Koorts....

Jeetje.....Vanochtend nog in het ziekenhuis geweest voor een spuit Bortezomib (of zoiets). Daarna even langs Gerbrands werk en vervolgens was het op. Ger voelde zich niet fit en dit bleef de rest van de dag.
Vanavond dook hij vroeg op bed, maar slapen? Ho maar....toch ff temp checken....
Boven de 38,5 dus dat betekent bellen. De dienstdoende hematoloog hoorde alles aan en keek gelijk even in zijn dossier; "De laatste bloedtest laat wat ontstekingswaardes zien, dus het lijkt mij wel verstandig om even langs te komen. Ik ga in overleg met de eerste hulp en bel u zo terug"
Ger direct weer aan het bellen om te regelen dat er iemand mee kan, zodat ik hier kan blijven....de kids slapen ook en morgen moeten zij en ik wel weer vroeg op. Gezelschap/chauffeur geregeld en het bericht dat hij naar Groningen mag komen kwam er weer direct achteraan.
Aankleden, Rugzak met setje spul voor een eventuele overnachting mee en daar gingen ze...

Hoop dat het met een sisser afloopt natuurlijk en dat dit niet al te vaak gebeurd zo 's avonds laat. Laat mijn mannetje straks maar gewoon naar huis komen en naast me slapen vannacht...

Euh....ietsje anders dan gedacht. ..

  

TT run !

Vanmorgen begonnen met het vierde en laatste blok van deze chemo kuur. Dit betekend ook weer bloedprikken en een gesprek met de behandelend arts.

Na het vorige gesprek dachten we dat de plasmacel-transplantatie de logische volgende stap zou zijn. Dit schijnt niet helemaal een goede aanname te zijn geweest.....

Nu het goede verhaal, wat ons gisterochtend is uitgelegd;

We zijn nu het laatste blok van deze chemokuur gestart. Dan volgt er eerst een nieuwe beenmergpunctie en wordt er weer een urine-onderzoek gedaan.

Zijn de resultaten positief? Dan gaan we naar de cardioloog en wordt de longfunctie getest...kijken of Gerbrand fit genoeg is om de transplantatie te doorstaan en of er nergens een infectie zit. Bij een "GO" volgt dan de eerder beschreven opnames en transplantatie.

Zijn de resultaten negatief? Tja, ik hoop het natuurlijk niet, maar dan moeten we in gesprek over het eventuele vervolgtraject; Nog eens deze chemokuur of een andere mix van medicijnen? 

"Losse schroeven" dus..... Daarnaast is Gerbrand de laatste tijd iets meer aan het wandelen en fietsen. Hartstikke positief natuurlijk. Helaas heeft hij nu wel weer wat meer pijn bij zijn ribben en in zijn rug. Lastig om de juiste afstemming te vinden tussen actie en rust als je weerstand langzaam maar zeker achteruit gaat...

Vaderdag

Maar goed, naast dit verhaal hebben we de afgelopen week ook hoogtepuntjes gehad: Ik heb de TT run kunnen lopen! En genoten! Thanks aan mijn zus en zwager voor de aanmoediging en de "taxi".

Dylans juffen jarig

Natuurlijk was het op zondag vaderdag, dus ontbijtje en zelfgemaakte cadeautjes horen daarbij :) Daarna nog 2 jarigen bezocht... vol dagje.

Vervolgens kon deze mama ook zelf weer ff aan de frutsel, want Dylans juffen hadden besloten hun verjaardagen nog even te gaan vieren. Ons mannetje wilde net als een vriendje, als gelaarsde kat....gelukkig had ik nog het e.e.a. liggen van een paar jaar terug! 

En dan komen de kids met hun rapporten thuis....trotse ouders zijn we, want ondanks alle gebeurtenissen de afgelopen maanden zijn de schoolresultaten geweldig!

Zelf ook weer begonnen met een paar uurtjes te werken. Het valt niet tegen moet ik zeggen. Ik houd nog energie over voor thuis, dus een positief teken.

En de overige tijd? Euh....schilderen, tuintje, wandelen en blij zijn met een prachtige rozenboog, die we gekregen hebben. Gisteren afgeborsteld en weer een mooi kleurtje gegeven; straks een geweldige entree van onze voortuin. Hekje erbij en dan aan weerszijden van de boog een bloembak met klimmer....iemand een leuke suggestie???

Angeline's rapport

Dylans rapport

Groen en oranje....

Oke....de volgende keer dat ik zeg dat alles heel relaxed is? Dan klop ik het direct af op ongelakt hout!

Afgelopen maandagmiddag ging Gerbrand wederom met een andere "chauffeur" richting Groningen om zijn chemo-spuit op te halen. Gelijk maar een klein geocache-uitje er van gemaakt op de terugweg. 's Avonds had hij ook nog wel fut en zin om te gaan vissen met een buurman...."Dat gaat goed", dacht ik nog.

Zelf dook ik aardig vroeg op bed, best moe; Mijn slaapritme is nog steeds een warboel en ik zie middernacht op mijn wekker vaker dan me lief is. Maar dit keer is Klaas Vaak mij goed gezind en val ik vlot in slaap...mooi bijtanken.

Toch is er iets wat me midden in de nacht wakker schud. Nou ja..iets? Iemand! Want Ger ligt te draaien en te woelen, om vervolgens weer boven een emmer te hangen en de vreemdste geluiden te produceren. Even een momentje om te focussen en dan te bedenken: "Sh**, hij is flink beroerd!" Bijna groen van misselijkheid.

Tja...het was eens te verwachten natuurlijk, want zijn weerstand is wel sterk verminderd nu. Fijn is het niet, zo in de "rustweek" richting chemoblok nr. 4.

Geen hoge koorts, slechts wat verhoging. Dat scheelt gelukkig.

De volgende dag nog flink beroerd. Last van zijn maag en wat hij probeert te eten valt niet goed.

Is het nu grieperig van de chemo of is het echt een griepje? Angeline is op schoolreisje naar Lauwersoog. Dylan en ik (plus groep 3 en andere ouders) zijn naar Nienoord met de auto. Mooi rustdagje voor Gerbrand zo.
Zelf 's avonds wederom op tijd op bed voor de nodige bedrust...ook nu zie ik middernacht voorbij komen pfff.

Woensdagochtend breng ik de kids naar school en maak me klaar voor een paar uurtjes richting mijn eigen werk. Gerbrand is inmiddels weer iets opgeknapt, dus vrij gerust ga ik op mijn fiets.

Ff uitwaaien met mijn mp3 speler voor het entertainment onderweg.

Op de terugweg ook nog ff langs de apotheek. Om vervolgens een uurtje later weer op pad te gaan om de kinderen op te halen bij de oppas.

Ik merk dat ik toch wel erg moe ben..... en lichtelijk last van mijn eigen maag.

Donderdag gaat mijn wekker en strompel ik naar beneden. Ger is al wakker en ik moet nu toch echt vragen of hij fit genoeg is om de kinderen naar school te brengen.....Dezelfde verschijnselen als mijn mannetje. Een griepje of vermoeidheid? "Whatever.....het is ff niet anders, geef er maar aan toe, Jolanda", vermaan ik mezelf.

De rest van de dag breng ik op bed door....af en toe wat drinken, eten lukt niet goed. En vooral veel wegdutten. Een flinke dip moet ook kunnen toch?

Nu is het weer vrijdag.....de wekker liep vanochtend genadeloos af; Nu moest ik er wel uit. Niet alleen moesten de kinderen weer naar school: ik had om 9 uur een afspraak bij de mondhygiëniste. 

Echt ontspannen zal ik nooit in die stoel zitten helaas....ook vandaag was ik niet blij tijdens en na het schoonmaken van mijn gebit; Lang leve het stoppen met roken! In dit geval sarcastisch bedoelt, want mijn tandvlees is her en der wat ontstoken en erg gevoelig nu het beter doorbloed is. Au...

Maar met mijn maag is het al wat beter gesteld gelukkig. Ik gok dat het toch een dagje "slaaptekort en stress" wegwerken is geweest.

Gerbrand lijkt nu ook weer wat op te knappen en is zelf ook in staat om even de deur uit te gaan.

Vanochtend even geocachen en vanmiddag op koffievisite.

Vanmiddag zelf Angeline van school gehaald en direct door naar de Tuinland om iets tegen teken te halen voor Laddy; Bij ons hondje in 2 dagen tijd al 6 van die ondingen uit zijn lijf kunnen draaien.

Terwijl ik even blijf hangen bij de zaadjes (ik was nog op zoek naar munt en sla), vraagt Angeline of ze even door mag lopen. 

En dan gebeurd het.....ze wordt verliefd en sleept mama in haar liefde mee....Bellen naar papa, dan naar de Maxx, dan naar de Jumper (Ooit de prijzen vergeleken? Mamamia, dat vind ik een extra ommetje naar die winkels wel waard) om vervolgens weer terug te rijden naar Tuinland in de hoop dat haar nieuwe grote liefde nog aanwezig is.....Ja! Hij is er nog!

Mag ik jullie voorstellen aan ons nieuwste gezinslid? 

Orange

Met de belofte van Angeline dat zij de verzorging op haar neemt....

chill-weekje

Ik kom net tot de ontdekking dat het alweer een week geleden is, dat ik het laatste blogje schreef....
Waarschijnlijk komt dit doordat de stress gedaalt is naar een minimum niveau.
Even geen hectiek is ook wel lekker.

Goed, de afgelopen week?

Maandag moest Gerbrand richting Groningen en dit keer hoefde ik niet mee. Best even vreemd hoor, na al die ritten van de afgelopen tijd, maar voor mij ook wel weer "chill".
Ik kon gewoon de kids bij de oppas ophalen en eten maken. Toen dit klaar was, was Ger ook al weer terug. Niks bijzonders.

Dinsdag....euh...weet ik al niet meer haha. Echt niet!

Woensdag...ik met Angeline naar Asserbos; zij sportdag en ik hardlopen. Gerbrand bracht en haalde Dylan van school. Mooie verdeling zo.

Donderdag...Zelf een gesprek met mijn unithoofd gehad. Ik wil zelf toch graag weer verder met mijn eigen integratie. Hoe je het went of keert, ik zal ook moeten gezien de toekomst. Maar op nr. 1 staat mijn eigen wil; ik heb het ook weer nodig voor mezelf.

Vrijdag....ook weer pas 's middags naar Groningen. Nu was Dylan met ons mee. Samen papa naar het dagcentrum gebracht en vervolgens naar de apotheek gewandeld. Daar heel lang moeten wachten (zo'n 3 kwartier) op de pilletjes en vervolgens wilde Dylan de relax-stoelen nog zien (de verblijfsruimte "De Stee"). Helaas waren alle deuren al dicht en alles donker...."Dan ga ik nog wel een keertje mee", was de nuchtere reactie van ons jochie.

Dan maar papa ophalen; de verpleegkundige was net bezig om de infuusnaald weer uit zijn arm/hand te halen, dus mooie timing. Dylan wilde alleen niet op de afdeling blijven, maar bij de liften wachten....beetje eng vond hij het wel dus.
Helaas komen we er wel achter dat het prikken allemaal niet meer zo makkelijk gaat; Ger geeft aan dat alle prikken steeds pijnlijker worden. Zowel infuus, als injectie, als "suikercheck" in zijn vinger.
Dat in combi met het "dichtslaan" van aders bij het prikken/ bloed afnemen en een ontstoken ader....tja, die info blijft wel in mijn achterhoofd hangen.
Zo eind van de middag is toch geen fijne tijd voor ons; Best moe als we weer in Assen aankomen.
In het volgende blok zijn de afspraken weer mooi 's ochtends vroeg gelukkig.

Zaterdag...Dylan weer zwemles en 's middags, eindelijk maar toch, het mega-verlate kinderfeestje van Angeline gevierd bij Ballorig. Zo'n 4 maanden na haar echte verjaardag....wordt dan toch wel tijd of niet???
Gerbrand en Dylan thuis gelaten en wij die kant op. Wat een verrassing en toeval; de zoon van onze gastouder blijkt onze instructeur bij het klimmen en boogschieten! Waar ons klimgeitje met regelmaat hier in bomen klimt en klautert of het niks is.....dit vond ze wel een stuk enger, vooral wanneer ze naar beneden moest. Niet "abseilen", maar via de blokken weer naar beneden klauteren (tja, dat doet ze normaal ook bij bomen toch? Ik vond het helemaal niet raar dat ze zo naar beneden wilde) Bij poging 2 toch het dak aan durven tikken het toppertje.

Na een paar gezellige uurtjes vertrek ik met een super-tevreden dochter. Het vriendinnetje wat we thuis zouden brengen, blijft uiteindelijk nog bij ons logeren.

Zondag...vandaag dus...ik revange; 4,4 km kunnen hardlopen (afstand TT-run) in 36 minuten. Niet snel, maar vrijwel pijnloos. Goed teken voor komende zaterdag! De rest van de dag gevuld met lekker lui doen. We hebben alle vier nergens echt fut voor of zin in en voelen ons extreem ontspannen (heerlijk).

Dat zeg ik...chill-weekje en eigenlijk geen grote zaken te melden. Dus ook weinig inspiratie voor een wervelend blogberichtje moet ik bekennen. Geeft niet, is ook niet altijd nodig....zoals er zo vaak gezegd wordt: "Geen bericht, goed bericht"!

Goed nieuws en de rest...

Vrijdagochtend was het verhaal van de eiwitwaardes het eerste wat de arts benoemde in ons gesprek.
Ook zij was erg blij om te zien dat de kuur aanslaat en nu was dus ook het moment aangekomen om eens door te babbelen over de volgende stap. Verder nog even over de ontstoken ader gehad; voorlopig wordt hier niet meer in geprikt in ieder geval. Ook had Ger wat jeukende bultjes. Kon door de zon komen (er uit blijven dus! en goed insmeren), maar ook door 1 van de medicijnen.
Als het vandaag niet beter was, dan moest hij maar even stoppen met die pillen. De arts belt a.s. donderdag in ieder geval om te checken hoe dit gaat.

Na dit gesprek nog even een frisse neus buiten gehaald (nou ja fris met deze temperaturen?) en toen richting dagcentrum voor de chemo. Zelf ben ik daar niet blijven hangen, want ondertussen ging mijn maag protesteren en moest ik op zoek naar een maaltijd. Daarna nog even gaan zitten in de relax-wachtruimte met mijn e-reader.  Het wordt bijna gewoontjes, maar goed....nog 2 blokken en dan op naar het volgende???

Half juli zal ongeveer het laatste blok chemo geweest zijn en dan? Als de waardes zo mooi blijven, kunnen we kijken of er een "go" kan komen voor een stamceltransplantatie.

Eerst dus een uitgebreid lichamelijk onderzoek om te kijken of er nergens ontstekingen zijn en het lichaam de transplantatie aankan. Bij een "go" volgt er eerst een korte opname van een paar dagen;
Gerbrand krijgt dan "groeifactoren" toegedient, wat er voor gaat zorgen dat de aanmaak van stamcellen dusdanig wordt dat ze ook in het bloed terecht komen.
Op dat moment kunnen ze "geoogst" worden met een apparaat wat een beetje lijkt op een dialysepomp. Vervolgens worden de stamcellen ingevroren.

Daarna volgt een opname van ongeveer een maand (ja echt....pffff). Dan krijgt Ger een dusdanige chemo, dat alle cellen in het beenmerg platlegt....ook de goede, dus weerstand? Die is er niet meer dan. Als dat klaar is worden de eerder geoogste stamcellen weer teruggegeven en moeten deze weer voor de aanmaak van gezond bloed zorgen. In deze periode moet hij dus ook in het ziekenhuis verblijven.

Het klinkt zo simpel als ik dit lees, maar de arts was heel duidelijk; dit chemo-traject is pittig (wij vinden het nog meevallen), maar de transplantatietijd is zwaar. Gerbrand zal dan ook op een aparte afdeling verblijven en hoeft dus niet in "quarantaine". Maar op deze afdeling gelden strenge regels, vanwege het grote gevaar van infectie voor alle patiënten. Als iemand van ons verkouden dreigt te worden? Blijf maar weg!
Daarnaast hebben de meeste patiënten toch wel last van misselijkheid en eetproblemen....vandaar dat Gerbrand nu niet bezig hoeft te zijn met afvallen. Hij kan die reserves straks goed gebruiken.

Ger was overigens gelijk erg duidelijk; "Ik wil niet dat je elke dag naar Groningen komt hoor! Dat trek je niet!"
Vandaar dat ik maar voorstelde om voor een skype-verbinding te zorgen, zodat we wel contact hebben. Al was het om samen met de kids 's avonds ff welterusten te zeggen toch?

Ook al zal het zwaar kunnen worden, we zijn hier echt blij mee. Een succesvolle transplantatie kan zoveel positiefs opleveren!

Vrijdagavond was nog een ander verhaal;
Zware onweer op het einde van de intocht avondvierdaagse. Terwijl de bliksem rechts en links en overal om ons heen knalde en tierde, liepen wij tot onze enkels door het water. Het terrein was al ontruimd en iedereen die nog liep (wij helemaal achteraan dit jaar) werd naar de Bonte Wever gestuurd. Vreselijk angstige momenten toen de bui eenmaal goed losbarste. In de berichten wordt omschreven dat er chaos in de Bonte Wever was....zelf heb ik het buiten veel erger ervaren. Eerst de organisatie die langskomt en je keihard toeblaft dat je naar de Bonte toe moet, vervolgens barst de bui los, beginnen kinderen te huilen en te gillen, begeleiders die achter me lopen en keihard blijven schreeuwen "doorlopen, doorlopen!!!!!" Crisis, mijn focus lag op de kinderen die ik van mijn groep nog bij me had. Dit waren er twee, plus dat Angeline stevig gearmd met een vriendin liep, met vader in ook in de buurt.  Angel de instructie gegeven: "Als je me kwijtraakt, blijf bij haar, ga naar binnen en zoek een plekje. Ik kom je zoeken".
Vervolgens de aandacht op zo kalm mogelijk naar binnen komen....en me afsluiten voor de chaos van anderen. Het was al eng genoeg om daar te lopen.
Nadat ik met de andere 2 binnen was, begon onze zoektocht. Al snel vonden we hun familie terug, maar Angel zag ik niet.
Even later werden we als school richting een gang in het hotel gestuurd. En vanaf daar ging het eigenlijk vlot. Her en der kwam ik kinderen van "mijn" groep tegen en kon ik nagaan dat in ieder geval 8 van de 12 bij familie terug was. Later zijn de anderen nog gebeld door de organisatie...helemaal goed.
Eenmaal achter in de gang aangekomen voelde ik mijn telefoon trillen. Ger belde dat onze gastouder er ook was en Angeline met haar vriendin had gevonden. Ze had zich precies gehouden aan onze afspraak de topper! En niet over haar toeren gelukkig. Al snel kon ik dus ook opgelucht ademhalen en regelen dat we thuiskwamen. Douchen en slapen...en uitslapen op zaterdag. Dan maar geen zwemles voor Dylan.
Dat besluit was maar goed ook, want ik werd wakker met een rauwe keel en longen die aanvoelden of ik een pakje zware shag in 1 avond op had gerookt.

Een rustig weekend is dan wel lekker. Samen met Angeline nog uitnodigingen voor haar verlate verjaardagsfeestje rondgebracht, spontaan kwam 1 van de meiden mee naar huis en bleef zelfs logeren hier. Terwijl ik vandaag thuis bleef hangen en achter nog ff een zwembad neer heb gezet voor de 3 bengels, ging Ger vanochtend nog ff kijken bij een klimoefening (hij zelf niet hoor, dat lukt nu echt nie!) en is hij vanmiddag nog gaan vissen.

Nu zelf ontzettend duf, nog licht aan het snotteren, dus lekker met een boek op bed. De kinderen en manlief zijn al boven inmiddels. Dus huize Kleinheerenbrink gaat op stil voor vandaag. Op naar een volgende dag...

Goed nieuws!

Net een gesprek met de arts gehad. Wat zij vooral in de gaten houdt zijn de waardes van bepaalde eiwitten in het bloed. ...
Waren deze waardes aan het begin nog rond de 4800.... de resultaten van het eerste blok; Bijna een halvering!!!!
De chemo doet zijn werk en we mogen nu voorzichtig verwachten dat een stamceltransplantatie ons te wachten staat....daarover later meer.

A4D week

Pfff...avondvierdaagse-week. Ik was stiekem blij toen Dylan aangaf absoluut niet te willen lopen. Ik hoefde me niet "op te splitsen" en.... dat betekende een weekje moeder-dochter-avondjes!
Dit jaar mocht ze nog kiezen tussen 5 of 10... voor ons liever-lui-meisje was die keuze niet zo lastig haha.
Morgen de intocht alweer, met extreem warm weer. En dat terwijl het dinsdag nog regende en best fris was.

Ook weer een paar akkefietjes deze week;

Gerbrand tilde Angeline een keertje op en krijgt vervolgens last van zijn onderarm. Na een paar dagen wordt het niet beter en voelt wat dik en warm....Volgens de huisarts is het een onsteking bij/aan een ader. Net op de plek waar het infuus altijd wordt geplaatst! Tuurlijk. ..

Gisteravond op de terugweg vliegt de ketting van Angeline haar fiets. ..pfff.
Vanochtend gefikst en vanmiddag op de fiets naar school.
Dylan en ik zitten wat te grappen en ineens gaat het mis. Mijn boef verliest zijn evenwicht en knalt omver! Na een hoop dramatiek,  veel kusjes van mama en de nodige controle op de bewegende delen van zijn lijf, lijkt het mee te vallen en stapt hij weer op zijn stalen ros. Alleen toch een aardige bult op zijn achterhoofd,  maar daar heeft juf een coldpack voor gelukkig.

Vanmiddag ging het al weer stukken beter! Nu maken we ons op voor een drukke dag;

Morgen weer UMCG; bloedprikken, gesprek arts en chemo, dus lange zit. 's Middags Dylan ophalen van een feestje,  Angeline bij school. Even thuis chillen (hoop ik) en dan de gekte van de A4D intocht....

Ik vermoed dat ik daarna zwaar behoefte heb aan een heel rustig weekend. 

Oh ja!!! Mijn lichtbak is klaar!!!!
Zo blij mee! 

Tussen hoop en vrees

Nu zo op richting het derde blok chemo,  knalt het er ff keihard in vandaag.... wat is het vervolg? Komt dat er wel? Durf ik te hopen? Of moet ik vrezen?
Alsof ik op mijn ene schouder het bekende engeltje heb zitten en op de andere het duveltje; "Het gaat super. Goed bezig. Houd vol, houd moed. Er zijn nog zoveel mogelijkheden" "Klets niet. Je weet toch waar je uitkomt? Zo goed gaat het niet...en het wordt er niet beter op.."

Welkom in mijn dagelijkse werkelijkheid. Dag in, dag uit de confrontatie aangaan met het feit dat Gerbrand nooit van die kanker af zal komen. Nooit....en dan? Daarna?
Een regen scheldwoorden door mijn hoofd....vervolgens het besef dat ik het hier wel kan opschrijven,  maar wie zal werkelijk zien/begrijpen/voelen hoe dit voor mij is?

Dag in, dag uit. Hoop en vrees continue aanwezig. ..niet altijd op de voorgrond,  maar vooral sluimerend.

We leven bij de dag en nemen het liefst overal ruim de tijd voor. Vooral niet haasten. Echt ademen, echt genieten, tijd om door te praten en te luisteren.
De agenda wordt toch wel ingepland door anderen van "buiten". School, ziekenhuis, werk etc.
En wij staan stil in een hectische wereld die blijft draaien. Ik sta stil en sta stil te gillen.....

Buitenshuis houd ik mij zo goed mogelijk. Al zal het me niet verbazen als er iemand op het schoolplein, mijn rood omrande ogen zag. Vlekkerige huid van de fikse huilbui die ik net nog in de auto had....boosheid,  verdriet,  angst?
In die drukke buitenwereld voel ik me behoorlijk eenzaam vandaag.