemerkt;
Een kleine wereld hoeft niet zo erg te zijn....als de kwaliteit maar goed is. Uiteindelijk ben ik ondersteboven:
Ondersteboven van mensen die uit onverwachte hoek naar voren stapten, ondersteboven van bepaalde opmerkingen, ondersteboven van spontane acties hoe klein ook.

Maar het meest ondersteboven waren we afgelopen vrijdag;
Met een heel lijstje aan vragen kwamen we bij de hematoloog:
Gerbrand slaapt weer heel slecht, heeft een extreem droge huid en last van taai slijm. Afgezien van het slapen hadden de andere 2 een logische verklaring. Al gedacht aan het weer ivm de huid? En het slijm had waarschijnlijk te maken met een verstopping in de neusholtes. Tja....de (wat langere) uitleg klonk heel logisch en nu blijkt wel weer dat wij af en toe te ver nadenken haha.
Toen nog wat over medicatie etc....tot er nog 1 vraag over bleef:
"Wat was eigenlijk de uitslag van de laatste beenmergpunctie?". Ook van die in oktober hadden we nooit de uitslag gehoord, dus tja. De hematoloog verontschuldigde zich en liet ons vervolgens verbaasd staan kijken.

"In het beenmerg is niets meer te zien! En ook in het bloed niet"

Ondersteboven, wat ik je zeg. We wisten gewoon niet te reageren....Na het pittige gesprek van vorige week was de rollercoaster een dal in gevlogen zeg maar en nu rijdt het karretje weer omhoog.

Even stond alles stil....we liepen ook naar buiten met alleen een telefonische afspraak en mogelijk nog een check-up bij KNO voor de transplantatie, maar eigenlijk ging alles aan ons voorbij.

Het is zo raar...Ger is gigantisch afgevallen, zijn haar komt weer terug nu (gelukkig), ziet er daarnaast gewoon heel rimpelig en niet op en top uit, door de droge huid, kortom...als je hem ziet, weet je dat hij ziek is.

Maar de kanker is weg....

Met een stukje meer vertrouwen gaan we nu op naar de volgende transplantatie. Een donor-boost die er hopelijk voor gaat zorgen dat we nog lang met elkaar hebben.

Zeker weten doe je het nooit (dat er risico's zijn weten we maar al te goed), maar wat is wel zeker in het leven?

Zo....en nu ga ik eerst 2 slaapkoppen wakker maken, brunchen en dan de telefoon pakken!

Op naar ronde 2

Zo langzamerhand wordt het steeds duidelijker....de 2de transplantatie met stamcellen van een donor is in zicht!

Als voorbereiding weer de onderzoeken om te kijken of er geen infecties zijn. Ondertussen wordt natuurlijk de donor ook gecheckt. Want tja, als als als......
Maar vooralsnog lijkt ook dit voortraject weer positief te verlopen en kunnen we nog steeds uitgaan van 9 maart als transplantatiedatum.

Dat betekend dat Ger een kleine week in het ziekenhuis is (als alles normaal verloopt tenminste), weer een chemo krijgt en een complete lichaamsbestraling.
Ach weet je.....ik heb helemaal de fut niet om alles hier uitgebreid te gaan typen. Wil je hier meer over weten? Kijk dan maar eens hier :

https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/2SCT_allogeen.htm#PID_d1e98

Het gaat om de Non-myeloablatieve voorbehandeling.
Afgelopen vrijdag de longfunctietest en de check bij de kaakchirurg overleefd. De eerste was het lastige met het ademen en blazen door een buis. De kaakchirurg was appeltje-eitje: foto maken en horen dat er niks is. Dus mooi op tijd weer richting Assen.

Komende donderdag mag Ger richting Beatrixoord in Haren voor de cardioloog en vrijdag ...... euh ....ik ben het ff kwijt! In ieder geval gesprek met de arts, urine onderzoek en APD, maar heb het gevoel dat ik nu iets vergeet.....
Whatever! Kijk het later wel na haha.

Dit eerste stuk is allemaal niet zo spannend, maar juist de tijd na de transplantatie. Sowieso de eerste 3 maanden elke week controle in het UMCG met daarnaast een hele waslijst aan punten waar we op moeten letten en evt. aan de bel moeten trekken, want er zijn toch wel aardige risico's bij. Veel, heel veel om te onthouden. Tenminste, zo voelde het wel tijdens het informatieve gesprek.
Gelukkig hebben wij ook de website en daarnaast een mapje meegekregen met alle informatie. Nu nog even zin kweken om alles door te lezen. Maar vooral die Graft-versus-host ziekte is een malle....

En dan ook nog eens extra benadrukt krijgen dat ze in de behandeling niet meer spreken van de ziekte van Kahler, maar van plasma-leukemie ( is ook best een dreun.) Ook nu geld nog steeds:
Carpe Diem! Want op dit moment kunnen we verwachten dat de ziekte met 1 a 2 jaar weer zijn lelijke snoet laat zien, maar met een succesvolle donor-transplantatie kan dit aanzienlijk verlengd worden!
En dat is ons doel, geen bijltje erbij neergooien, geen handdoek in de ring, nee...doorgaan, gewoon om het nog steeds kan. Pluk de dag.

De komende tijd zal ik waarschijnlijk weer actiever gaan posten hier op het blog, zodat veel mensen op de hoogte kunnen blijven. Maar stiekem ook om het "uit mijn hoofd" te schrijven....

Did you rang Sir?

Diverse telefoontjes uit Groningen:

Direct starten met 1 keer daags Revlimid 10 mg (chemotablet) tot de volgende transplantatie. ...gewoon onderhoudsdosis....
Vervolgens nog eens; begin ook maar weer met de carbalaatcalcium (bloedverdunner) ivm de Revlimid.
Daarna nog een belletje;

29 januari druk dagje. Te beginnen met een beenmergpunctie en vervolgens een gesprek met de hematoloog. Daarna weer een afspraak met een transplantatie-coördinator over de volgende transplantatie die waarschijnlijk begin maart al zal zijn.

Waarschijnlijk zullen er weer aardig wat controles moeten plaatsvinden,  dus tja.....binnenkort weer met regelmaat "Hallo UMCG".
Zin in???? Nee....zijn nog aan het bijkomen van nr. 1, die er harder in heeft gehakt dan we van tevoren hadden kunnen bedenken.

En dan nu ook in de wetenschap dat de opname voor de komende transplantatie wellicht korter zal zijn, maar het traject erna een stuk intensiever. In ieder geval veel controle-bezoekjes...

Bah

Ruimte maken

Een nieuw jaar....meer mensen zullen dit misschien wel doen, maar tijdens het opruimen van de kerstspullen/versiering begint het te kriebelen....
Een nieuw jaar, een nieuwe start, het oude loslaten en op diverse vlakken opruiming houden.

Hier in huis kan ik het letterlijk opruimen van spullen wel laten. Op dit moment is dat allemaal dik in orde. Nou ja, afgezien van de trapkast dan, maar dat is een gebed zonder einde haha.
Ach ieder huis heeft wel zo'n rommelplek toch?

Vanaf de transplantatie gaat het nog steeds in kleine stapjes vooruit. Met alles.
De activiteiten hier staan in het teken van bewegen en eten. Bewegen om weer wat conditie op te bouwen; Dagelijks een aantal keer ons hondje uitlaten, waarbij Ger begint met lopen en ik met de scootmobiel er achteraan rijd. Totdat hij aangeeft niet meer te kunnen en dan wisselen we.
Maar ook bewegen binnen. Niet bankhangen en tv kijken, maar juist rechtop. Aan de eettafel een puzzeltje maken of iets dergelijks.

Of je maaltijd nuttigen. Wat een uitdaging op zich is. Ger is door de behandeling zijn smaak kwijt...het is heel lastig uitleggen en ook net zo lastig te bedenken wat te maken.
Spiermassa is ver te zoeken, dus advies om eiwitrijk te eten. Oke....maar dan nog...wat "smaakt"?
En dat in combinatie met Angeline en Dylan. Vooral onze kleine man weigert met regelmaat de warme maaltijd te proeven.
Maar ach, ik blijf proberen en ondertussen maak ik het in ieder geval voor mezelf smakelijk haha.
Heel langzaam aan hoor ik weer dat bepaalde dingen gaan smaken, dus daar haal ik dan maar energie uit.

En, geloof het of niet, hier gaat veel tijd in zitten; het actief bezig zijn met je dagritme en alles wat daarbinnen moet. Ja "moet", want je moet eten, drinken, aankleden, douchen, wandelen, kinderen van en naar school brengen, hond uitlaten, boodschappen doen etc. etc. en ook nog tussendoor rustpauzes nemen.
Als alles (nu nog) op slakkentempo gaat dan ben je hier de hele dag aardig zoet mee. Alles er om heen wordt bijzaak.
Dit kleine wereldje proberen we de komende tijd weer wat groter te maken, maar ach....moet ik daarover echt iets delen met de buitenwereld?
Ons besluit is om dit even niet meer hier te doen; Het doel voor de komende tijd is duidelijk;
Werken aan conditie, opbouwen van spiermassa en even niet bezig zijn met ziek zijn. Juist richten op verbetering.

En ook verbetering mentaal. We hebben de afgelopen tijd natuurlijk intensief met elkaar over van alles gesproken. Wat fijn is, wat minder, waar we ons aan ergeren, wat onze wensen zijn en hoe we met alles willen omgaan. En vooral nu; wat laten we los?
Want wat erg belangrijk is is dat we tijd maken voor (samen) genieten. Zodat we beide weer energie hebben voor de volgende stap.

Over een paar maanden staat de volgende transplantatie op de planning. Tegen die tijd zal ik hier wel weer gaan schrijven vermoed ik.
En ach.....we zijn op genoeg manieren te bereiken, mocht je willen weten hoe het gaat toch?

Tot over een tijdje.