dinsdag 12 januari 2016

Did you rang Sir?

Diverse telefoontjes uit Groningen:

Direct starten met 1 keer daags Revlimid 10 mg (chemotablet) tot de volgende transplantatie. ...gewoon onderhoudsdosis....
Vervolgens nog eens; begin ook maar weer met de carbalaatcalcium (bloedverdunner) ivm de Revlimid.
Daarna nog een belletje;

29 januari druk dagje. Te beginnen met een beenmergpunctie en vervolgens een gesprek met de hematoloog. Daarna weer een afspraak met een transplantatie-coördinator over de volgende transplantatie die waarschijnlijk begin maart al zal zijn.

Waarschijnlijk zullen er weer aardig wat controles moeten plaatsvinden,  dus tja.....binnenkort weer met regelmaat "Hallo UMCG".
Zin in???? Nee....zijn nog aan het bijkomen van nr. 1, die er harder in heeft gehakt dan we van tevoren hadden kunnen bedenken.

En dan nu ook in de wetenschap dat de opname voor de komende transplantatie wellicht korter zal zijn, maar het traject erna een stuk intensiever. In ieder geval veel controle-bezoekjes...

Bah

donderdag 7 januari 2016

Ruimte maken

Een nieuw jaar....meer mensen zullen dit misschien wel doen, maar tijdens het opruimen van de kerstspullen/versiering begint het te kriebelen....
Een nieuw jaar, een nieuwe start, het oude loslaten en op diverse vlakken opruiming houden.

Hier in huis kan ik het letterlijk opruimen van spullen wel laten. Op dit moment is dat allemaal dik in orde. Nou ja, afgezien van de trapkast dan, maar dat is een gebed zonder einde haha.
Ach ieder huis heeft wel zo'n rommelplek toch?

Vanaf de transplantatie gaat het nog steeds in kleine stapjes vooruit. Met alles.
De activiteiten hier staan in het teken van bewegen en eten. Bewegen om weer wat conditie op te bouwen; Dagelijks een aantal keer ons hondje uitlaten, waarbij Ger begint met lopen en ik met de scootmobiel er achteraan rijd. Totdat hij aangeeft niet meer te kunnen en dan wisselen we.
Maar ook bewegen binnen. Niet bankhangen en tv kijken, maar juist rechtop. Aan de eettafel een puzzeltje maken of iets dergelijks.

Of je maaltijd nuttigen. Wat een uitdaging op zich is. Ger is door de behandeling zijn smaak kwijt...het is heel lastig uitleggen en ook net zo lastig te bedenken wat te maken.
Spiermassa is ver te zoeken, dus advies om eiwitrijk te eten. Oke....maar dan nog...wat "smaakt"?
En dat in combinatie met Angeline en Dylan. Vooral onze kleine man weigert met regelmaat de warme maaltijd te proeven.
Maar ach, ik blijf proberen en ondertussen maak ik het in ieder geval voor mezelf smakelijk haha.
Heel langzaam aan hoor ik weer dat bepaalde dingen gaan smaken, dus daar haal ik dan maar energie uit.

En, geloof het of niet, hier gaat veel tijd in zitten; het actief bezig zijn met je dagritme en alles wat daarbinnen moet. Ja "moet", want je moet eten, drinken, aankleden, douchen, wandelen, kinderen van en naar school brengen, hond uitlaten, boodschappen doen etc. etc. en ook nog tussendoor rustpauzes nemen.
Als alles (nu nog) op slakkentempo gaat dan ben je hier de hele dag aardig zoet mee. Alles er om heen wordt bijzaak.
Dit kleine wereldje proberen we de komende tijd weer wat groter te maken, maar ach....moet ik daarover echt iets delen met de buitenwereld?
Ons besluit is om dit even niet meer hier te doen; Het doel voor de komende tijd is duidelijk;
Werken aan conditie, opbouwen van spiermassa en even niet bezig zijn met ziek zijn. Juist richten op verbetering.

En ook verbetering mentaal. We hebben de afgelopen tijd natuurlijk intensief met elkaar over van alles gesproken. Wat fijn is, wat minder, waar we ons aan ergeren, wat onze wensen zijn en hoe we met alles willen omgaan. En vooral nu; wat laten we los?
Want wat erg belangrijk is is dat we tijd maken voor (samen) genieten. Zodat we beide weer energie hebben voor de volgende stap.

Over een paar maanden staat de volgende transplantatie op de planning. Tegen die tijd zal ik hier wel weer gaan schrijven vermoed ik.
En ach.....we zijn op genoeg manieren te bereiken, mocht je willen weten hoe het gaat toch?

Tot over een tijdje.