woensdag 28 oktober 2015

Druk, drukker, drukst

Oke, Gerbrand is afgelopen dinsdag een stuk wijzer geworden;

Even een overzichtje van wat ons te wachten staat de komende tijd: Ik hoop dat ik het allemaal goed schrijf en ander "tikt" mijn mannetje mij wel op de vingers haha.

Vrijdag (30 oktober) wordt Ger opgenomen en krijgt hij een "voorbereidende chemo" met cyclofosfamide. Dit wordt gegeven omdat dit het andere medicijn zou ondersteunen bij de aanmaak van extra stamcellen. 1 november mag hij weer naar huis, dus alleen dit weekend gelukkig. Maar we moeten er rekening mee houden dat nu zijn haar wel uit gaat vallen. We hebben Angeline en Dylan dit al kunnen uitleggen. Angeline reageerde eigenlijk heel laconiek; "Oh, dan is het net als die en die!" en met "die" doelt ze op 2 bekenden die vrijwillig kaal zijn haha.
Dylan vindt het allemaal wat lastiger. "Ah nee!" was zijn eerste reactie om vervolgens er overheen te praten zeg maar. Als het in ieder geval nog zeker 2 jaar ging duren voordat papa weer ging werken, want volgens zoonlief duurt het zo lang voor het haar weer terug is gegroeid. En dat moet toch wel, want op het werk mag je geen pet op. Dat mag op school ook niet......en ik dacht "ach jochie, wat een heerlijke logica".

Maar goed, nu verder na het weekeinde, want ik had het over een ander medicijn....
Het andere medicijn (met groeifactoren) krijgt hij 2 maal daags met onderhuidse spuiten vanaf woensdag thuis.  Dit mogen we (na uitleg) zelf gaan doen, maar kunnen hier ook thuishulp voor krijgen. Het spuiten moet dan tot en met maandag 9 november.
Geen idee wat we gaan doen, maar tja....als Ger het zelf niet kan/wil, zal er waarschijnlijk hulp moeten komen, want ik moet wel werken natuurlijk. We zien het wel.
Wat hierbij kan komen kijken dat Ger wel (bot)pijn kan gaan ervaren door die versnelde aanmaak. De verwachting is dat dit waarschijnlijk op zijn rug en heupen zal zijn, want dat zijn immers de zwakke plekken....laten we hopen dat het meevalt en Ger in ieder geval een beetje mobiel blijft.

Vrijdag 6 november moet hij in ieder geval voor controle van het bloed naar het ziekenhuis.

Maandag 9 november ook weer vroeg naar Groningen en dan wordt er gekeken naar de waarde van de stamcellen in het bloed.
Dit betekend na bloedafname een wachttijd van 2,5 uur. Zijn de waardes goed, dan wordt er direct geoogst en gaat Ger aan een soort dialyse-apparaat (ik geloof dat het iets met afarese is ofzo).
In ieder geval worden dan de stamcellen uit het bloed gefilterd en opgeslagen.

Zijn de waardes nog niet goed, dan mag Gerbrand op dinsdag weer komen voor hetzelfde verhaal.

Als dit schema zo blijft, dan is de kans dat Ger vlak voor kerst weer thuis komt na de daadwerkelijke transplantatie, die dan waarschijnlijk in de tweede helft van november zal zijn. Allemaal afhankelijk van het oogstproces van de stamcellen. En natuurlijk de eeuwige kans op infecties e.d.

En dan heb je dit nieuws en word ik vanochtend wakker.....met een verstopte neus en lichtelijk onbehaaglijk gevoel, kortom...oppassen geblazen! Neusspray en paracetamol in de aanslag.
Ik merk toch dat ik nog wel wat vermoeid ben, ook al ben ik vorige week vrij geweest. Maar wat wil je? In mijn vrije week de spanning van een niet-zo-geweldig-pijnloze (zeg maar beroerde) punctie en wachten op die uitslag. En dan heb je een fantastische uitslag, maar onbewust gaan er radertjes draaien en al vooruit denken. Hellup! Het gaat veel sneller dan verwacht en oh...wat moeten we gaan regelen?

Naast deze aankomende najaars-ziekenhuis-storm, heb ik natuurlijk ook de zorg om werk en prive goed te blijven combineren....dus in gesprek met de coördinator van het flexbureau en (helaas moet ik zeggen) weer mijn verhaal opnieuw kunnen vertellen. De beste man wist natuurlijk nog helemaal niets van mij en wat voor een jaar ik achter de rug heb.
Gelukkig heeft hij het 1 en ander voor mij uit kunnen zoeken en kon vanmiddag de belofte doen dat ik ook vanuit mijn werkgever een flexibele houding kon verwachten als het ging om afspraken in het ziekenhuis waar ik bij moest zijn o.i.d. de komende tijd. En ook als Ger straks thuis komt hoef ik me niet druk te maken of ik vrij kan of niet. Ik moet alleen even gaan nadenken over hoe ik het wil aanpakken; maak ik gebruik van zorgverlof en/of vakantie-uren...daar komen we vast wel uit. Fijne gedachte !

Maar goed, daarnaast blijf ik het lastig vinden om steeds opnieuw het hele verhaal te moeten vertellen. Ik weet wel dat het soms niet anders kan, maar ook vandaag trof ik weer iemand die van niks wist en dan belangstellend vraagt: "Goh, wat heb ik jou lang niet gezien! Wat leuk! Hoe gaat het met je?"
De ene keer kan ik alles makkelijk uit mijn mond laten stromen en een andere keer wordt het me teveel....het hangt net van de persoon tegenover me af. En hoe ik me voel uiteraard.

Vandaag een wat mindere dag voor mij, maar ach....morgen zou zomaar die zon weer kunnen schijnen! We gaan in ieder geval een erg spannende tijd tegemoet en nu maar weer terug naar "stapje voor stapje". Morgen nog een dagje werken en dan vrijdag de eerste opname. Adem in, adem uit en we gaan ervoor.





5 opmerkingen:

  1. He zus, hou je vast aan wat je zelf op je facebook hebt gezet. Psalm 91, vers 11: Want Hij zal zijn engelen bevelen, dat zij je bewaren op al je wegen."
    Groetjes en heel veel knuffels van mij. XXXXX, Marja.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wow zo snel allemaal ineens! Hoopvol nieuws, en ook een paar uitdagingen, maar gezien hoe jullie met de uitdagingen om gaan heb ik veel vertrouwen dat het goed komt. Elke dag is een kado, ik weet het is een cliche, maar het is zo waar... Ik hoop voor het beste in de komende weken, en wens jullie veel sterkte toe. Heel veel liefs, denk veel aan jullie. Dikke kus!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Fijn dat jij alles zo duidelijk uitlegt Jolanda zodat het heel begrijpelijk wordt wat er allemaal staat te gebeuren. En dat is niet niks natuurlijk. Komende periode wordt zwaar en komt het er op aan. Wel versneld maar ook weer fijn dat dat stukje wachten met bijbehorende spanning nu voorbij is. Heel veel sterkte en moed de komende tijd en als je ergens hulp voor nodig bent.....je weet het. Hele dikke knuffels voor Ger en jou en de kids. Liefs Marjan

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Pfff ik schrok er laatst van toen ik jullie verhaal via Facebook las. Jullie hebben al heel wat mee gemaakt. We wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd. We hopen dat het mee gaat vallen en de transplantatie goed aan slaat.

    Sterkte
    Yvonne Puiman (Puimannetjes)

    BeantwoordenVerwijderen