Besmettingsgevaar!

Pas op! Zeg niks! Draai je om en loop weg! Kijk me niet aan!  Praat er niet over! Vraag me niet! Nee, kijk uit zeg, want we zijn besmet en tja....het gevaar dat jij het krijgt ligt op de loer! Alsjeblieft negeer me.

Het doet pijn...pijn dat ik dit blog besluit te schrijven. Maar bovenstaande is helaas ook regelmatig aan de orde; mensen die eerder normaal met ons konden praten, draaien om, lopen weg, kijken ons niet aan als ze al iets zeggen,  negeren zelfs onze aanwezigheid. Ook als we in dezelfde ruimte zijn.

"Goedemorgen!", zei ik......stilte , een rug die toegedraaid werd en vervolgens ga je vrolijk met een ander in gesprek.

Een ander moment....ik sta te wachten. Jij komt aanlopen, kijkt me aan, houd je pas in en blijft op afstand....druk kijkend op je telefoon.

We komen op visite en iemand die ons al jaren kent staat direct op, groet ons niet en gaat weg.......

Ik loop op straat richting winkel. Jij komt aanfietsen, kijkt me aan, draait je stuur om en slaat een ander pad in.

Wat in hemelsnaam heeft Ger of ik of wij allebei, jou misdaan dat we dit verdienen? Het doet pijn, geeft me een koud gevoel en we kunnen hier niks mee. Behalve naast ons neerleggen.

En dit....dit gebeurd ons regelmatig. Misschien een iets andere situatie en misschien heeft de persoon/personen goede redenen, vindt hij of zij het lastig allemaal. Dat kan.....
Waarom ik de personen niet zelf aanspreek? Waarom ik niet nieuwsgierig vraag of er iets is? Het zijn er te veel....en dit zou me teveel onnodige energie verspilling zijn. Energie die ik liever positief gebruik.

Maar waarom ik dit hier dan toch schrijf? Omdat ik er niet tegen kan als ik bijv. op het geliefde facebook zie dat deze personen dmv een plakplaatje of iets dergelijks laten zien dat ze zo meeleven met kankerpatienten.....
Dan komt mij mijn eten spontaan omhoog.
En ben ik ergens zelfs blij dat deze personen ons negeren. Toneelspel hoort in het theater thuis. En....tja...Fakebook??

Bij deze in ieder geval mijn belofte dat ik je no matter what zal blijven groeten en open zal staan voor vragen of opmerkingen of een gewoon kletspraatje......ik bijt niet ( alhoewel????). 

Helpt dit? Zo niet, tja...wiens probleem is dat dan...

Druk, drukker, drukst

Oke, Gerbrand is afgelopen dinsdag een stuk wijzer geworden;

Even een overzichtje van wat ons te wachten staat de komende tijd: Ik hoop dat ik het allemaal goed schrijf en ander "tikt" mijn mannetje mij wel op de vingers haha.

Vrijdag (30 oktober) wordt Ger opgenomen en krijgt hij een "voorbereidende chemo" met cyclofosfamide. Dit wordt gegeven omdat dit het andere medicijn zou ondersteunen bij de aanmaak van extra stamcellen. 1 november mag hij weer naar huis, dus alleen dit weekend gelukkig. Maar we moeten er rekening mee houden dat nu zijn haar wel uit gaat vallen. We hebben Angeline en Dylan dit al kunnen uitleggen. Angeline reageerde eigenlijk heel laconiek; "Oh, dan is het net als die en die!" en met "die" doelt ze op 2 bekenden die vrijwillig kaal zijn haha.
Dylan vindt het allemaal wat lastiger. "Ah nee!" was zijn eerste reactie om vervolgens er overheen te praten zeg maar. Als het in ieder geval nog zeker 2 jaar ging duren voordat papa weer ging werken, want volgens zoonlief duurt het zo lang voor het haar weer terug is gegroeid. En dat moet toch wel, want op het werk mag je geen pet op. Dat mag op school ook niet......en ik dacht "ach jochie, wat een heerlijke logica".

Maar goed, nu verder na het weekeinde, want ik had het over een ander medicijn....
Het andere medicijn (met groeifactoren) krijgt hij 2 maal daags met onderhuidse spuiten vanaf woensdag thuis.  Dit mogen we (na uitleg) zelf gaan doen, maar kunnen hier ook thuishulp voor krijgen. Het spuiten moet dan tot en met maandag 9 november.
Geen idee wat we gaan doen, maar tja....als Ger het zelf niet kan/wil, zal er waarschijnlijk hulp moeten komen, want ik moet wel werken natuurlijk. We zien het wel.
Wat hierbij kan komen kijken dat Ger wel (bot)pijn kan gaan ervaren door die versnelde aanmaak. De verwachting is dat dit waarschijnlijk op zijn rug en heupen zal zijn, want dat zijn immers de zwakke plekken....laten we hopen dat het meevalt en Ger in ieder geval een beetje mobiel blijft.

Vrijdag 6 november moet hij in ieder geval voor controle van het bloed naar het ziekenhuis.

Maandag 9 november ook weer vroeg naar Groningen en dan wordt er gekeken naar de waarde van de stamcellen in het bloed.
Dit betekend na bloedafname een wachttijd van 2,5 uur. Zijn de waardes goed, dan wordt er direct geoogst en gaat Ger aan een soort dialyse-apparaat (ik geloof dat het iets met afarese is ofzo).
In ieder geval worden dan de stamcellen uit het bloed gefilterd en opgeslagen.

Zijn de waardes nog niet goed, dan mag Gerbrand op dinsdag weer komen voor hetzelfde verhaal.

Als dit schema zo blijft, dan is de kans dat Ger vlak voor kerst weer thuis komt na de daadwerkelijke transplantatie, die dan waarschijnlijk in de tweede helft van november zal zijn. Allemaal afhankelijk van het oogstproces van de stamcellen. En natuurlijk de eeuwige kans op infecties e.d.

En dan heb je dit nieuws en word ik vanochtend wakker.....met een verstopte neus en lichtelijk onbehaaglijk gevoel, kortom...oppassen geblazen! Neusspray en paracetamol in de aanslag.
Ik merk toch dat ik nog wel wat vermoeid ben, ook al ben ik vorige week vrij geweest. Maar wat wil je? In mijn vrije week de spanning van een niet-zo-geweldig-pijnloze (zeg maar beroerde) punctie en wachten op die uitslag. En dan heb je een fantastische uitslag, maar onbewust gaan er radertjes draaien en al vooruit denken. Hellup! Het gaat veel sneller dan verwacht en oh...wat moeten we gaan regelen?

Naast deze aankomende najaars-ziekenhuis-storm, heb ik natuurlijk ook de zorg om werk en prive goed te blijven combineren....dus in gesprek met de coördinator van het flexbureau en (helaas moet ik zeggen) weer mijn verhaal opnieuw kunnen vertellen. De beste man wist natuurlijk nog helemaal niets van mij en wat voor een jaar ik achter de rug heb.
Gelukkig heeft hij het 1 en ander voor mij uit kunnen zoeken en kon vanmiddag de belofte doen dat ik ook vanuit mijn werkgever een flexibele houding kon verwachten als het ging om afspraken in het ziekenhuis waar ik bij moest zijn o.i.d. de komende tijd. En ook als Ger straks thuis komt hoef ik me niet druk te maken of ik vrij kan of niet. Ik moet alleen even gaan nadenken over hoe ik het wil aanpakken; maak ik gebruik van zorgverlof en/of vakantie-uren...daar komen we vast wel uit. Fijne gedachte !

Maar goed, daarnaast blijf ik het lastig vinden om steeds opnieuw het hele verhaal te moeten vertellen. Ik weet wel dat het soms niet anders kan, maar ook vandaag trof ik weer iemand die van niks wist en dan belangstellend vraagt: "Goh, wat heb ik jou lang niet gezien! Wat leuk! Hoe gaat het met je?"
De ene keer kan ik alles makkelijk uit mijn mond laten stromen en een andere keer wordt het me teveel....het hangt net van de persoon tegenover me af. En hoe ik me voel uiteraard.

Vandaag een wat mindere dag voor mij, maar ach....morgen zou zomaar die zon weer kunnen schijnen! We gaan in ieder geval een erg spannende tijd tegemoet en nu maar weer terug naar "stapje voor stapje". Morgen nog een dagje werken en dan vrijdag de eerste opname. Adem in, adem uit en we gaan ervoor.

Oke, gelukkig niet TE snel...

Vandaag een brief van het UMCG in de bus: uitnodigingen voor opname?
Nee...een formulier wat ingevuld moet worden voor het familie-onderzoek. Maar waar blijven nu die afspraken?
Ik was zelf ook weer gebeld of ik misschien dit weekend nog een extra dienst wilde draaien, maar dit keer zeg ik nee....ik weet nog niet hoe dit gaat aflopen en daarnaast; als Ger niet opgenomen wordt gaan we er nog even tussenuit dit weekeinde.

Uiteindelijk komt het verlossende antwoord middels een telefoontje vanuit het UMCG. De verpleegkundige die de "intake" van Gerbrand gaat verzorgen zeg maar. En ja....het had maar zo gekund dat hij morgen opgenomen zou worden, ware het niet dat alle bedden bezet zijn!

A.s. dinsdag heeft hij een afspraak met haar om e.e.a. door te spreken en uitgelegd te krijgen. En dan wordt hij vrijdag opgenomen en mag zondag weer naar huis. Mits alles goed gaat natuurlijk, maar daar gaan we gewoon van uit.

Eigenlijk wel een opluchting dat we niet op stel en sprong naar Groningen hoeven en gewoon onze kinderen blij kunnen maken met een gezamenlijke logeerpartij (en natuurlijk onszelf ook haha)

En de uitslag is?.....

Hoe snel kan het gaan?
Gisteren een beenmergpunctie en vanmiddag de hematoloog aan de telefoon. Nou kan ik een hele lange inleiding schrijven en iedereen in spanning houden, maar.....

Wat jullie ook hebben gedaan (duimen, bidden, kaarsjes branden of de horlepiep dansen voor mijn part).....het heeft geholpen die energie!

Er is een "GO" voor een eerste stamceltransplantatie!!!!!!!

Dit betekent dat er nu afspraken/opnames gepland gaan worden op een zo kort mogelijke termijn. Een korte opname van een paar dagen, voor het oogsten van Gerbrands eigen stamcellen en dan de lange opname  voor de echte transplantatie.
Zodra we hier meer over weten, dan komt dat hier snel te staan uiteraard. :-)

Maar goed...we waren er nog niet, want de hematoloog ging verder.  De  ziekte zal ooit weer actief worden, maar als we na deze transplantatie ook nog 1 met de stamcellen van een donor uitvoeren, kan de ziektevrije periode aanzienlijk verlengd worden.....en dit wilde de hematoloog dan ongeveer 3 a 4 maanden na de eerste transplantatie doen.
En ja, de grootste kans op een match is met broers of zussen....Dus Gerbrand is direct maar begonnen met bellen.

Maar dit is nu even van latere zorg.....weer even terug naar "stap voor stap" en erg blij zijn met deze uitslag!
Morgen samen richting stad en bibliotheek . Ff uitwaaien van dit nieuws en de nodige spulletjes halen.

Au....

Vanochtend werd ik wakker met de wetenschap dat Gerbrand in Groningen is voor zijn punctie. Samen met een vriendin van ons. Ik ben haar stiekem erg dankbaar, want ik voel mijn spieren wel na een drukke avonddienst gisteren. Licht kreunend kom ik uit bed en besluit er nu eens een hangdag van te maken...lekker jogginbroek met slobbertrui....zalig.

Ik ben eigenlijk nog niet zo lang beneden als Ger weer terug komt, met behoorlijke pijn. De punctie ging dit keer een stuk minder! Tot 2 keer toe moest er geboord worden voor een stukje bot en dat deed zeer....daardoor werd alles een stuk gevoeliger en tja, dat is *** te noemen.
Een poosje zit hij op de bank, maar is rusteloos. Misschien toch maar aan de wandel dan....en hij gaat even lopen richting Peelo om daar even op visite te gaan.

Bij terugkomst is de pijn nog niet minder. Nu lekker op tijd op bed en na een check blijkt dat er ook een blauwe plek is ontstaan. Vandaar dat hij er slecht op kan liggen. Met daarnaast die pijn in de rug...pfff. Hopen op een rustige nacht.

En nu wachten op de uitslag. Morgen maar even afleiding vinden denk ik. Huisje poetsen ( zo snel mogelijk haha) en een ideetje uitproberen voor onze kerstkaarten ... ja, dat klinkt als een goed plan.

Trusten en cya soon

Huh? Stroomversnelling!!!

Zit ik ff op het werk een korte koffiepauze te houden,  komt er een collega met telefoon binnen; blijkbaar heb ik mijn mobiel niet gehoord,  dus dan maar via een vaste lijn. "Gerbrand voor jou". Nadat ik van de eerste schrik bekomen ben (hij belt niet zomaar even natuurlijk), krijg ik een halve hartverzakking van zijn nieuws.....
De hematoloog had gebeld (oh ja, dat had de beste man inderdaad afgesproken om te doen) en de eiwitwaardes in het bloed zijn weer flink gezakt. 4 week terug 457 en nu 211!
Gerbrand gaat nu maandag voor een beenmergpunctie en mag ook niet aan het laatste blok chemopillen beginnen,  want als de uitslag woensdag goed is dan gaan we zo snel mogelijk stamcellen oogsten en kan het transplantatie-traject veel eerder dan verwacht ingaan!

Misschien al in November het ziekenhuis in!
Dus (als je het al niet deed) alle duimen laten draaien,  kaarsjes branden of wat dan ook en al die energie vragen om een positief bericht woensdag!

Versnelling

Eindigde ik het vorige blog met "wat lekker eigenlijk"....nu een paar dagen later zit ik weer in het UMCG en, terwijl Ger aan het infuus ligt, heb ik de tijd om na te denken.
Nou ja, te verwerken eerder. Voor zover dat gaat, want zelfs in De Stee vind ik de rust niet....normaal een oase van stilte nu bijna een kippenhok. Overal gesprekjes en zelfs iemand die aan de telefoon diverse gesprekken voert. Dan weer in het Engels,  dan weer onze moerstaal. ..en het lukt me niet om al het gekwaak te negeren en me te concentreren op het schrijven. In mijn ooghoeken (zowel rechts als links) flitsende beelden van de televisies. En dat in combinatie met de informatie van vanochtend;  het vroege opstaan,  kinderen wegbrengen, in het donker naar Groningen rijden. Vervolgens bij de oude prikpoli zitten wachten en dan te horen krijgen dat er een nieuwe prikpoli is speciaal voor Oncologie....weer naar een ander stukje UMCG (dichtbij "onze" afdeling hematologie, dat wel)

en vervolgens het gesprek met de arts:

De beste man leek weer ontzettende haast te hebben, want in rap tempo volgden alle onderwerpen elkaar op en al snel stonden we (enigszins perplex, althans ik...) weer buiten.

Kort gesprek, maar genoeg informatie. Gerbrand had erg last van de bal van zijn rechtervoet en is ook weer vlot buiten adem. Om van de zweetaanvallen niet te spreken.

Na kort onderzoek was de conclusie; het lijkt op drukplekken of iets dergelijks. Het beste kunt u hiermee naar uw eigen huisarts en evt. doorverwijzen naar een podoloog. Tja....Nu (een paar dagen later) is de pijn al goed afgezakt, maar toch morgen ff naar de huisarts. Ook voor de griepprik, want Ger mag van onze huisarts niet in de rij wachten met al die knuchelende en hoestende, proestende mensen.

De griepprik? Ja, de bloedwaardes zijn goed, maar of het met Gerbrands vermindere weerstand iets zal helpen? Mogelijk niet. Maar toen werd ik wel aangekeken: "U mag hem toch ook halen? Want dat is natuurlijk wel verstandig!" Yep, ik mag ook. Donderdag ga ik ff voor mijn shotje haha.

Toen het buiten adem zijn en de zweetaanvallen...ja, de conditie lijkt nu nog verder weg te zoeken, want ook tijdens de fysio-uurtjes wil bijv. de hartslag maar slecht dalen na enige inspanning.

Maar het HB-gehalte in zijn bloed is fantastisch te noemen 8.7, zo hoog is het nog niet geweest sinds het begin van onze wervelstorm.

De hematoloog heeft daarom besloten om e.e.a. wat te versnellen/naar voren te schuiven. Met spoed krijgt Ger nu een afspraak bij de cardioloog (ivm de snelle vermoeidheid) en op 6 november krijgen we een iets drukker schema in het UMCG: Een beenmergpunctie, het APD-infuus, Bloedprikken, gesprek met de hematoloog en.....een gesprek met een coördinator stamceltransplantatie!

Het kan dus maar zo zijn dat Gerbrand in December veel tijd in het ziekenhuis zal doorbrengen.

Na het gesprek met de hematoloog zijn we dus maar direct doorgelopen voor een hartfilmpje bij cardiologie en daarna door naar het dagcentrum voor de APD.

Van daar uit ben ik maar richting apotheek gelopen om voor de komende weken de chemokuur te halen en toen begon ik het te voelen.

De drukte om me heen, al die verschillende geluiden en indrukken, de nieuwe informatie van de hematoloog, de versnelling van de nodige onderzoeken en het vooruitzicht van een bijzonder einde van het jaar?

Het maakt me moe, onrustig, ongeconcentreerd en ik kan me niet meer afsluiten voor het gevoel. Het UMCG was net een mierennest.

Ook Ger was niet geheel de rust zelve, dus we versterkten elkaar weer fijn daarin....Not...

Afijn, eenmaal thuis ging het alweer iets beter, maar zaterdag merkte ik het effect van vier dagen werken, een drukke ochtend ziekenhuis en daarbij de slechte nachten....kapot en nergens meer zin in. Heel vroeg op bed en zo'n 15 uur slaap verder was ik weer bij.

Ger geeft zelf al aan dat hij moet accepteren dat hij weer wat achteruit gegaan is en weer op zoek moet naar een nieuwe balans in rust en actie. Lastig, moeilijk en best beangstigend.

Ik duim en hoop op een goede uitslag in November, vervolgens een Decembermaand met een man in het ziekenhuis. De kinderen en ik redden ons hier wel en hopelijk komen er geen ziektekiemen in huis, want dat mogen we niet op bezoek komen in het UMCG.

Duimen jullie weer mee?

Stilte ? Ach nee, juist niet.

Ik weet het. ...was ik eerst vrij veel aan het bloggen, nu ligt het even stil. Ik zou vele verhaaltjes kunnen schrijven hoor, we maken genoeg mee....maar nu neem ik even wat meer tijd voor andere dingen:
Het loopt allemaal wel. Ger geniet van zijn scootmobiel en de gekregen mobiliteit. Gaat met regelmaat er op uit. Fijn! Beter dan bankhangen toch? Ik ben inmiddels weer 4 volle dagen aan het werk. En daarnaast druk met (uiteraard) het huishouden,  maar ook veel creatief aan de gang ter ontspanning. En de kinderen vermaken zich ook wel met school en daarbuiten met vrienden of iets anders.
A.s. vrijdag mogen we ons weer melden in het UMCG voor het maandelijkse APD-infuus en een gesprek met de hematoloog. Misschien heb ik dan wel weer iets ziekenhuis-nieuws. ...op dit moment niet. ..wat lekker eigenlijk!