Vreemd

Afgelopen vrijdag.....Gerbrand belt "Hoi, als het meezit mag ik maandag naar huis."
Ik denk bij mezelf: Wat fijn en super, want dan kan ik rustig ff wat boodschappen doen en zelf ff goed bijtanken. Daarna dan alle rust om mijn mannetje de eerste dagen bij te staan.
Een uurtje later telefoon "Schat, ik krijg net een afsprakenbrief voor de 24ste en dat betekend waarschijnlijk dat ik zondag al naar huis mag".
Prima lieverd, ik weet dat je het zat bent daar....
Zaterdagochtend; weer telefoon. "Bij het infuus begint het wat geïrriteerd te raken, dus ik heb net een uitgebreid gesprek gehad met de verpleegkundige hier. Zij gaat in overleg met de arts en doet haar best om te zorgen dat ik vandaag nog weg mag."
Het infuus ging er uit, dus Ger lag niet meer aan de paal vast, had geen koorts en zijn weerstand was stijgende. Geen redenen meer om hem "vast te houden".
Dus oppas voor de kids geregeld en om 14 uur ben ik naar Groningen gereden. Na 2 weken en 5 dagen die voor ons heel zwaar waren mag hij thuis verder herstellen.
Voor kerst thuis.

Voor ons in ieder geval geen uitgebreid kerstdiner of grootste festiviteiten, maar rustige dagen.
We kijken nog steeds dag voor dag en moment voor moment. Energie verdelen is een kunst op zich.
Douchen bijvoorbeeld is een regelrechte aanslag; Gerbrand is daarna kapot. Ook het bewegen gaat moeizaam. Eenmaal in beweging gaat het redelijk, maar stilstaan veroorzaakt al snel een branderig gevoel in de benen.
Daar was al snel een oplossing voor bedacht, want mijn mama had nog een extra rollator in de schuur staan! "Ach de remmen doen het niet goed hoor Jolanda, dus ik weet niet....misschien dat je er mee naar Icare kan ofzo?", aldus mijn mams.
Na vijf minuten had Ger het remprobleem al verholpen met wat draaien aan de ringetjes e.d. haha. Daar had ik me ook geen zorgen om gemaakt.
Maar goed, alles gaat ook letterlijk op "rollator-tempo" zeg maar. Ger moet in ieder geval echt overal de tijd voor nemen; opstaan, aankleden, eten en af en toe is zijn energiepeil dusdanig laag dat hij behoorlijke concentratieproblemen krijgt. Tja....het hoort er allemaal bij.

Zelf heb ik af en toe het gevoel dat ik tijd tekort kom. De afgelopen weken al, want de kids hadden zo hun schoolverplichtingen en ik nog aan het werk. Nu is dat weggevallen, maar moeten we direct weer omschakelen naar het feit dat papa thuis is en nog lang niet alles zelf kan of heel langzaam.
Dit regelen, dat regelen, opruimen hier, klaarzetten daar, check dit, check dat......"even" naar de apotheek, "even" naar de supermarkt....dat "even" duurt dan weer heel lang, want overal is het druk, druk, druk. Kom ik thuis, dan wacht er weer het koken, was draaien, stofzuigen, de hond uitlaten, man en kids helpen, de cavia's voeren, douchen, bedrituelen etc. etc.
Ook bij ons is het weer gevoelsmatig omschakelen naar een ander ritme.

Vanochtend dus de controle-afspraak: met zijn viertjes naar het UMCG. De rollator als ondersteuning mee en daar voor de zekerheid een rolstoel gepakt.
Eerst bloedprikken, daarna naar boven naar de relaxruimte en vervolgens na zo'n 3 kwartier onze afspraak.
Laten we kort maar krachtig blijven; de bloedwaardes zijn prima! Gerbrand mag ook stoppen met 2 soorten medicijnen. En over 2 weken weer een afspraak met onze behandelend arts.

Hoe het voelde om weer naar Groningen af te reizen? Op de heenweg had Ger aardig last van een zweetaanval. Hij gaf ook aan bang te zijn dat de bloedwaardes dusdanig slecht waren, dat ze hem weer daar zouden houden.....
Dus angstzweet, want naderhand viel het allemaal weer reuze mee. Hij heeft in ieder geval alles zelf gelopen met rollator. Trots op mijn mannetje.
En de kinderen? Die vonden het prachtig om met hun "eigen" rolstoel te lopen hihi.

Aangezien Gerbrand zijn smaak totaal kwijt is en helemaal opnieuw moet wennen aan zelf eten, kreeg hij het advies om gewoon eens door de supermarkt te gaan dwalen en kijken wat zijn aandacht trekt. Dus tja....na een rustpauze thuis zijn we met zijn 2-en richting de buurtsuper gegaan. Ger dit keer wel in de scootmobiel, want nu zouden we zeker vaak stil staan.
Heel kalm aan slenteren we door een overbevolkte winkel, waar iedereen zijn karretje vol stopt met kerstboodschappen (ik heb alles gelukkig al geregeld) en druk als een stel mieren heen en weer loopt.
Was dit wel zo'n slim idee? Bij de kassa begint Ger weer pareltjes op zijn voorhoofd te vertonen. En al snel besluiten we samen dat dit niet geheel handig is geweest. Dan staan we tot overmaat van ramp natuurlijk ook nog eens NIET bij de rolstoelkassa. We laden de boodschappen op de band en Ger rijdt voor de zekerheid terug naar het ingangspoortje.
Niet lang daarna kunnen we naar huis.....
Waar inmiddels de kinderen hun oortjes aardig "dicht" hebben weer. Ook zij moeten weer even wennen aan beide ouders thuis. Het ene moment alles prima, het andere vliegen ze elkaar weer bijna in de haren. Ach, het hoort erbij.

Goed....de eerste drukke dagen zijn achter de rug, de eerste controle ook, boodschappen voor de komende dagen in huis, ook de "proef"-boodschappen voor Ger, stoffen en stofzuigen gedaan, dus nu op naar hopelijk wat kalmere dagen. Ik hoop dat ik ook het 1 en ander kan loslaten en zelf wat meer rust ga ervaren. Op dit moment is het voor mij erg lastig om manager te zijn met alle bezigheden die erbij horen en me ook nog te kunnen afsluiten voor alle overbodige prikkels.

En nu? Proberen om nog 1 keer mijn kinderen voor de gek te houden met Kerst.....en iets verzinnen om het cadeautjes uitpakken morgen wat spannender te maken, want "Mam! Die kerstman bestaat niet, jij koopt de cadeautjes gewoon!" Ik heb ze voorgehouden dat ik zelf geen tijd heb gehad en hulp heb moeten inschakelen van de "Kerstman" haha.
"Nou, dat is dus papa geweest", aldus Dylan.....ja hoor, die kon echt even naar de winkel de afgelopen tijd haha....

Ik neem de komende dagen dus ook even een blogpauze, ergens volgende week volgt er wel weer een update....heb nog genoeg schrijfmateriaal in mijn hoofd, maar kan op dit moment de juiste woorden niet vinden vanwege enig concentratiegebrek bij mij nu.

Fijne kerstdagen!

Do you believe in miracles?

....
Veel eerder dan verwacht mocht ik Gerbrand vanmiddag ophalen 😃

Weerstand

Vanochtend hadden we even de mogelijkheid om met elkaar te bellen voordat ik aan het werk moest. Gerbrand had een verhelderend gesprek gehad met een verpleegkundige.
Wij maar denken dat die leuco-waardes omhoog moeten en dat het dan "goed" is....tuurlijk is dat wel hetgeen waar we iets aan af kunnen lezen, maar de weerstand is hier weer een onderdeel van. De leuco hoeft niet op 5 te staan voordat hij naar huis mag.  Als de weerstand in de leuco hoog genoeg is, Gerbrand geen koorts meer heeft en niet meer vast zit aan de infuuspaal.....dan mag hij naar huis.

Ik snap het nog steeds niet 100 procent, maar dat boeit ook niet. De resultaten die Gerbrand me vanmiddag toestuurde vertelden me dat het langzaam aan stijgende is en dat is positief.
De eerste waarde die je ziet (0.5) is die leuco/witte bloedcellen, de tweede is het Hb/ijzergehalte. Dat is iets lager dan gisteren.

Daarnaast had Gerbrand door de chemo erg last van zijn slokdarm. Slikken was pijnlijk, waardoor hij uiteindelijk dus ook voeding via het infuus kreeg (of had ik dit al gemeld...? Ach, dan maar dubbel haha).
Terwijl ik hier thuis een bordje aardappels, groente en vlees voor mijn neus had, was Gerbrands diner iets geheel anders. Proost! Maar de pijn in zijn slokdarm wordt al minder!

Hier thuis voelt mijn keel door het knuchelen inmiddels of ik een pakje shag heb gerookt....Maar voel me nog steeds niet ziek genoeg om niet te gaan werken. Ben wel de dagen aan het aftellen, zoals een ieder die bijna vakantie heeft. Vanavond wel met Dylan even serieus zitten praten (ja dat kan met die bengel), want ook hij en Angeline lopen af en toe te hoesten, maar ik moet hem er wel op voorbereiden dat we zaterdag misschien niet naar papa gaan. Omdat ik eerst beter moet zijn.

En toen begon hij eindelijk eens te vertellen en jeetje.....wat gaat er veel in zijn koppie om! De details ga ik hier niet noteren, maar na een goed gesprek en een fikse knuffel van mama kon hij met een gerust hart gaan slapen. En ik opgelucht dat hij zijn mond eens opentrok om te vertellen waar hij zo bang voor is.

Morgen een spannende dag voor Angeline en Dylan die beide meedoen met het schoolkoor. Aan het eind van de schooldag al 2 optredens voor alle klassen en dan om 17:45 uur een optreden voor alle ouders, broers, zussen etc. Waarbij Angeline weer diverse aankondigingen mag doen!

Zij is de laatste dagen vooral hier erg op gefocust, maar moest eerst maandag een aardrijkskundetoets doen (cijfer=8) en dinsdag een topotoets (een 9). Trots op mijn beide kids.

  

Plus 0,2

Goedemorgen...gisteravond een leuk berichtje binnen gekregen...
De leuco's zijn weer ietsje hoger gestegen! Nu 0,3.
Dat maakt deze snotterkoningin erg blij. En ik ben benieuwd of de stijging vandaag doorzet.

Ik kan zelf vanwege mijn gezondheid beter bij Ger wegblijven. Als er dus nog iemand op bezoek wil hoor ik het graag. :)

Temp

Tja....ik had Ger vanmiddag even aan de telefoon. De leuco waarde is nog steeds 0,1, maar hier hoeven we ons geen zorgen om te maken. De stappen omhoog kunnen snel gaan, maar ook erg traag. Dit is niet te voorspellen.
Wel was duidelijk dat Ger "iets onder de leden" had, dat konden ze wel zien aan het bloedbeeld.
Geen idee, ikke nie snappe wat al die waardes betekenen zeg maar....wel is duidelijk dat er iets is, want was zijn temperatuur vanmiddag nog 38....nu gestegen naar 38,7.
Ik ben wel blij dat ze van tevoren al hadden aangegeven dat de kans op koorts groot was.
Hierdoor kan ik er nog relatief relaxed onder blijven.
Vanavond appte Gerbrand nog "gek genoeg voel ik me niet ziek"..... spontaan begin ik dan maar te snotteren en te niezen. Plaatsvervangend "ziek" voor mijn mannetje haha.

Iets om te delen

Terwijl mijn zus en zwager bij Gerbrand zaten te kletsen ben ik met Angeline en Dylan de prachtige versiering in de "straten" van het UMCG gaan bekijken. Met mijn mannetje gaat het vandaag beter dan de afgelopen dagen. Maar ja, hij krijgt nu voeding en continue morfine via het infuus. Goed, wij drieën genoten even van het wandelingetje. Bij de fontein vond ik iets anders wat mij diep raakte....wil het even met jullie delen.

0,0

Tja....valt er veel te melden? Stel je eens voor dat je je zo slap voelt dat een pink optillen al je energie kan kosten....
De leuco waarde is 0,0 .... nog steeds.
En met een Hb van 5,2 kun je verwachten dat hij na de bloedtransfusie van gisteren,  waarschijnlijk morgen weer 1 krijgt. Als het zo laag blijft tenminste.

Niet te meten

Vanochtend kwam het berichtje: de waardes van de witte cellen waren niet meer te meten zo laag.....oke....het echte dieptepunt dus. De hele dag heb ik tegen mezelf gezegd: "Nu kan het alleen nog maar stijgen".
Het komt nu echt neer op mentale kracht om het wachten vol te houden. Zowel bij Gerbrand als bij ons thuis.
Nu de kinderen op bed liggen en ik mijn mannetje in Groningen welterusten heb gewenst is het weer zo vreemd stil. Afgezien van mijn mini-bengels die het nodig vinden om op tralies te knagen als ik bij ze zit...  Tijd om mijn emoties om te zetten in creativiteit en zo weer een beetje energie terug te krijgen. In gedachten stuur ik het gelijk door naar Groningen. ...

Hoe ironisch.....op de radio speelt nu " All I want for Christmas".

DE dip

Ik ben helemaal het besef van dagen kwijt geloof ik....

Zware dagen onderhand. Gerbrand had vrijdag zijn stamcellen teruggekregen en dan volgt het wachten....het lange wachten!
Elke dag worden zijn bloedwaardes gecontroleerd. De leuco's (de witte die voor de afweer zorgen) die blijven maar dalen. En dat is zwaar, heel zwaar.
Het begon vorige donderdag al en elke dag ging er weer iets moeizamer. Het vreet ook behoorlijk. Niet alleen fysiek, want Ger voelt zich niet best, heeft nergens meer kracht voor, maar ook mentaal.
En wij staan allemaal eigenlijk machteloos, want het is puur wachten tot die stamcellen hun werk weer gaan doen..... Vandaag was de leuco-stand op 0,2. Bijna niks meer dus en dan was te merken; Ger had niet eens meer de kracht om een berichtje te typen, dus heb ik hem vandaag even wat gelaten en niet teveel gevraagd.
En als ik wat moest weten dan gaf ik meerdere opties, zodat zijn antwoord mooi kort kon zijn.

Ik ben blij dat er nog steeds mensen op bezoek kunnen komen, dit geeft mij in ieder geval een stukje rust. Rust dat mijn mannetje niet alleen aan het vechten is en hierin gesteund wordt. Ondanks dat hij zich zo slap voelt, heeft hij nog niet aangegeven dat ik iemand moest afzeggen. En dat is voor mij een teken dat hij wil volhouden en er zo snel mogelijk bovenop wil komen. Time will tell.....stap voor stap, dag voor dag. Maar komen komt hij er!

In plaats van heel veel bezoek/aandacht heb ik zelf juist het tegenovergestelde nodig; Juist nu....laat me maar.
Mijn dagen zijn van A tot Z gevuld en ik begin het nu ook wel te voelen mentaal.
Ik heb deze week en volgende week nog een relaxed werkrooster gelukkig. Daarnaast merk ik dat de kinderen nu ook wat vermoeider raken en dit op elkaar afreageren helaas. Ook steeds weer opnieuw worden de grenzen van mijn geduld opgezocht.
Deze mama moet momenteel echt voet bij stuk houden. Nee is nee en ja is ja. Maar wat zal ik blij zijn als het kerstvakantie is.....Het is nu echt elke ochtend zwaar nadenken "Wat moeten ze mee? Is het een gymdag of niet? Wie heeft er iets met kerstcircuit vandaag? Wanneer is er extra oefenen voor koor? Hoe laat, moet ik iets doorgeven aan de oppas etc etc etc."
Als iemand me vraagt hoe het met me gaat, antwoord ik al bijna standaard; "Het is zwaar, maar ik red me wel." Laat mij maar gewoon mijn ding doen, dan kom ik er wel.
Er zijn vanaf het begin een paar mensen met wie ik regelmatig spreek en bij wie ik volledig kan zeggen wat ik denk en voel. Ik heb dat gewoon niet bij iedereen, dus ben ook dankbaar voor dit contact.
Begrijp me niet verkeerd hoor, maar als ik werkelijk mijn hart uit zou storten bij iedereen die me vraagt hoe het met me gaat, dan zou ik alleen maar jankend door deze dagen lopen.....en dat weiger ik. Ik begin al weer rustmomentjes te vinden in mijn dagritme en dat zal alleen maar beter worden.
En dan straks op naar 5 weken vrij en hopelijk met mijn gezin compleet om me heen.
Dan kom ik echt tot rust (sprak moeder de Gans haha).

En als ik iets nodig heb ( wat ook iedereen aangeeft hihi): geloof me, ik trek aan de bel

Op naar morgen: Carpe Diem (maar nu eerst welterusten)

De transplantatie

Pfff...terwijl ik dit schrijf zit ik nog in Groningen  bij Gerbrand. Jeetje , ik had uit de berichten wel begrepen dat hij behoorlijk beroerd is, maar het is best heftig momenteel. De spanning  van vandaag komt er natuurlijk  ook bij. Dus fijn dat we even samen kunnen zijn.

Maar goed....8 zakjes met stamcellen zouden teruggegeven worden. Daarvoor moest eerst een ander infuuslijn geplaatst en dat allemaal uiterst steriel...een hele bedoening maar voor een goed doel.

Toen de transplantatie... een verpleegkundige en een transplantatiecoordinator staan paraat aan het bed.
Per zakje werd het ontdooit en gegeven. Steeds controle van bloeddruk en hartslag en ondertussen Gerbrand goed in de gaten houden.
En dan is het afwachten. Trillende benen, rusteloosheid, hyperventileren, koud en op een gegeven moment druk op de borst. Dit laatste zorgt ervoor dat er voor de zekerheid een ecg wordt gemaakt
Daarna toch nog even goed misselijk en dit schijnt toch nog van de Melfalan te komen. Rotchemo...

Gelukkig is de uitslag van het ecg goed en na een uur heeft hij zijn stamcellen weer binnen.
De korte lijn voor de stamcellen is weer vervangen door een lange lijn, zodat Ger weer heerlijk op zijn zij kan liggen en kan gaan dommelen.

En nu? Afwachten tot de cellen aan de slag gaan en Gerbrand weer wat weerstand heeft opgebouwd....de komende tijd heeft hij ons hard nodig!
Hoe meer hij straks in de benen kan hoe beter het is voor herstel. Sowieso heeft hij vandaag nog een afspraak met de fysiotherapeut van hier.

Ik moet zo alweer richting Assen, waar de kinderen nu op school Sinterklaas vieren. Zondagochtend samen naar papa....dat is hun wens.

Dipje

Gerbrand komt straks na het terugkrijgen van de stamcellen waarschijnlijk nog in een soort dip, waar het afwachten is tot de cellen hun werk weer doen.....zo'n dip waarin je nergens zin in hebt en geen fut hebt om maar een spier te bewegen..

Terwijl Ger dinsdag en woensdag de chemo heeft gekregen, nu op zijn "rustdag" nog steeds hartstikke misselijk is en niks binnenhoudt, zijn wij hier ook vandaag in een dipje beland.

Angeline heeft afgelopen nacht ook wat lopen spoken en ik was ook om de haverklap wakker. Dylan reageert ook overal op en is snel aan het huilen.

Ik merk zelf dat het me even genoeg is nu....Sinds maandag zien mijn dagen er als volgt uit:

6 uur wekker, hond uitlaten, kids wakker maken en zorgen dat zij op school komen, dan zelf aan het werk, weer naar oppas kids halen, naar huis, hond uitlaten, eten koken, huishouden, douchen, kids op bed, weer hondje uit en dan ben ik zo moe dat ik zelf ook maar op bed duik. Tussendoor de nodige berichten beantwoorden en checken hoe het Ger vergaat. En geen tijd over om iets voor mezelf te doen.
En dan toch eigenlijk het knagende gevoel dat ik niet bij de opname ben geweest, mijn mannetje niet heb kunnen ondersteunen bij de chemo en dat anderen al op bezoek zijn geweest, terwijl ik niet eens weet waar hij ligt.

De afgelopen 4 dagen ook op 4 verschillende locaties aan het werk geweest en 4 keer opnieuw kunnen vertellen hoe de prive-situatie is....Het vermoeid me gigantisch.
En nu merk ik dat ik eigenlijk nog niet zo lang geleden met burn-out klachten thuiszat. Ik blijf gevoelig en moet duidelijke grenzen stellen.

Het komt misschien wat bot over, maar ik ga nogmaals vragen om mij te bellen als je bij Gerbrand langs wilt. Zoals ik al eerder aangaf, ben ik 's avonds goed te bereiken. Laten we voor het gemak maar zeggen tot 21 uur.

Morgen, morgen ga ik eindelijk naar mijn mannetje en krijgt hij zijn stamcellen terug. Tot aan maandag is de visite-agenda leeg, dus wie wil?