zondag 21 februari 2016

Ondersteboven

"Our whole world is going up side down, like a rollercoaster."

Ondersteboven...ja, dat vat het gevoel van de laatste tijd wel heel erg samen.
Na de vorige transplantatie merkten we pas het effect; Tijdens zijn opname van 3 weken was er vol op leven in de brouwerij zeg maar. En naderhand? Werd ons wereldje klein....

Iemand maakte een tijdje terug dezelfde opmerking en zei gelijk er achteraan "maar je moet zelf hard werken om dit groter te maken". Dat harde werken zit er simpelweg niet in, als je je bedenkt dat Gerbrand zijn spiermassa volledig kwijt is en zijn conditie weer helemaal moet opbouwen. Toch vind hij gelukkig nu af en toe weer de energie om er op uit te gaan en dus op eigen kracht zijn wereld groter te maken. Ik ben dankbaar voor degenen die ons daarbij (op welke manier ook) helpen, gewoon omdat het kan. Wij vragen niet zo snel, dat is inmiddels wel redelijk bekend.

Ikzelf heb ervoor gekozen om wat meer achterover te leunen en te observeren. Gebeurtenissen en contacten wat meer op mij af te laten komen, omdat simpelweg mij de energie ook ontbreekt. Een simpel voorbeeld is wel het feit dat ik me vorige week bedacht om mijn eigen mams te bellen, die na een revalidatieperiode in een verpleegtehuis weer thuis was. Heb het nog niet gedaan. Mogelijk wel de tijd gehad, maar zo bezig met alles om me heen dat het me doorschiet. En tja...dat voelt niet goed, maar ik weet ook dat mijn mams het begrijpt. Ik kan alleen maar hopen dat dit voor iedereen geldt, al vraag ik me dit soms af, want door mijn keus heb ik wel veel gezien en gemerkt;
Een kleine wereld hoeft niet zo erg te zijn....als de kwaliteit maar goed is. Uiteindelijk ben ik ondersteboven:
Ondersteboven van mensen die uit onverwachte hoek naar voren stapten, ondersteboven van bepaalde opmerkingen, ondersteboven van spontane acties hoe klein ook.

Maar het meest ondersteboven waren we afgelopen vrijdag;
Met een heel lijstje aan vragen kwamen we bij de hematoloog:
Gerbrand slaapt weer heel slecht, heeft een extreem droge huid en last van taai slijm. Afgezien van het slapen hadden de andere 2 een logische verklaring. Al gedacht aan het weer ivm de huid? En het slijm had waarschijnlijk te maken met een verstopping in de neusholtes. Tja....de (wat langere) uitleg klonk heel logisch en nu blijkt wel weer dat wij af en toe te ver nadenken haha.
Toen nog wat over medicatie etc....tot er nog 1 vraag over bleef:
"Wat was eigenlijk de uitslag van de laatste beenmergpunctie?". Ook van die in oktober hadden we nooit de uitslag gehoord, dus tja. De hematoloog verontschuldigde zich en liet ons vervolgens verbaasd staan kijken.

"In het beenmerg is niets meer te zien! En ook in het bloed niet"

Ondersteboven, wat ik je zeg. We wisten gewoon niet te reageren....Na het pittige gesprek van vorige week was de rollercoaster een dal in gevlogen zeg maar en nu rijdt het karretje weer omhoog.
Even stond alles stil....we liepen ook naar buiten met alleen een telefonische afspraak en mogelijk nog een check-up bij KNO voor de transplantatie, maar eigenlijk ging alles aan ons voorbij.
Het is zo raar...Ger is gigantisch afgevallen, zijn haar komt weer terug nu (gelukkig), ziet er daarnaast gewoon heel rimpelig en niet op en top uit, door de droge huid, kortom...als je hem ziet, weet je dat hij ziek is.
Maar de kanker is weg....

Met een stukje meer vertrouwen gaan we nu op naar de volgende transplantatie. Een donor-boost die er hopelijk voor gaat zorgen dat we nog lang met elkaar hebben.
Zeker weten doe je het nooit (dat er risico's zijn weten we maar al te goed), maar wat is wel zeker in het leven?

Zo....en nu ga ik eerst 2 slaapkoppen wakker maken, brunchen en dan de telefoon pakken!


maandag 15 februari 2016

Op naar ronde 2

Zo langzamerhand wordt het steeds duidelijker....de 2de transplantatie met stamcellen van een donor is in zicht!

Als voorbereiding weer de onderzoeken om te kijken of er geen infecties zijn. Ondertussen wordt natuurlijk de donor ook gecheckt. Want tja, als als als......
Maar vooralsnog lijkt ook dit voortraject weer positief te verlopen en kunnen we nog steeds uitgaan van 9 maart als transplantatiedatum.

Dat betekend dat Ger een kleine week in het ziekenhuis is (als alles normaal verloopt tenminste), weer een chemo krijgt en een complete lichaamsbestraling.
Ach weet je.....ik heb helemaal de fut niet om alles hier uitgebreid te gaan typen. Wil je hier meer over weten? Kijk dan maar eens hier :

https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/2SCT_allogeen.htm#PID_d1e98

Het gaat om de Non-myeloablatieve voorbehandeling.
Afgelopen vrijdag de longfunctietest en de check bij de kaakchirurg overleefd. De eerste was het lastige met het ademen en blazen door een buis. De kaakchirurg was appeltje-eitje: foto maken en horen dat er niks is. Dus mooi op tijd weer richting Assen.

Komende donderdag mag Ger richting Beatrixoord in Haren voor de cardioloog en vrijdag ...... euh ....ik ben het ff kwijt! In ieder geval gesprek met de arts, urine onderzoek en APD, maar heb het gevoel dat ik nu iets vergeet.....
Whatever! Kijk het later wel na haha.

Dit eerste stuk is allemaal niet zo spannend, maar juist de tijd na de transplantatie. Sowieso de eerste 3 maanden elke week controle in het UMCG met daarnaast een hele waslijst aan punten waar we op moeten letten en evt. aan de bel moeten trekken, want er zijn toch wel aardige risico's bij. Veel, heel veel om te onthouden. Tenminste, zo voelde het wel tijdens het informatieve gesprek.
Gelukkig hebben wij ook de website en daarnaast een mapje meegekregen met alle informatie. Nu nog even zin kweken om alles door te lezen. Maar vooral die Graft-versus-host ziekte is een malle....

En dan ook nog eens extra benadrukt krijgen dat ze in de behandeling niet meer spreken van de ziekte van Kahler, maar van plasma-leukemie ( is ook best een dreun.) Ook nu geld nog steeds:
Carpe Diem! Want op dit moment kunnen we verwachten dat de ziekte met 1 a 2 jaar weer zijn lelijke snoet laat zien, maar met een succesvolle donor-transplantatie kan dit aanzienlijk verlengd worden!
En dat is ons doel, geen bijltje erbij neergooien, geen handdoek in de ring, nee...doorgaan, gewoon om het nog steeds kan. Pluk de dag.

De komende tijd zal ik waarschijnlijk weer actiever gaan posten hier op het blog, zodat veel mensen op de hoogte kunnen blijven. Maar stiekem ook om het "uit mijn hoofd" te schrijven....