Morgen

Veel viel er niet te vertellen afgelopen week en zelfs nu weet ik even niet wat ik zou willen vertellen.
Gisteren hebben we in ieder geval genoten van een dagje Dolfinarium, waar we een aantal leuke shows hebben bekeken. Toch wel even slikken (in gedachten) toen we de grote koepel binnen liepen....immers was de laatste keer dat we hier waren de keer met Gerbrands moeder. Zij had toen ook de diagnose kanker gehad en was terminaal....en om dan mijn eigen mannetje voor me te zien zitten in een rolstoel....
En dan zeg ik tegen mezelf: "Niet te lang bij stilstaan Jo! Vandaag is vandaag, het gaat goed. Dus geniet".

oh en morgen. Morgen heb ik vast wel iets meer te vertellen. Zeker rondom Gerbrands ziekenhuisperikelen, want er staat weer een bezoekje op de planning;
Nu aan de kaakchirurg voor het trekken van de laatste 6..... en dan ongeveer 2 weken aangepast eten.
Soepje, vla of weet ik veel wat kan. Hier komen we ook wel weer door. Soms kun je niet anders en nu was de keus ook niet moeilijk. Maar dat had ik in een eerder blog al uitgelegd.

Voor nu welterusten en op naar een nieuwe dag.

Bijtanken met baksels

Gisteren was inderdaad strak gepland! We waren mooi op tijd in Groningen en Ger had zich nog maar net aangemeld of hij mocht al mee voor de echo.

Nee, nog steeds geen baby in zijn buik, maar ook verder nog weinig bijzonderheden waar te nemen t.o.v. de laatste echo. Dus miltproblemen, leverproblemen en dat soort ongein lijkt niet aanwezig en de buikklachten te veroorzaken. De klachten zijn overigens wel al verminderd, maar toch lichtelijk nog aanwezig. De extra movicolon en meer beweging lijkt te helpen.

Toch zag de "echoman" dat zijn darmen aardig vol leken; normaal zie je allemaal donkere vlekken en nu niet....maar met een echo kun je dit niet zeker stellen.

Oke, met die info op naar het APD infuus. Terwijl Ger op het dagcentrum lag, ben ik even gaan wandelen richting Action om wat canvas doeken te halen. Blij dat ik uit eindelijk weer in het koele UMCG was! Het begon al aardig klam/benauwd aan te voelen buiten.

Maar goed....11:42 werd de infuusnaald weer uit Ger's arm gehaald, zodat we precies om 11:45 (nou ja...een halve minuut te laat, maar wie let er op) ons aanmelden voor de afspraak met de arts. Strak!

Advies arts: extra movicolon blijven gebruiken en veel erbij drinken. Minstens 2 liter....nou da's geen probleem als je kijkt wat Ger nu drinkt op een dag. De dosis van de Lenalidomide wordt eerst nog niet aangepast; De resultaten van het eiwit in het bloed vielen wat tegen, maar dat kwam vermoedelijk omdat de kuur nog moet "inbedden" zeg maar. Waar we met de eerste keer fikse dalingen hadden.....nu was het slecht iets van 15 gezakt. In ieder geval wel dalend gelukkig, dus het lijkt wel aan te kunnen slaan.

De uitslag op zijn onderbenen moet Gerbrand maar even voor lief nemen. Gelukkig gaat het niet om extreme jeuk o.i.d.

Ook had de hematoloog nu zijn neus wel de goede kant op staan en was een stuk geduldiger en vriendelijker naar ons toe. Scheelt een stuk!

Met een nieuw recept voor het volgende blok en een afspraak voor over 3 weken lopen we richting apotheek....nou ja lopen? Gerbrand lukt het niet meer, dus hij laat zich rijden...ideaal die golfkar-taxi's daar.

Tijdens het wachten, maken we ff gebruik van de tijd en gaan bij het tegenoverliggende restaurantje/lunchroom wat eten. Allebei wat energie erbij halen zeg maar.

En dan op naar huis; Dylan speelt bij een vriend en als we net thuis zijn komt Angeline met een vriendin hier.

Vandaag verder bijtanken: Eerst boodschappen en daarna met Dylan naar zwemles. Als we terug zijn wil ik eerst verder met het schilderen van een kastje, maar de eerste laag blijkt nog niet droog. Dan maar verder met mijn pogingen om een goed biscuit-beslag te maken. Ik had al eerder een aantal taartjes in wording de container in gesmeten, maar nu lukt het wonderbaarlijk aardig!

Oke....dan op naar botercreme en versieren. Ik moet eerlijk zeggen dat Angelines creatie er beter uitziet dan die van Dylan en mij haha....Ach, strakjes proeven en anders gaan we lekker door met experimenteren...

 

Weekend

Pfff.....Deze week is school weer begonnen en werk ik inmiddels zelf al weer 4 ochtenden.....Best intensief en vermoeiend,  maar weekend? Neu dat hebben we nog niet. Morgenochtend Angeline en Dylan naar school brengen en wij vlug door naar Groningen.....strakke planning aldaar! 9:10 echo, 10:00 APD infuus, 11:45 gesprek arts. Vervolgens waarschijnlijk nog naar de apotheek voor de volgende chemopillenronde. Om daarna weer naar Assen te vliegen/rijden om op tijd bij school te zijn....pfff. Gaat vast lukken,  maar ik denk dat ik daarna "munt" ben.

Gelukkig gaat het met Gerbrand weer de goede kant op en is hij in staat om weer wat te ondernemen; gisteren al aan het vissen geweest en vandaag een paar caches opgezocht.

De kids? Angeline geeft toe dat ze af en toe best vermoeid is en wil lekker thuis zijn, terwijl Dylan elke dag start met het zoeken van een speelafspraak voor de middag of zelfs de volgende dag. ...lol.

Ik hoop wel op een relaxed weekend in ieder geval. *gaap*

Nieuwe hematoloog

"Net het bloedprikken gehad en nu maar even relaxen....straks kennismaken met onze (tijdelijke) hematoloog."

 Dit is wat ik afgelopen vrijdag begon te typen met de bedoeling om later die dag het verhaaltje verder af te maken. Op 1 of andere manier is me dat niet gelukt, dus bij deze het vervolg:

Gerbrand voelt zich momenteel steeds beroerder. Zijn buik doet pijn/vlagen van behoorlijke krampen en waar het nu vandaan komt?

Meerdere opties want, oke....hij is de afgelopen tijd regelmatig de movicolon vergeten (oeps?), maar daarnaast zijn de klachten verergert sinds de nieuwe kuur met Lenalidomide.

Het beetje conditie wat hij weer begon op te bouwen is inmiddels al weer gezakt naar het nulpunt...pfff. Last van benen, last van krampen, slechte stoelgang, algehele beroerdheid. Nee, het houdt niet veel over. Dus stapje terug in de afstanden van de wandelingen en andere activiteiten. Oh ja, door alles verliest hij ook nog eens gewicht...in de afgelopen 3 weken weer 4 kilo.

En hier ook weer, oke....hij verliest op deze manier spiermassa, maar toch. Het eten gaat nog, maar de porties zijn wel kleiner aan het worden. En deze kuur lijkt zwaarder te vallen dan de vorige, waar Ger doorheen leek te fietsen met 2 vingers in zijn neus zeg maar.

Met dit verhaal kwamen we bij onze hematoloog en.....waren snel de kluts kwijt!

Het leek wel of iedereen haast had en daardoor heel kortaf en zakelijk was. Bah....als eerste de assistente bij de balie; ik had Ger's aanwezigheid aangemeld bij het streepjescode-systeem, maar omdat we boven zaten moest ik dat even melden. Dus ik vraag keurig hoe dat dan gaat...bellen ze naar de relaxruimte zodra we aan de beurt zijn misschien? Neu, kort en zakelijk werd me medegedeeld dat ik dit zelf maar op de schermen in de gaten moest houden. Bam! Ik voelde me plots een klein kind wat terechtgewezen werd, vanwege te veel doorzeuren ofzo. Zo'n autoritaire toon had ze.

Het humeur van de hematoloog was niet te peilen; die kwam volledig emotieloos over en leek alles even snel te willen checken. Zodra Gerbrand begon over de pijn in zijn buik...."Oh ja, waar dan? En wat voelt u precies? Laat even zien?" Snel. snel, snel, achter elkaar.

We stonden dus ook weer vlot buiten met de volgende "uitslag":

• Het kan de Lenalidomide zijn. Deze chemokuur wordt over het algemeen goed verdragen, maar natuurlijk kan u een uitzondering zijn. De komende week is de "stopweek", dus dan zou het beter moeten worden.
• Het kan ook de darmen zijn, dus laten we voor de zekerheid maar even een echo van de buik maken als u dit wilt? Pardon???? Graag zelfs, want dan hebben we alles uitgesloten, maar euh....dat soort beslissingen moeten we zelf nemen? Als er wel een behoorlijke verstopping is, dan kan het veel erger aflopen als we daar niks mee doen!
• En volgende week vrijdag hebben we een nieuwe afspraak bij deze arts om te kijken hoe afgelopen week is gegaan en om mogelijk de echo te bespreken en/of de dosis van de chemo aan te passen.

Daar sta je dan weer buiten.....weer lichtelijk verbaasd over de zakelijke toon van vandaag. Tot nu toe heb ik nog nooit het gevoel gehad een nummer te zijn, maar dat was nu wel anders. Ondanks dat wordt er wel gezocht naar een oorzaak van zijn pijn. En ondertussen zijn wij heel alert op het innemen van de poedertjes en verhogen de dosis tijdelijk.

Hopen op verbetering komende week.

Gisteren ging het nog niet beter, dus bleef Gerbrand thuis en ben ik samen met Angeline en Dylan richting een gezellige familiedag getrokken. Ondanks wat regen een relaxte dag...de grootste buien hadden we steeds wanneer we in de auto zaten haha.

Nu vandaag nog een dag met niks in de planning, want morgen begint ook school weer!

Nou ja niks....heb al een was gedraaid, droger aangezet, andere was op het rekje, afwasmachine staat weer aan, beneden afgestoft/afgenomen en boven/beneden stof gezogen en gedweild....Als een razende, want ik was met anderhalf uur klaar...lang genoeg voor vandaag.

De rest van de dag tijd en ruimte voor creativiteit, maar eerst koffie!

Net als ik dit laatste typ komt Ger naar beneden met de mededeling dat hij toch weer een ommetje gaat maken. Hij voelt zich nu redelijk en wil daar heel graag gebruik van maken. Ik geef hem geen ongelijk, ondanks de regen. De beweging is broodnodig.

Just listen

Een inspirerend filmpje dat zeker. Wat ik er voor mezelf uit haal? We moeten onze dromen NU waarmaken, want het IS mogelijk!

Leef jouw leven, stap in jouw grootsheid....

Zoals ik een aantal blogs terug vertelde...elke ochtend word ik wakker en zie op de deur van mijn kledingkast staan :"wish it, dream it, do it"....

En nu lig ik op bed met de gordijnen open in de hoop dat de lucht helder wordt en de "vallende sterren" zichtbaar zullen zijn....

De wensen en dromen zijn er...nu nog het doen. Ga ik voor het schrijven en publiceren van een boek, ga ik voor mijn schilderingen en een expositie of ga ik voor de muziek en een opname ( mogelijk met Gerbrand?) ? Kort gezegd, waar ligt mijn grootsheid...maak ik gebruik van mijn pen, mijn penselen of mijn stem? 

Uit de honderdeneenduizend dingen die ik leuk vind, zijn dat wel steeds de terugkerende wensen. Tja.....dan moet ik 

er toch wat mee gaan doen....nooit het lef gehad. Ik las een tijdje terug een opdracht in een boek: Vul zelf in... " Als ik niet zo bang was, dan zou ik........."

Nou die drie dingen dus!

Maar goed, dit is dan ook zomaar weer iets wat me nu door mijn gedachten gaat, terwijl ik naar die donkere hemel staar....

Oh ja....op medisch vlak is er nog weinig nieuws te melden. Afspraak met kaakchirurg is gemaakt,  we zijn nog bezig met de aanvraag voor de verzekering,  maar ook dat komt dik in orde. Daarnaast mocht Ger vanmiddag nog ff op bezoek bij de bedrijfsarts. De beste man was lichtelijk verbaasd om Gerbrand te zien....ze hadden toch afgesproken met elkaar te bellen? Nou ja, ach zo weet hij ook hoe meneer Kleinheerenbrink er uit ziet :) Na een kort gesprekje over de huidige chemotherapie e.d. was hij weer op de hoogte. Afgesproken dat de arts over zo'n 2, 5 maand telefonisch contact op zal nemen. Prima uitkomst voor nu.

Zo heeft Ger ook die stress niet...Je kunt er namelijk geen peil op trekken hoe hij zich voelt.

Inmiddels is ons wel duidelijk;  1 activiteit(je) per dag. Het weekend staat dus eigenlijk al vast; Vrijdag naar het ziekenhuis verder niks...want zaterdag familiedag en dan zondag bijkomen met hooguit een kleine wandeling. Een kleine wereld,  waarin we per dag kijken wat haalbaar is en wel gewoon plannen maken. 

Komende vrijdag dus een gesprek met een nieuwe hematoloog,  want onze "eigen" is er even een tijdje uit...die gaat van haar zwangerschapsverlof genieten. 

Wij hebben inmiddels weer een leuk lijstje met vragen klaarliggen wat betreft medicatie,  uitslag en bijwerkingen. 

Leuk joh, zo'n nieuwe kuur met totaal andere chemische samenstelling zeg maar. 

Goed....inmiddels nog geen vallende rommel in de lucht gespot,  maar wel een irritante mug die steeds komt buurten. Ik ga ff op jacht...

Veel plezier voor degene die vannacht wel iets spotten. ...wens als een malle!

Ga dan heerlijk dromen en...doe het!

Laat je ideeën niet op het kerkhof belanden. 

Poortweg 2,5

Het vervolg heeft even op zich laten wachten. Ik had het even te druk met vooral mezelf; Het geregel en rommel van werk, thuis en ziekenhuis werd me even te gortig. Tot overmaat van ramp gingen met dit prachtige weer spontaan mijn neusholtes weer, kreeg ik last van tranende ogen en last van mijn keel.....nu maar eens een hooikoorts-neuspray gehaald. Alhoewel ik nu nog wat hees klink (sexy toch haha), is de "verkoudheid" al beter te hanteren. Ik heb weer lucht! En dus ook weer energie om dit verhaal te schrijven.

Maar dan het volgende; ik lees de laatste blog en zie dat dit toch wel wat helderder kan haha.
Ger moest dus voor een controle naar de kaakchirurg, want wil hij over een tijdje een stamceltransplantatie krijgen....dan moeten er geen infecties aanwezig zijn.
Nu heeft hij al jaren een gebit, maar onder nog wel zijn originele tanden. Helaas zijn deze nu door de behandelingen behoorlijk aangetast, vooral het APD-infuus (ter ondersteuning van zijn botten) heeft hier mee te maken. En aangezien hij dit infuus nog zeker 2 jaar zal krijgen....doe zelf het sommetje maar.
De keus was: schoonmaken en vanaf nu minstens 3 keer per dag poetsen, met de kans dat de kaak alsnog verder aangetast wordt door de medicatie of......de laatste paar tanden er ook maar uit, met veel minder kansen op infecties.

Vooralsnog is er alleen nog een wortelrest uit de bovenkaak gehaald, want hier zat al een infectie. De rest wachten we nog heel even mee, want eerst moet er geregeld gaan worden dat er een nieuw gebit komt. En natuurlijk kan dat niet via de kaakchirurg, maar moeten we daarvoor naar onze tandarts. Pfff.
Onze eigen tandarts zat helemaal vol qua afspraken, maar bij haar collega kon Ger terecht....1 keer raden wie dit was!
De tandarts/orthodontist/botte hark van een paar weken terug. Hij had er op gestaan dat Gerbrand langs zou komen, want hij wilde zelf ook nog even beoordelen of het wel de juiste keus was om te trekken...Pardon?
De beste man was snel overtuigd toen Gerbrand hem heel assertief toesprak: Luister, als ik hier een infectie bij krijg, wordt de chemo uitgesteld. Als de chemo wordt uitgesteld, dan betekend dit uitstel van transplantatie.....en als dat niet doorgaat, betekend dat dat mijn ziekte niet teruggedrongen wordt en dat is dan mijn doodvonnis.
Klaar en helder, feitelijk correct. Oke, beetje kort door de bocht misschien, maar de boodschap moest toch overkomen? De reactie? "Hier schrik ik van". Goh echt???? Doel bereikt en Gerbrand krijgt nu weer alle medewerking in ieder geval. Gelukkig.

Als het rond is met tandarts en verzekering, is het een kwestie van een telefoontje naar Poortweg 2/Kaakchirurg en Gerbrand wordt zo snel mogelijk ingepland.

Naast al dit gezeur zijn er gelukkig heel veel mooie momenten, waar we erg van genieten natuurlijk. We laten ons niet kisten en gaan vrolijk door met energie opbouwen. Ik door mijn creatieve kant aan te spreken (voornamelijk het schilderen) en Ger door zijn wandelingen uit te breiden. Ik blijf hem stimuleren...het scheelt :nog genoeg geocaches om te vinden, dus mooi hobby met doel te combineren :)

Poortweg 2

Vanochtend wederom naar het UMCG: nu een afspraak op Poortweg 2. Omdat onze eigen mondhygiëniste niet alle tandsteen durfde aan te pakken, hebben we er op aangedrongen dat we eerder naar de kaakchirurg wilden. Dus hier zitten we dan. Kids moesten mee, maar ach....die vermaken zich ook wel in de wachtkamer.  Lego!!!!

En dan is de afspraak voorbij en heeft Ger er zomaar 2 bij. Vanmiddag en morgen....nog even de vraag wat het wordt: behandelen of toch alles er uit....hierover later meer. Eerst ga ik weer richting Assen met de kids en blijft Ger in Groningen hangen tot zijn afspraak om 15:45 uur.

En met zulk vies weer kunnen we wel een opkikker gebruiken. ....

McDonald's here we come

En weer afwachten. ...zoals wel vaker, maar er aan wennen doe ik niet. 

Nivea

HUH??? Wat moet ik nu met een titel als deze? De witte creme zijn we allemaal wel mee bekent waarschijnlijk, maar met de afkorting?
N.i.v.e.a.......Niet Invullen Voor Een Ander...

Niet invullen wat de ander wel zou kunnen denken, voelen, ervaren etc. En weet je wat gek is?
We doen het allemaal, niemand uitgezonderd...echt niet! Hoe harder je roept: "nee hoor, dat doe ik niet", hoe meer ik inwendig loop te grinniken. Laten we onszelf niet voor de gek houden. (Oeps Jo...een beetje de N vergeten in dit laatste stukje?)

Zelf ben ik ook een goed voorbeeld; afgelopen week heb ik mezelf herhaaldelijk op de vingers getikt!
En dat is ook de reden waarom ik een aantal dagen getwijfeld heb of ik dit blog zou schrijven; Wat zou een ander wel niet denken? Kan iemand zich aangevallen voelen misschien?
Maar aan de andere kant; "Waarom zou ik dit niet op mijn blog kunnen zetten? Het is toch mijn gevoel? En ik vertel over mijzelf en niet over een ander"

Gerbrand begon aan zijn nieuwe kuur en kreeg in eerste instantie last van een beroerd gevoel op zijn maag...gelukkig hoor ik hem na een paar dagen er niet meer over. En ik merk ook dat hij wat meer aan zijn conditie wil doen. Want tja....die had met die hitte een behoorlijke knauw gekregen.
Dagelijkse ommetjes/wandelingen en inmiddels ook aan de slag met een fysiotherapeut om wat te trainen.

Feit is dat zijn spieren "slap" zijn en conditie achteruit is gegaan, maar ik betrap mezelf erop dat ik te voorzichtig/beschermend wil zijn en ben. Ik ga ervan uit dat Ger niet alles kan volhouden en dat ik daardoor de neiging heb om wat te veel tegengas te geven zeg maar....

Stel dat hij een wandeling wil maken van 5 km? Tja, ik krab mezelf even flink achter de oren, want hij loopt zo snel te hijgen en te puffen.....dat houdt hij echt niet vol!.........
Zie je? Daar heb je het al. Waarom zou hij het niet volhouden??? Hij heeft al meerdere malen laten zien dit best te kunnen, als hij maar in zijn eigen tempo loopt valt het hijgen echt wel mee. En als hij maar op tijd gaat zitten..zijn eigen grens niet voorbij.
Oke, Gerbrand heeft nog wat moeite om zijn grenzen te bepalen (geeft hij ook zelf toe), maar als ik hem tegenhoud....hoe kan hij dan zijn grens vinden/vaststellen? Leren we niet het beste door het zelf te ervaren?
Hoe meer rust je neemt, hoe meer rust je op den duur nodig hebt.....dat is in dit geval wel bewezen haha. De fysiotherapeut had gezegd: "je moet gaan zitten voordat je pijn krijgt"....lol, dat wordt oefenen met grenzen.
Ger, bij deze mijn belofte; ik "schop" je elke dag de deur uit om die grens te vinden. Ervaar het maar ;)

De ene dag is uiteraard beter dan de andere. Dit werkt bij mij ook zo; was ik vorig weekend wat onbestemd qua gevoel en gedachten; ik wist ff niet of ik nu blij, verdrietig of teleurgesteld was...misschien wel alle 3. Kwam ik in ieder geval wat down over op anderen.  In dat soort gevallen kunnen meerdere dingen werken; Erover praten was dit keer niet de beste optie of het gezelschap van anderen opzoeken. Dit keer heb ik de stilte in mezelf opgezocht door te fietsen en creatief bezig te zijn. Vooral even op mezelf zijn....helemaal alleen. Dat is mijn manier van innerlijke rust vinden momenteel. En het werkt.

Het positieve van deze kuur is de grotere "vrijheid" door de weinige afspraken in het UMCG, dus ook wat meer mogelijkheden om iets te ondernemen. Een week op vakantie zie ik zelf niet zitten, dat kost mij te veel energie. Maar dagjes zijn overzichtelijk en kunnen we "spontaan" ondernemen op dagen dat we het samen aan kunnen. Of juist even "uit elkaar".... is ook wel eens fijn als je zoveel bij elkaar bent.
Neem vandaag: Gerbrand is gezellig met ons zwager en 2 nichtjes naar de Gamma racing day. Vanochtend om 8 uur stonden ze voor de deur en waarschijnlijk blijven ze tot eind van de middag daar hangen. Kan hij het volhouden? Ik heb er alle vertrouwen in. Weet je wat zijn grootste probleem daar zal zijn? Het vele zitten! Haha.
We zien het wel...ondertussen blijf ik lekker thuis met de kids, beetje chillen en wat knutselen of juist ff naar buiten, In ieder geval alles in alle rust. Carpe Diem toch?