Here we go again

Na een lang weekend loopt de wekker weer onverbiddelijk af.....we mogen weer!

Vandaag staat alleen een tripje voor een chemo-spuit op het programma en verder? Weer naar huis en dan kan ik lekker aanrommelen en bezig met het huishouden. 

Kinderen naar school gebracht, daar de juffen op de hoogte gebracht dat Angeline en Dylan nu ook weten wat papa heeft. Niet onbelangrijk..... En dan gelijk maar doorrijden. Door file zijn we een stukje omgereden en kwamen we 10 minuten voor de afspraak uit de parkeergarage gelopen. 

Gerbrand wordt naar binnen geroepen voor zijn afspraak en ik blijf even in de wachtkamer zitten. Dit gaat toch niet lang duren.....

Nog geen minuut later staat Ger voor mijn neus en wenkt me. "De dokter komt zo nog even langs".

We kijken elkaar aan en denken allebei: "oh hemel, mogen we weer de hele dag hier zitten...". Ik zeg alleen "wat nou dan weer?"

Gelukkig wilde ze alleen even een check-up hoe de eerste dagen na de chemo waren geweest. Dat valt dan weer mee.

Weer op weg naar de auto maken we een tussenstop bij het informatiecentrum waar we ontzettend vriendelijk worden geholpen door 2 vrijwilligsters. We zijn immers nog steeds op zoek naar extra informatie voor de kinderen en zowaar: Het boekje "Chemo Kasper" kunnen we hier lenen! En nog een boekje van Klokhuis..meer voor Angelines leeftijd.

Helemaal top!

Terug thuis wil ik in de keuken gaan helpen en samen met mijn zus de boel eens even aanpakken. Blij met de extra hulp....Ding dong! De voordeurbel.

Onze eigen huisarts staat voor de deur. "Tuurlijk kun je binnenkomen!", zeg ik, terwijl ik me bewust word van dat wervelwind-gevoel in mijn achterhoofd....daar gaat mijn rommel/poetsdagje, want niet veel later is het tijd om de kinderen van school te halen.

Angelines juf komt nog even speciaal naar me toe en vertelt dat Angeline het nieuws toch (samen met juf) aan de hele klas wilde vertellen. Ons toppertje! Ook al was de klas al bekend met kanker, er waren toch nog aardig wat kinderen geschrokken. Blij dat er zo tijd voor gemaakt kon worden.

Dan ook nog maar even snel overleg met Dylans juf over de sportdag a.s. vrijdag. Ik zou meehelpen, maar moet eerder weg om Gerbrand naar Groningen te rijden. En ook hier kunnen we een mouw aan passen. 

Fijn! Op naar huis waar een gedekte tafel staat te wachten. Mmm eten...trek heb ik zeker.

Weer naar school, Angeline geld mee voor de avondvierdaagse, Dylan briefje mee voor het schoolreisje en dan terug naar mijn oorspronkelijke doel.....

"Tring"...telefoon. "Hallo met je huisarts. Kan ik met jou overleggen of wil je liever dat ik dat met Gerbrand doe?" Het gaat om de pijnmedicatie. Tot nu toe was dat paracetamol in combinatie met Tramadol, maar dat blijkt niet afdoende. Beter is om over te stappen naar Morfine. Dan volgt er nog een uitleg over hoeveelheden, wat ik hier niet ga vermelden.

We starten in ieder geval met een lichte onderhoudsdosering (pilletjes die langzaam werken) en dat betekend weer 2 pilletjes erbij in de verdeelbox. 

Daarnaast snelwerkende pillen indien nodig. Pfff, de medicatiekast maar opnieuw indelen, om het overzicht te houden.

Recept is al doorgestuurd naar de apotheek, dus .... daar ga ik weer! Dit maal maar even op het fietsje, want even uitwaaien is wel lekker nu.

Als ik van de apotheek terug kom merk ik dat ik gaar ben......het liefst kruip ik in een donker holletje met niemand om me heen. Alle stilte die je maar kunt bedenken. Maar vooral alleen!

Helaas, helaas, de werkelijkheid is dat ik al weer richting school kan rijden. 

Zus weer richting huis en Ger ondertussen even een loopje naar de supermarkt...is om de hoek, dus dat red hij wel.

Bij school staat er in ene een vriendinnetje van Angeline voor mijn neus en vraagt rechtstreeks : "Hoe gaat het met Angelines vader? Is het ook te genezen?"

Slik.....wat antwoord ik? Een eerlijk rechtstreeks antwoord lijkt me in dit geval niet verstandig. Want nee, Kahler is niet te genezen, wel terug te dringen.

"De dokter doet haar best om het goede medicijn te vinden en we zijn al gestart met chemotherapie". Dit antwoord is goed genoeg gelukkig en ik druk het meisje nog even op het hart, dat ze rustig bij Angeline kan komen spelen als ze dat wil. 

Uiteindelijk zijn we weer met z'n viertjes thuis. Terwijl de rest op de bank kruipt en een opgenomen televisieserie kijkt, kan ik eindelijk even rommelen in de keuken. Ik zoek nog wat spulletjes uit, gooi wat weg en ruim de rest op. Ook de medicatie ligt nu overzichtelijk in de kast. 

Langzaam, heel langzaam kom ik weer bij mezelf.

Eten koken, aan tafel, toetje, opruimen en dan douchen en de kinderen naar bed  brengen. Chemo Kasper komt ter sprake en Dylan stormt naar beneden om het boekje te halen.

Samen met Angeline en Dylan nestel ik me op ons bed en lees het rustig voor. Bij beide kinderen vallen er nu puzzelstukjes op hun plaats.

Ook al is het een boekje voor jongere kinderen, voor onze kids werkt het verhaal ook heel verhelderend. Zelfs Gerbrand merkt op dat ze na het lezen opgelucht lijken.

Nadat zij op bed liggen, kruip ik ook op de bank en neem de laptop op schoot. Tijd om dit blog te schrijven.

Tussendoor krijgt Gerbrand nog 2 telefoontjes (bye bye concentratie als me af en toe wat word gevraagd), maar nu kan ik eindelijk op publiceren klikken.

En morgen? Morgen bewust tijd voor mijzelf maken na dit dagje wervelen.

Bedankt voor die blumen....snif snif

Ik was nog iets vergeten....
Afgelopen week begonnen onze holtes wat vol te lopen. Snif snif hatsjie! De 1 na de ander...
Oh nee he??? Straks met zijn viertjes op de bank genesteld,  dekentjes over, zakdoekjes bij de hand. Snif snif snotter hatsjie?
Totdat ons vanochtend iets opviel. ..de "hatsjies" kwamen alleen in de woonkamer.
Ken je dat? Zo'n "Ah Ha!" moment?
Wat is er nieuw hier in huis?? ...de mooie bossen bloemen! 

Dus tja, bedankt fur die blume, aber ze bezorgen onze neuzen kriebels. ...
Gelukkig hebben we er geen last van bij onze planten. ...groen in huis is best mooi :)

Inkoppertje

Een erg onrustige nacht was onze conclusie vanochtend. Zelf was ik al met regelmaat wakker geworden ergens van, maar Gerbrand heeft ook slecht geslapen; last van brandend maagzuur, kon niet een goede houding vinden om te liggen en begon weer last te krijgen bij zijn ribben.
Uiteindelijk toch maar de paracetamol en tramadol geslikt zo rond 3 uur vannacht en dat heeft hem geholpen om in slaap te komen.
Ach, op zondag loopt er toch geen wekker af hier in huis :)

Ger wil nog ff blijven liggen, de kinderen zijn al naar beneden geslopen en spelen samen op de WII.
Mooi! Ik trek mijn hardloopkloffie aan, pak de MP3 speler en loop naar buiten.
Door allerlei perikelen schoot het hardlopen er bij in.
Het is toch echt mijn uitlaatklep, DE bezigheid waarbij ik mijn hoofd leeg krijg en nieuwe energie opdoe voor wat komen gaat. Dus "go for it Jo", zeg ik tegen mijzelf.
Het rondje gaat me prima af; ik let niet op snelheid of looptechniek, maar ontspan. Daar gaat het om!
En ik ga er nog steeds van uit: 20 juni loop ik weer op het heilige asfalt van de TT-baan.

Thuis ff opfrissen, ander kloffie aan en een echt ontbijtje maken. Nou ja, brunch onderhand....
Ik hoor ineens in de woonkamer Gerbrand met beide kinderen praten over het medicijnbakje en alle pillen die erin zitten.
"Een mooie inkopper", bedenk ik me en neem een diepe teug lucht. Ik kijk Gerbrand aan en begin te vertellen over wat de dokter heeft ontdekt en wat nu de komende weken gaat gebeuren.
Zodra het woord "kanker" valt, spert Angeline haar ogen wagenwijd open. Ze weet goed wat het is.
Beide kinderen reageren gelukkig vrij rustig. Bij Dylan vraag ik me af of de boodschap over is gekomen. Maar in ieder geval is het K-woord gevallen en geeft het ons de ruimte om hier opener over te praten.

Daarna zorgen we voor ontspanning; Dylan wil graag een kleurplaat en daarna minecraft filmpjes kijken op mijn telefoon. Gerbrand gaat ff achter het keyboard en Angeline en ik beginnen samen aan haar schilderwens; Een Yin-Yang teken met vlammen er omheen is de bedoeling.
Terwijl zij schildert, hang ik rustig achterover. Opgelucht dat dit lastige moment geweest is en genietend van haar creativiteit.
Teamwork zorgt voor het eindresultaat.....

Zo'n heerlijk (bijna) normale dag.

Zaterdag. ...de afgelopen 2 dagen waren voor ons beide erg intensief. Vanochtend maakten we dan ook de afspraak met onszelf om kalmpjes aan te doen en erg selectief te reageren op berichten.

Gewoon zwemles, boodschappen en....
Toch nog wat te regelen. Al pratend hadden we een best boodschappenlijstje waarvoor ik ook nog ff de stad in moest. Voor mij gelijk even een mogelijkheid om alleen met mijn gedachten te zijn. Na het shoppen rustig richting huis geslenterd en toen merkte ik echt hoe zo'n impact alles op mijn lijf heeft. Alles van de afgelopen week weer voorbij laten komen in gedachten. Ook al is het druk op straat; ik voel me even heel alleen op de wereld. Prettig alleen...

Eenmaal thuis houd ik me bezig met de spulletjes opruimen, de was en verschoon ik nog ff de bedden...dan hoor ik Angeline op haar (ons oude) keyboard wat spelen. ...he? Dat klinkt best oke....Als ik bij haar kom vraag ik waar ze dat geleerd heeft. Droog zegt ze :"oh...zelf bedacht".
(Maar stiekem zie ik haar ogen glimmen)

Ger heeft ook een rustig dagje. Vanmiddag toch erg moe, later wat last van zijn maag en nu juist wat rusteloos gevoel.  Tja wat is normaal? Zijn het nog reacties op de chemo van gisteren of juist op de medicatie van vandaag of....niks bijzonders.

Dylan mocht vandaag chillen achter de pc. Ieder zo onze eigen maniertjes om een relaxte dag te beleven.

Helaas bleek Angeline vanavond niet zo fit. Hopen dat ze snel opknapt en papa niet aansteekt.
Morgen willen we samen een schilderij maken. ...ben benieuwd of dat door gaat. :)

Voor nu trusten en ik hoop op een rustige nacht.

Kop d'r veur....

Daar zit ik weer.....even op mezelf. In zo'n groot ziekenhuis is het alleen lastig om een rustig plekje te vinden. Continue het geroezemoes van alle bedrijvigheid om me heen, maakt het lastig mijn gedachten te ordenen. Dan maar schrijven.

Heel kort omschreven; we kregen vanochtend te horen dat 80 % van het beenmerg al was aangetast. Een vreselijk moment,  zo agressief is het dus!
Dit betekent starten met chemo en daarna een plasmacel-transplantatie van eigen cellen.
En de start is.....vandaag.

Daarna volgde een informatie gesprek met een verpleegkundige over alles. Hierin konden we ook onze vragen mbt de kinderen kwijt gelukkig. Het blijft zo moeilijk dit punt! Gelukkig is er een mooie site speciaal voor kinderen met informatie.  Ook schijnt er een boekje te zijn "Chemo Casper".....helaas was deze uitverkocht in het boekwinkeltje hier. Helaas.

Maar goed, terwijl ik dit schrijf ligt Gerbrand te wachten op zijn medicatie van vandaag. En 2 keer per week zal hij hier heen moeten. Nou....dat wil zeggen; Vier blokken van drie weken: 2 weken medicatie, 1 week rust. Maar we moeten vanalles in de gaten houden qua lichamelijke klachten en is er iets mis of bij twijfel. ...bellen. "We willen geen extra infecties natuurlijk,  want dan moeten we de behandeling pauzeren".
Hellup!  Gelukkig staat alles op papier en krijgen we een mapje mee voor het bewaren.

Ik moest er even tussenuit om een broodje te scoren en op te laden voor wat vandaag nog komen gaat.
De eerste chemo en nog een foto van de longen,  want die is gisteren vergeten. ....pfff.

Stap voor stap en mezelf niet voorbij lopen. Scheelt dat het weekend er aan komt. Rustig de tijd om eens even te snuffelen op die kindersite en eventueel al samen met Angeline en Dylan.  Ze mogen zelfs mee om een keertje te kijken bij de chemo als ze dat willen. .....

Rustig slenter ik een rondje en plots sta ik voor.....ik glimlach en kan niet laten hier een foto van te maken.

Bijna klaar.....en nu de rest

Pfff, dat was vroeg vanochtend! De wekker liep half 6 af.....* gaap*.
Gisteravond de kinderen verteld dat de dokter heeft gebeld en papa naar het ziekenhuis moet, want de dokter wil onderzoeken hoe hij papa beter kan maken.
Even een korte schrikreactie bij Angeline, maar het leuke nieuws kreeg de overhand; Nu mogen zij een keertje vroeg uit bed en voor schooltijd bij een vriendinnetje ontbijten!
En ook nog tussen de middag, wat een feest toch?
Dylan reageerde als zijn gewone zelf en ik vraag me af of hij wel doorhad wat we nu gingen doen.
Beide kinderen wel erg knuffelig en lief gisteravond en vanochtend.

Na een vette knuffel namen we vanochtend afscheid en reden wij door naar Groningen. Gelukkig niet al te druk verkeer onderweg, dus om half 8 reden wij de parkeergarage in.
Eerste bezoek, dus dan is het aanmelden en...je weg zoeken. Alles in de Fonteinstraat, maar steeds weer naar een ander nummer.

Onderweg naar nummer-ben-ik-al-weer-vergeten ; Het punt waar Gerbrand het meest tegenop ziet, want hier krijgt hij de punctie. Nog even een kopje thee in een restaurant en dan met knikkende knieën naar de juiste afdeling.
Hier werden we allerhartelijkst ontvangen door een top-zuster. Gerbrand kreeg een bed toegewezen op een zaaltje en zo langzamerhand stroomden de patiënten binnen. Het voelde eigenlijk of we net gesetteld zaten, toen er al 2 mannen aan het bed stonden. "Nou meneer, we nemen u mee".
En weg gingen ze.....om binnen 10 minuten weer terug te zijn!
In vergelijking met het halve uur van vorige week maandag, lijkt dit een eitje. Pijnvergelijking op een schaal van 1 tot 10? De punctie in Assen 10+ en nu in Groningen 6/6,5.
In mijn ogen heel wat beter dus. Gelukkig maar, want dit zal niet de laatste keer zijn.

Na een half uurtje liggen komt onze verpleegkundige weer checken en geeft aan dat we naar onze volgende afspraak mogen. Langzaam lopen we naar Hematologie en onze afspraak met dr. Hazenberg. Hier volgt eerst een weging en lengtemeting.....Even een grappig detail; Gerbrand is gekrompen haha. Op zijn ID bewijs staat dat hij 1,93 m is.....Hij is 1.89 nu. (Ach, schoenen uit scheelt ook al )
En nu mogen we weer wachten op onze afspraak met de behandelend arts. Ik kijk om me heen en zie ineens iets bekends...Nou wat een toeval! Iemand die we kennen is ook onder behandeling in het UMCG en vorige week grapten we nog: "Ach kunnen we straks samen naar Groningen reizen".
Na kort kletsen waren zij aan de beurt voor hun afspraak en mochten wij nog even wachten (weer, nog steeds enz.)
Eindelijk om 10 voor 10 zijn we aan de beurt. Nu volgt er een stuk meer uitleg dan we in Assen hebben gehad, maar onze arts kan nog steeds niet in detail vertellen hoe of wat. Daar is ze heel eerlijk in (erg fijn!) en geeft aan dat er eerst verder onderzoek moet plaatsvinden, voor een behandelplan wordt opgesteld.
Ik ga hier niet haar complete uitleg over Kahler geven en op welke gebieden/punten in het lichaam er problemen kunnen ontstaan, want een simple zoektocht op internet levert je genoeg informatie op.
Wat betekent voor ons nu het verdere onderzoek?
- Nieuwe beenmergpunctie was al klaar
- Opnieuw bloedprikken was ook al gebeurd
- Röntgenfoto's
- Urine controleren

Ze heeft ook nog even een korte lichamelijk checkup gedaan (hart, longen, bloeddruk etc.) en vervolgens nog even doorgepraat over o.a. hoe we dit de kinderen kunnen vertellen. Gelukkig kunnen we hier ook hulp bij krijgen.
Onze arts nodigde ons uit om morgen weer te komen; Ze zou vanmiddag nog de foto's bekijken en dan konden we dit bespreken. Mogelijk waren er dan ook al meer uitslagen bekend.
Met een receptje voor medicatie ter ondersteuning van de nieren (uit voorzorg) nemen we hier weer afscheid en gaan op weg naar het volgende doel.
Inmiddels was het bijna 11 uur en moesten we naar Radiologie. Gerbrand had ondertussen toch wel pijn en lopen ging even erg moeilijk. Maar daar heeft het UMCG een prachtige oplossing voor in de vorm van golfkarretjes met chauffeurs die je oppikken en naar de volgende bestemming kunnen rijden. De assistente was zo lief om even voor ons te bellen.

Binnen no-time stonden we dus bij bijna ons laatste adres van vandaag; Foto's. Weer wachten. En dan volgt een foto-sessie van top tot teen, terwijl ik zelf even de fontein van dichtbij ga bekijken...de stoeltjes in deze wachtkamer doen mijn rug ook geen goed.

Oke, na een tijdje is Gerbrand klaar. Wat moeten we nog? Adem in, adem uit...doorgaan, adem in, adem uit, op naar de prikpoli want de "plaspotjes" moeten even gehaald. Weer terug van waar we weg kwamen. Ger is inmiddels weer wat bij door de ingenomen pijnstillers en kan weer wandelen.
Van de prikpoli richting hoofdingang, waar nog een stop is bij de apotheek voor de medicatie. Weer lang wachten en ik begin toch zelf ook te danig te merken dat ik vanochtend om half 7 voor het laatst iets heb gegeten. Beetje draaierig, ongeconcentreerd, maar zo snel mogelijk richting mini-AH voor een broodje en een sportdrankje. Dan nog uitrijkaart regelen voor de parkeergarage en weg......Voor vandaag zijn we er even helemaal klaar met het UMCG. Lekker naar huis.

Thuis ff bijtanken, want om 17 uur wacht ons iets prachtigs. Angeline heeft haar eerste optreden met het koortje op/van school en mag (hoe stoer!) het publiek welkom heten, tussendoor wat aan elkaar kletsen en het optreden afsluiten. Ze is zenuwachtig en staat uiteindelijk heel serieus, maar trots stralend staat ze op het podium. Wat een heerlijk optreden.
Dylan wil nu volgend jaar ook mee gaan doen. Prima toch?

Een vermoeiende dag, maar in Groningen zijn we erg goed ontvangen. Het voelt goed dat Ger hier in behandeling kan blijven. Onze arts zien we morgen al weer (flink vaart zetten is nu fijn) en dan volgt mogelijk ook nog een gesprek over hoe we dit met de kinderen verder kunnen oppakken.
Iets wat we beiden erg lastig vinden, maar welke ouder vindt dat niet?

Voor nu welterusten. Mijn brein voelt verdoofd en wil in slaapstand. Mijn lijf is energieloos en mijn rug blijft van alle spanning ook trekken.

Bijna klaar.....morgen weer

Blog volgt

Adem

Op het moment dat ik dit schrijf ervaar ik echt even rust....We hebben allebei vannacht slecht en kort geslapen en zijn letterlijk erg moe. Gelukkig zijn de kinderen op school en straks even bij de oppas. Tijd om bij te tanken.
Na nog een paar telefoontjes vanochtend, heb ik de telefoons op stil. Gerbrand ligt weer even te slapen. Dat lukt mij toch niet op dit moment. Er maalt zoveel door mijn hoofd, maar ik kan er nu aan toe geven. Maar zijn ademhaling werkt rustgevend als een mantra....Even een boodschapje doen, frisse neus halen. Mijn ogen voelen zwaar en of ik dikke wallen van het huilen heb. Een snelle blik in de spiegel stelt me gerust; het valt mee.
Voorlopig hoef ik niet aan reïntegreren te denken en kan ik even al mijn energie richten op het hier en nu. Wat een heerlijke gedachte. Op naar de dag van morgen.....

Deze zal al vol genoeg zijn....
Vroeg op, op naar Groningen, want om 8:15 krijgt Ger een nieuwe punctie. Laten we hopen dat deze vele malen beter zal verlopen dan de eerste. Hij ziet er best tegenop.
Vervolgens een gesprek met de arts, om daarna nog foto's te laten maken. Dan terug naar huis, hopelijk even adempauze voordat ik de kinderen van school haal en een zenuwachtige dochter help rustig te worden. Om 17 uur heeft zij haar optreden met het schoolkoor en de trotse taak om de liedjes aan elkaar te praten! Ja, ook dat moet doorgaan.....zo normaal mogelijk leven. Met in je achterhoofd nog steeds die malende vragen. Wanneer duidelijkheid, hoe gaan we dit de kinderen vertellen, hoe snel kan de behandeling starten en hoe zal het verloop zijn? Etc. etc. etc.

Dat zeg ik: op naar de dag van morgen en hopelijk weer een paar puzzelstukjes op de juiste plek leggen.

Nu even genieten van dit kleine momentje; wie weet wanneer de orkaanwind weer aanwakkert.

Wervelstorm

Een grote wervelstorm is het te noemen.....sinds gisteren staat ons leven volledig op zijn kop.

Zoals ik het gisteren ook al benoemde in 1 van de vele telefoongesprekken: "We gaan leven met K.....". In ons geval een echte K, want we spreken over de ziekte van Kahler.
Maar laat ik bij het begin beginnen.

Vorig jaar vlak voor onze zomervakantie namen we een dapper besluit; We gaan stoppen met roken! En wonderbaarlijk..het lukte! Oke, dan gaan we ook gezonder leven, mogelijk wat pondjes er af en meer bewegen.
Toch zat het wat tegen, want ja...Ger kreeg rugklachten. Ging hiervoor naar de huisarts, fysiotherapie erbij. Maar echt verbeteren? Neu. Uiteindelijk knapte het wel dusdanig op, dat werken weer kon.

Vervolgens kwam ikzelf half november thuis te zitten. Overwerkt, overspannen, burn-out...weet ik veel. Ik was moe, hondsmoe en moest aan mezelf gaan denken. Hierover kan ik een lang relaas houden, maar dat doe ik niet. Na een aantal maanden was ik weer in staat om een paar uurtjes te therapeutisch te werken en het leek echt de goede kant op te gaan.

Ondertussen bleef Gerbrand last van zijn rug houden. Zijn het nu spieren of toch de wervels? Per slot van rekening zijn er al 2 tussenwervels versleten, dus wie weet onderhand wat er nog meer mis is.
Maar van doorsturen voor foto's is nooit sprake geweest. Fysio en afvallen waren de aandachtspunten toch?

Naast de rugklachten werd de vermoeidheid groter en raakte Gerbrand steeds sneller buiten adem.
Uiteindelijk nogmaals contact met de huisarts gezocht en hij kwam bij een andere huisarts terecht.
Deze controleerde zijn hart en longen; "Alles tip top in orde meneer! Zullen we ook nog maar even een algeheel bloedonderzoek doen? Gewoon even als check-up?"

En vanaf dat moment begon de wervelstorm:
Op maandag bloedprikken in het ziekenhuis
Op dinsdag telefoon van onze eigen huisarts; "De ijzerwaarden zijn te laag en het aantal witte bloedcellen te hoog. Ik stuur Gerbrand door naar een internist voor nader onderzoek"
Nog geen uur later weer telefoon, nu het ziekenhuis om een afspraak te maken.
Op donderdag afspraak met internist en opnieuw 3 buisjes bloed inleveren voor nader onderzoek. Tja, het kan vanalles zijn. Een ontsteking, bloedarmoede met vitamine tekort.....geen idee nog.
In eerste instantie zou de uitslag de volgende donderdag wel bekend zijn, dus volgende afspraak gepland, Maar dan blijkt de woensdag er op dat ivm Pasen, het eiwitonderzoek (waar 7 tot 10 werkdagen voor staat) nog niet is afgerond en wordt de afspraak verzet naar een week later.
Nog een weekje wachten? Och, da's niet erg dus.......

Gerbrand had ondertussen al kunnen afspreken dat hij halve dagen kon gaan werken, want de middagrit werd echt teveel. Fijn dat dit zo kon....even iemand inwerken en dan wat meer rust. Prima toch?

Rust? Die gedachte werd de grond ingeboord toen wij op vrijdag telefoon kregen: De uitslag van het bloedonderzoek is niet veranderd. Nog teveel witte bloedcellen, dus we willen graag dat u op maandag komt voor een beenmergpunctie.
En met die informatie ga je het weekend in..........overleven tot maandag. Zo was het voor mijn gevoel. Op naar meer duidelijkheid, want onzekerheid speelt en vragen zijn er in tienduizendvoud.
Je gevoel gaat langs alle hoeken van de kamer, soms komen de muren verstikkend op je af om vervolgens weer te wijken en je de adem te geven die je nodig hebt.
Maar goed, het is een punctie, kan nog alle kanten op! Ook mijn werk opgebeld en ingelicht. Gelukkig was er alle begrip voor en kon ik maandag mee naar het ziekenhuis.

Onze gedachten verzetten was wel erg belangrijk, zeker omdat Angeline en Dylan er ook nog zijn en nog van niets weten.
Gerbrand gaat op zondag nog cachen en ik besluit om naar de bioscoop te gaan. Even leuke dingen doen toch? Maar ook nu loopt het niet geheel soepeltjes, want Ger komt thuis met wat last bij zijn ribben. "Beetje vreemde draai gemaakt, dus zullen de spieren wel zijn".

Maandagochtend, de punctie.
Om half 9 moeten we aanwezig zijn, om 9 uur volgt de punctie, daarna nog een half uurtje liggen en dan hopelijk weer naar huis. Makkie!
Niet dus! Vlak voor de punctie geeft de arts nog wat tekst en uitleg. "Wat er gevonden is bij het bloedonderzoek, wijst toch in de richting van een ernstiger aandoening. Te denken aan bijv. de ziekte van Kahler."
Daarna volgt nog wat info over de punctie en ga ik zelf even de kamer af.
Bij de punctie zelf kan ik niet zijn, want dan hebben ze patiënt nummer 2 op de kamer. En dit besluit is goed geweest. De punctie ging redelijk, maar toch moet er 3 keer geboord worden voor botafname.
En dat is erg pijnlijk geweest. Maar hier ook even geen verdere details. Na afloop zie ik nog wel op een formulier staan, dat er gericht getest gaat worden op Kahler.

Opgelucht en met een nieuwe afspraak op de planning lopen we naar buiten. " Even een weekje niks", denk je dan, want de volgende afspraak is op maandag 20 april. Gisteren dus.
Een chips-week, zouden onze kinderen zeggen.

Op maandag punctie en op dinsdagochtend heeft Gerbrand pijn, onnoemelijk pijn bij zijn ribben. Wij naar de huisarts met het idee dat het gewoon spieren zijn, maar zij geeft aan dat het om de ribben gaat. Of het een link met Kahler heeft, geen idee. Daarvoor lijkt de plek te groot. Nu gaat het in ieder geval om pijnstilling. 4 keer daags 2 paracetamol en daarbij 4 keer daags een Tramadol.
Oke....dat betekend geen autorijden, dus ziektewet en ik (Jolanda) "chauffeur" als Ger een afspraak heeft. Prima, gaan we doen (sprak mijn praktische kant).

En dan het lange wachten.....vreselijk! De week gaat in een slakkegang voorbij en hoe verder we komen, hoe meer de onrust toeneemt. Een punctie is niet voor niets, Kahler is genoemd....
Zweven tussen angst, hoop, verdriet en daarnaast is er nog gewoon het huishouden, de boodschappen, eten koken, de zorg voor de kinderen. Maar we komen uiteindelijk bij het moment aan.
De week voorbij, het is maandag, kinderen zijn op school en wij in het ziekenhuis.....De afspraak verloopt vlot.
De boodschap? U hebt de ziekte van Kahler(dit is zeker) Er is bij de heup een plek/haard gevonden. Het bijzondere alleen is dat bij u, daarnaast ook foute cellen in het bloed zijn aangetroffen. Het lijkt hierdoor vrij agressief en geeft ook te denken in de richting van leukemie. Maar u wordt doorverwezen naar het UMCG voor nader onderzoek en behandeling.

En daarmee sta je buiten.....verdoofd....nog geen echt besef....maar wel de helderheid en het lef om direct mensen in te lichten. Vanaf dat moment is het eigenlijk gekkenhuis te noemen. Het was onze bedoeling om iedereen via "contactpersonen" op de hoogte brengen, maar uiteindelijk resulteerde dit toch in telefoongesprek zus, zo, hier, daar en weer terug. Ik breng de kinderen naar school, Ger aan de telefoon, ik laat Laddy uit, Ger is aan de telefoon, ik doe boodschappen, Ger is aan de telefoon.
Keer op keer doen we het verhaal. De ene keer kan ik het makkelijk vertellen en een volgend moment stromen de tranen me over de wangen.
En ook al zijn we nog maar een dag verder, het overspoelt je wel. Nu hebben we de energie nog om iedereen te woord te staan en zijn ook dankbaar voor al het medeleven. Absoluut. We moeten er alleen wel om denken dat we zelf ook tijd nemen om al het nieuws te verwerken en dus af en toe wat minder bereikbaar willen zijn,

Daarom is ook het idee ontstaan van dit blog; Op deze manier krijgt iedereen die dit leest, de informatie uit eerste hand, want ik schrijf het. Zo heb ik gelijk een uitlaatklep.
Voor ons scheelt het tienduizend keer (zo voelt het wel) hetzelfde verhaal vertellen en hebben we tenminste ook de mogelijkheid om "normale" koetjes-kalfjes-gesprekken te voeren.
Begrijp me niet verkeerd, bellen mag natuurlijk altijd! Maar stuur van tevoren eerst even een berichtje naar Gerbrand of mij of we telefonisch bereikbaar zijn. Dan kunnen wij aangeven of het uitkomt.
Dat zouden we wel op prijs stellen.

Voor nu staat ons donderdag een nieuwe beenmergpunctie, een gesprek en mogelijk foto's te wachten in het UMCG.
Mezelf kennende zal ik met regelmaat wel posten hier. Zeker op de momenten dat er meer nieuws te melden is, maar ook gewoon tussendoor.
Leven met Kahler, leven met deze wetenschap, Leven met zelf reïntegreren, zorg voor gezin, huishouden etc etc etc......ja, genoeg stof om van me af te schrijven.

Tot nu toe aan een ieder dank voor jullie medeleven.

Knuf, Jolanda