The most wonderful time...is it?

December al weer half voorbij, het einde van weer een jaar in zicht....en wat een jaar.
Resume, Overflakkee in 1 zin? Of zelfs in 1 woord?
.... Dan zou het "golvend" moeten zijn.

Steeds als het bericht "U bent nog steeds schoon en de bloedwaardes zijn stabiel" kwam, waren we opgetogen. Vervolgens ontdekten we het afgelopen jaar ook de ellendige kant van de afstotingsverschijnselen, waardoor de stemming ook weer zorgelijk te noemen was.
Golvend, ja dat is het.

Die golfbeweging was ook te merken in ons hoofd. Ja, ons. Ger, ik en de kinderen hebben allemaal op onze eigen manier het e.e.a. te verwerken en ook dat gaat in golven.
Het gevoel dat we ons staande houden in een wereld die veel vraagt en ook aardig op snelheid. Ons niet altijd genoeg ruimte biedt om te adem te happen, wat voor ons alle vier soms zo nodig is.
En als we ons op de golfbeweging van die snelle wereld mee laten surfen is het overzicht kwijt.

Concentratie viel weg. Conditie wat is dat? Het voelde soms als een onmogelijkheid om deze op te bouwen. Een autoritje is soms een bijna onmogelijke opgave als je je moet concentreren op het verkeer, er een uitbundig vrolijk (of juist niet) gesprek gevoerd wordt op de achterbank en dan maar niet te spreken over het bewaren van je geduld.
En dan die 2 van de achterbank....hoeveel geduld en liefde moeten zij wel niet hebben? Petje af voor die beide. Ik heb ze beloofd niet teveel over ze te schrijven, dus hier laat ik het ook bij.
Wij zien ook wel dat ze soms ook moeten worstelen en met liefde zullen we ze helpen.

Maar het verhaal van de concentratie gold ook voor mezelf. Nadat ik de laatste post had geplaatst begon voor mij een worsteling. Ik sliep slecht (mede door het gehoest naast mij ;) ), begon allemaal déjà vu's te krijgen en merkte dat ik weer in de automatische piloot verviel.....en daardoor doorging tot ik eigenlijk alleen maar in tranen uitbarstte zodra iemand vroeg hoe het met mij ging.
Blij met hele alerte mensen in mijn netwerk, die ervoor zorgden dat ik op de rem kon trappen.

November was ff bikkelen, ook al was ik wat meer vrij. Uiteindelijk is Gerbrand een dikke 3 weken ziek geweest. Toen dat weer voorbij was konden we weer op controle in het UMCG; bloeduitslagen zijn weer prima, alles onder controle met de Prograft-pilletjes.
Maar ook nieuwe "avonturen" zijn een feit;
Een bezoek aan de kaakchirurg vanwege een voortdurende ontsteking aan het mondslijmvlies..."Ach, dit zien we regelmatig na een stamceltransplantatie" (Pfffff.)
Weer contact met de orthopeed: "Hmmm, weer opnieuw last? Ik stuur u door naar de reumatoloog. Mogelijk is er toch nog een onderliggend iets.." (Oh help)

December....de afsluiting van een jaar.
Afsluiten voelt goed op verschillende fronten. Tuurlijk zijn er zorgen, deze zullen voorlopig ook wel bij ons blijven. Want de strijd tegen deze ziekte is nog niet gestreden.
Dit jaar samen ook een aantal besluiten genomen die ons wel een stuk rust brengen. Door onze wereld wat kleiner te maken, merk ik dat juist andere deuren zich weer openen. Heerlijk! Als nu iemand vraagt hoe het gaat, kan ik (eerlijk als ik wil zijn) zeggen: "Het gaat goed"
Sorry wereld; Wij hebben bij deze er duidelijk voor gekozen om ons tempo weer te verlagen. Dus hoor je een poosje niks van ons.....Is dat echt van groot belang? De wereld vergaat niet. Wij zijn best happy :)

En daarnaast: Onze deur staat altijd open....behalve als we weg zijn of slapen natuurlijk.

Fijne feestdagen en onthoud:

It's the most wonderful time of the year!

Op naar de golven van 2018

Flashback

Na 2 drukke dagen probeer ik nu een en ander eens even op een rijtje te krijgen, al is dat wat lastig met lawaai van boren om je oren.....De gasmeter wordt vervangen en een stukje leiding.....en blijkbaar stuiten ze ook hier op een dikke laag beton waar ze doorheen moeten. Pff wat een kabaal en van de gesprekken en het gemopper word ik ook niet vrolijker. Nog even doorzetten denk ik dan.


Goed, 2 weken terug op woensdag gingen we voor controle had ik geschreven. De Prograft werd weer ingezet en de nodige inentingen kwamen ook weer voorbij. Met het advies op zak om de volgende dag ook de griepprik maar te halen ("want tja, uw weerstand is niet optimaal te noemen...") gingen we weer huiswaarts.
Donderdag griepprik en op zaterdag...snotterdesnotter... Ik was daarvoor al wat aan het snotteren geweest, maar ach 2 dagen verkouden, wat lichtelijk irritatie in mijn keel, maar daarna ging het wel weer.
Dus als Ger vervolgens precies dezelfde klachten heeft, dan maken we daar niet druk om. Het is maar een verkoudheidje. Helaas werd het snotteren langzaam erger, namen de mond en keelklachten toe, ging zijn conditie ver beneden peil en begon hij flink te hoesten. Ik zal je details besparen, want erg lekker klonk dat niet (teiltje nodig???). Ook gaat het eten niet meer goed.Verkoudheid werd griep in onze ogen. Ook overheen te komen toch?


Na anderhalve week kwam er ineens koorts bij: In de 39 graden, dus het lichaam is hard aan het vechten tegen....
Koorts is alleen wel een reden om contact om te nemen met de hematoloog ivm die verminderde weerstand, maar dat hebben we even uitgesteld tot de volgende ochtend en dat is maar goed ook.
Want wat ik al dacht, de mededeling was "Komt u toch maar even hierheen, naar de eerste hulp..."

Ik vroeg nog bij vertrek: " Zal ik nog even snel een tasje inpakken?" en vervolgens...ach nee, vanmiddag zijn we wel weer thuis.
Voor de rondweg Groningen stond het ook al weer lekker vast vanwege een pechgeval. Tot aan onze afslag komen we kruipend vooruit, maar om half 10 parkeren we in de garage. De volgende vertraging komt er aan, want als we op de eerste hulp komen, krijgen we direct te horen dat het systeem op diverse punten er uit ligt.......ik loop maar eens naar de automaat voor warme chocomel. Waar ik de komende uren ook met regelmaat te vinden zal zijn.


Zoals het altijd gaat op de eerste hulp; het verhaal wordt gedaan en ondertussen worden de nodige onderzoeken gestart; longfoto, bloedafname, kweek van slijmvlies, kortom van alles. En dan is het wachten....en wachten....en wachten....
Gerbrand voelt zich beroerd, moet regelmatig slijm ophoesten en heeft het benauwd/kortademig. Het zuurstofgehalte in zijn bloed blijft wat laag, dus een slangetje in de neus en wat extra hulp vanuit de zuurstoftank.
Ook komt nu de pijn in zijn buikstreek weer naar voren (die was ik even vergeten) en als de internist in opleiding begint te drukken/duwen/kloppen vertrekt Ger zijn gezicht.
"Oke, dus ook erger dan ik dacht", komt er in mijn hoofd langs.


Ondertussen begin ik maar met het inseinen van een aantal mensen en het regelen dat mijn kinderen opgevangen/opgehaald worden. Al snel krijg ik diverse berichtjes terug en komt alles voor de bakker. Vanuit mijn werk zelfs het bericht dat ze voor mij al zorgverlof ingezet hebben....Mijn grote dank, want nu heb ik echt even adem.


Goed, na uren op de eerste hulp is duidelijk dat er in ieder geval sprake is van een griepvirus, met daarnaast nog een aantal vraagtekens vanwege o.a. het zuurstofgehalte en de mogelijkheid van een bacterie etc. etc. Ach, had ik nu dat tasje maar ingepakt, want die opname is een feit...
Omdat Gerbrand mogelijk iemand kan besmetten, moet er een solo-kamer geregeld worden. En tja....de afdeling waar hij als plasmaleukemie-patiënt zou moeten liggen is vol. (Erg idee of niet?)
Het zoeken naar een plekje duurt ook weer 2 lang, 2 breed, maar uiteindelijk mogen we naar een afdeling 2 verdiepingen hoger dan eigenlijk de bedoeling is.
De intake en alles er om heen verloopt vlot, maar ik krijg het gevoel dat de verpleegkundige aan het eind van zijn dienst zit en graag naar huis wil. Het enthousiasme straalt ervan af.....Hij probeert het nog te compenseren met erg droge humoristische opmerkingen, terwijl ik met vermoeide hersenen een poging doe om een standaard vragenlijst in te vullen. Ik probeer er maar een leuke draai voor mezelf aan te geven, maar ik wil gewoon naar huis.......en dat mag zo rond 14:30 (de UMCG-teller staat inmiddels dus op 5 uur, maar voelt als een complete en drukke werkdag).


Ger ligt op de juiste plek en ik stap de auto in op weg naar Assen....rondweg Groningen op en....vast.
Wederom kruipend naar de verkeerslichten (wil dan echt iedereen naar de A28???).
Nou ja...Dylan ophalen bij een vriendje en vertellen, naar huis, Angeline begroeten en vertellen, hond uitlaten, patat halen, tas inpakken (want ik had al gehoord dat ik rekening moest houden met een week), vriendin ophalen (ik wil voor de veiligheid niet alleen rijden nu) en weer naar Groningen op bezoek.
De avond/nacht verloopt hier in huis verder rustig. Gerbrand blijkt later erg slecht te hebben geslapen.


De volgende dag gaan de kinderen op de fiets naar school en zou ik met de bus naar Groningen. Ik ben behoorlijk moe van alle consternatie en geregel weer, dat ik het veiliger en prettiger vind om me te laten rijden....OV- kaart opgeladen, tasje ingepakt met de nodige spulletje die nog naar Ger moeten, hond extra uitgelaten en....telefoon.
"Hoi schat, change of plans. Kom maar met de auto, want ik mag naar huis. Het mocht alleen als er iemand thuis was en tja, jij bent er."


Geen bacterie, geen koorts, slechts een virus.....Oh ja en een pijnlijke buikecho gehad, waarbij de opmerking was geplaatst dat de lever nogal hoog zat. Ja? En? Die pijn...het zint me niet.
Al met al weer een bezoek aan het UMCG vol met flashbacks naar eerdere opnames en onderzoeken de afgelopen jaren en de nodige vragen die weer rijzen....Bah.


Ook al lijkt het eindoordeel simpel; "Het is een griepje. Voor ons 2 keer niezen, maar voor u een aanslag op uw gehele lijf en conditie."
Het brengt wel weer de nodige stress, irritatie, angst, vermoeidheid en tranen met zich mee. Bij Ger, bij de kinderen en bij mij. Op dit moment is mijn hoofd te warrig om dit te omschrijven, dus eerst even een paar dagen rust creëren en zorgen voor de patiënt, maar ook voor mezelf. Ik kijk na het weekend wel verder wat we moeten doen.


Ondertussen zijn de harde werkers met de gasleidingen klaar en is de letterlijke rust straks weer terug.

Een nieuw hoofdstuk ....

Ten eerste niet schrikken! Laat ik beginnen te melden dat Gerbrand nog steeds schoon is en de sluipmoordenaar zich koest houdt.
Het is alleen net Jekyll and Hide, maar daar kom ik straks op terug.




Mijn laatste blog was van juli 2016 en ik dacht klaar met schrijven te zijn. Klaar om weer de toekomst vrolijk tegemoet te zien, zonder zorgen. Ik kan je vertellen; Dat is een opgave op zich en eerlijk gezegd; Echt zorgeloos ben ik geen moment en dat vreet.


Mede dus ook 1 van de redenen dat ik vorige woensdag, na ons bezoek aan het UMCG, Gerbrand heb gevraagd of hij het oké vond als ik verder zou schrijven op dit blog. Ik merk dat ik dit mis en nodig heb om toch e.e.a. op een rijtje te blijven houden en zelf niet door te draaien.




Eens even kijken waar ik gebleven was in het verhaal;
2 stamceltransplantaties achter de rug, na de tweede zorgde een lelijke infectie voor een vreselijke periode met teveel gewichtsverlies en sondevoeding op de koop toe.
Gelukkig hier weer uitgekrabbeld, alle hulpmiddelen konden langzaamaan ingeleverd worden en.....klaar toch?


Het leek de eerste maanden allemaal bergopwaarts te gaan. Ja, in de bloedwaarden was wel te zien dat de lever af en toe wat hulp nodig had. Maar ja, medicatie wat aanpassen, iets langer doen over de afbouw hiervan en alles was weer onder controle.
De afspraken bij de hematoloog ging van elke week naar 1 keer per 14 dagen. En in begin 2017 zelfs naar 1 keer in de maand!
Conditie nul en een chemobrein, maar het leek er op dat alles dik in orde was qua bloedbeeld... In december begon Gerbrand wat last van zijn schouders te krijgen. Wat uiteindelijk weer resulteerde in extra afspraken bij de orthopeed en na diverse onderzoeken de mededeling dat in beide schouders een onsteking zat, dus een afspraak voor het zetten van een fijne (NOT) prik aan beide kanten. Het lijkt of dit snel geregeld was, maar uiteindelijk heeft dit traject een paar maandjes mogen duren; Van een beetje last tot bijna niet meer kunnen bewegen en dit in combinatie met de drukte in een universitair ziekenhuis...


Ondertussen ook het keuringstraject bij het UWV. Dit is allemaal reuze meegevallen, de keuringsarts hoorde ons verhaal en kwam al snel tot de conclusie dat werken momenteel even geen optie is.
Dus tot april/mei 2018 volledig arbeidsongeschikt verklaard en ga maar lekker aan de slag met het herstel, was eigenlijk de mededeling.


Na de prikken in zijn schouders (die al snel resultaat gaven) ook weer naar Beatrixoord vertrokken in Haren; een revalidatie gericht op het leren kennen van je eigen grenzen, omgaan met de verstoorde concentratie, de prikkelgevoeligheid, kortom: Wat kan ik nog wel en waar moet ik stoppen?
Wat doe je als een bezigheid prima verloopt, maar je daarna 2 dagen plat ligt?
Naast dit alles ook de nodige zorgen om de kinderen die ook lieten zien dat ze het niet altijd even goed trokken.


Nou ja....dit is eigenlijk het jaar in een notendop. De bottom-line is dat het een jaar van juichen en zuchten is geweest. Steeds als er weer een stap in de goede richting gezet werd, leek het of we daarna weer een stap op ander gebied achteruit moesten zetten. Voor ons alle vier op ons eigen manier best heftig en vermoeiend.


Deze zomer stonden we 2 weken op een camping; Eindelijk een vakantie zonder zorgen! Het ging goed met Gerbrands gezondheid, Angeline en Dylan konden hun rust ook weer vinden en ik was erg blij dat alles weer stabiel leek te worden.
Echt bijtanken dus.


Maar (zoals veel mensen ervaren) als je echt tot rust komt, komt de klap soms des te harder. Direct na de vakantie begon het schoolleven en werkleven weer en vol aan de bak. De agenda stroomde al vlot weer vol met afspraak hier, afspraak daar, zus en zo.....en ik begon te merken dat ik moe werd. Heel moe. De wekker ging 's ochtends vroeg, opstaan, de dag door slepen en weer lamlendig in bed vallen.
Mijn hoofd weer overvol en emoties hoog. Ondertussen kreeg Ger steeds meer last. Geen conditie, snel buiten adem, last van zijn mond, pijn in schouders en bij zijn ribben....klachten die hij ook had toen hij de diagnose kreeg in 2015.
Dus je zult begrijpen dat wij vorige week met angst in ons hart weer richting UMCG reden.
Bloed prikken en wachten op de uitslag. Tussendoor nog even wat inentingen, want die moeten ook helemaal opnieuw. Daarna weer wachten totdat we de hematoloog zien die ons wenkt....
Hij kijkt mij te serieus en ik merk dat het me een koude rilling langs de ruggengraat loopt.


Als we aan tafel zitten, kijkt hij Ger aan en vraagt direct hoe het gaat. Gerbrand doet zijn verhaal en de arts luistert en checkt o.a. zijn mond....en komt dan met een verlossend antwoord. Hij geeft aan dat het verhaal overeenkomt met wat het bloedbeeld laat zien. De lever functioneert wederom niet goed en alles bij elkaar is het nu wel zeker een chronische afstoting/graft vs host.


En dan nu het Jekyll and Hide verhaal; aan de ene kant is deze ziekte met medicatie onder controle te krijgen en doordat de T-cellen actief opruimen betekend dit ook dat evt. (rest)kankercellen bij deze opruiming worden meegenomen. Maar goed, als de medicatie niet goed afgestemd wordt dan kan dit weer complicaties opleveren bij welk orgaan dan ook. In dit geval dus de lever die niet meewerkt....


Daarom 1 november weer een nieuwe afspraak, ook voor een echo van buik en extra alertheid w.b.t. de lever en ondertussen weer aan de Prograft.