Ten eerste niet schrikken! Laat ik beginnen te melden dat Gerbrand nog steeds schoon is en de sluipmoordenaar zich koest houdt.
Het is alleen net Jekyll and Hide, maar daar kom ik straks op terug.
Mijn laatste blog was van juli 2016 en ik dacht klaar met schrijven te zijn. Klaar om weer de toekomst vrolijk tegemoet te zien, zonder zorgen. Ik kan je vertellen; Dat is een opgave op zich en eerlijk gezegd; Echt zorgeloos ben ik geen moment en dat vreet.
Mede dus ook 1 van de redenen dat ik vorige woensdag, na ons bezoek aan het UMCG, Gerbrand heb gevraagd of hij het oké vond als ik verder zou schrijven op dit blog. Ik merk dat ik dit mis en nodig heb om toch e.e.a. op een rijtje te blijven houden en zelf niet door te draaien.
Eens even kijken waar ik gebleven was in het verhaal;
2 stamceltransplantaties achter de rug, na de tweede zorgde een lelijke infectie voor een vreselijke periode met teveel gewichtsverlies en sondevoeding op de koop toe.
Gelukkig hier weer uitgekrabbeld, alle hulpmiddelen konden langzaamaan ingeleverd worden en.....klaar toch?
Het leek de eerste maanden allemaal bergopwaarts te gaan. Ja, in de bloedwaarden was wel te zien dat de lever af en toe wat hulp nodig had. Maar ja, medicatie wat aanpassen, iets langer doen over de afbouw hiervan en alles was weer onder controle.
De afspraken bij de hematoloog ging van elke week naar 1 keer per 14 dagen. En in begin 2017 zelfs naar 1 keer in de maand!
Conditie nul en een chemobrein, maar het leek er op dat alles dik in orde was qua bloedbeeld... In december begon Gerbrand wat last van zijn schouders te krijgen. Wat uiteindelijk weer resulteerde in extra afspraken bij de orthopeed en na diverse onderzoeken de mededeling dat in beide schouders een onsteking zat, dus een afspraak voor het zetten van een fijne (NOT) prik aan beide kanten. Het lijkt of dit snel geregeld was, maar uiteindelijk heeft dit traject een paar maandjes mogen duren; Van een beetje last tot bijna niet meer kunnen bewegen en dit in combinatie met de drukte in een universitair ziekenhuis...
Ondertussen ook het keuringstraject bij het UWV. Dit is allemaal reuze meegevallen, de keuringsarts hoorde ons verhaal en kwam al snel tot de conclusie dat werken momenteel even geen optie is.
Dus tot april/mei 2018 volledig arbeidsongeschikt verklaard en ga maar lekker aan de slag met het herstel, was eigenlijk de mededeling.
Na de prikken in zijn schouders (die al snel resultaat gaven) ook weer naar Beatrixoord vertrokken in Haren; een revalidatie gericht op het leren kennen van je eigen grenzen, omgaan met de verstoorde concentratie, de prikkelgevoeligheid, kortom: Wat kan ik nog wel en waar moet ik stoppen?
Wat doe je als een bezigheid prima verloopt, maar je daarna 2 dagen plat ligt?
Naast dit alles ook de nodige zorgen om de kinderen die ook lieten zien dat ze het niet altijd even goed trokken.
Nou ja....dit is eigenlijk het jaar in een notendop. De bottom-line is dat het een jaar van juichen en zuchten is geweest. Steeds als er weer een stap in de goede richting gezet werd, leek het of we daarna weer een stap op ander gebied achteruit moesten zetten. Voor ons alle vier op ons eigen manier best heftig en vermoeiend.
Deze zomer stonden we 2 weken op een camping; Eindelijk een vakantie zonder zorgen! Het ging goed met Gerbrands gezondheid, Angeline en Dylan konden hun rust ook weer vinden en ik was erg blij dat alles weer stabiel leek te worden.
Echt bijtanken dus.
Maar (zoals veel mensen ervaren) als je echt tot rust komt, komt de klap soms des te harder. Direct na de vakantie begon het schoolleven en werkleven weer en vol aan de bak. De agenda stroomde al vlot weer vol met afspraak hier, afspraak daar, zus en zo.....en ik begon te merken dat ik moe werd. Heel moe. De wekker ging 's ochtends vroeg, opstaan, de dag door slepen en weer lamlendig in bed vallen.
Mijn hoofd weer overvol en emoties hoog. Ondertussen kreeg Ger steeds meer last. Geen conditie, snel buiten adem, last van zijn mond, pijn in schouders en bij zijn ribben....klachten die hij ook had toen hij de diagnose kreeg in 2015.
Dus je zult begrijpen dat wij vorige week met angst in ons hart weer richting UMCG reden.
Bloed prikken en wachten op de uitslag. Tussendoor nog even wat inentingen, want die moeten ook helemaal opnieuw. Daarna weer wachten totdat we de hematoloog zien die ons wenkt....
Hij kijkt mij te serieus en ik merk dat het me een koude rilling langs de ruggengraat loopt.
Als we aan tafel zitten, kijkt hij Ger aan en vraagt direct hoe het gaat. Gerbrand doet zijn verhaal en de arts luistert en checkt o.a. zijn mond....en komt dan met een verlossend antwoord. Hij geeft aan dat het verhaal overeenkomt met wat het bloedbeeld laat zien. De lever functioneert wederom niet goed en alles bij elkaar is het nu wel zeker een chronische afstoting/graft vs host.
En dan nu het Jekyll and Hide verhaal; aan de ene kant is deze ziekte met medicatie onder controle te krijgen en doordat de T-cellen actief opruimen betekend dit ook dat evt. (rest)kankercellen bij deze opruiming worden meegenomen. Maar goed, als de medicatie niet goed afgestemd wordt dan kan dit weer complicaties opleveren bij welk orgaan dan ook. In dit geval dus de lever die niet meewerkt....
Daarom 1 november weer een nieuwe afspraak, ook voor een echo van buik en extra alertheid w.b.t. de lever en ondertussen weer aan de Prograft.
