maandag 13 juni 2016

Bestemming onbekend?

 Bestemming (on)bekend

Tijdens mijn werk liep ik terug naar het activiteitencentrum nadat ik een cliënt thuis had gebracht en zag het bushokje plots staan; Jarenlang stond deze als "boegbeeld" midden op het terrein (tegenwoordig een woonwijk). Een plek om af te spreken, op elkaar te wachten of (als iemand de weg vroeg) als markeringspunt te gebruiken. Met regelmaat hield ik hier ook even stil op de vele wandelingen die ik heb gemaakt hier.
Nu verdwijnen langzaamaan de oude paden om plaats te maken voor een nieuw wegennetwerk en tja...daar past ook dit hokje niet meer bij...afgeschreven en straks afgedankt. Bestemming bekend in dit geval.

Zo mijmerend kom ik dan op de stamcellen van Gerbrand. Zijn eigen zijn straks ook afgeschreven en afgedankt? Plaatsgemaakt voor de stamcellen van een ander, die er hopelijk voor hebben gezorgd dat we nog flink wat jaren kunnen bijboeken? Is Gerbrands bestemming bekend of juist niet?

De afgelopen weken stonden in het teken van vooruitgaan; De sondevoeding afgebouwd en weer zelf gaan eten en drinken. Het eten is nog niet optimaal, maar vooruitgang wordt geboekt. Wat ook te zien is aan het aantal kilo's. Nu laat de weegschaal (met kleding en schoenen) 95 kg zien. Prachtig!
Hopen dat dit zo kan blijven.
Komende vrijdag start Ger met het revalidatieprogramma op Beatrixoord, waar de insteek voornamelijk ligt op het terugkrijgen van enige conditie en spierkracht. Naast een fysiotherapeut, kan Ger ook aan de slag met een ergotherapeut, maatschappelijk werk, psycholoog of diëtist mocht dit nodig zijn. Een heel team van verschillende disciplines aanwezig om bijstand te geven in ieder geval.

Ook zitten we bijna aan het eind van de 100 dagen na de transplantatie en zien de bloedwaardes er bij elke controle goed uit. Toch is het weer nu even een spannende week, want vanochtend werden we weer vroeg verwacht in het UMCG: om 8:15 had Gerbrand weer een beenmergpunctie inclusief een biopt (stukje botweefsel weghalen) voor de boeg. Dit laatste blijft een moeilijk dingetje, want de vorige keren ging dit absoluut niet pijnloos. Nu hoefde de arts gelukkig maar 1 keer te boren en had direct genoeg weefsel.
Daarna nog even een longfunctie-test (alles prima) en een korte controle afspraak bij de hematoloog.
Volgende week de laatste afspraak van deze periode en zullen we horen of we kunnen spreken van een echt geslaagde transplantatie. Dit soort uitslagen blijven toch wel spannende dingen.... Is Gerbrands beenmerg nog steeds schoon? Ik weet wel dat dit waarschijnlijk zo is, maar toch.

De arts zei het vandaag nog eens: Eigenlijk is de transplantatie slechts de start van de behandeling. Nu hebben we dan ook die 100 dagen gehaald en lijkt de kans op Graft vs Host erg klein te zijn geworden. Inmiddels druk met afbouwen van de Prograft-pilletjes in ieder geval.
Straks weer over van de controle van het transplantatieteam naar de reguliere poli van de hematologie en de controles daar. Hoe vaak? Ik heb geen idee. Maar dat vernemen we binnenkort wel.

Heel langzaamaan beginnen we weer iets vooruit te kijken. Qua werk is het nog steeds afwachten wat er voor Ger staat te gebeuren. Wordt hij afgekeurd of lukt het toch nog om te re-integreren. Wat is wijsheid en wat is willen in deze? ...Lastig, maar op dit moment nog even "te-ver-van-mijn-bed" om lang bij stil te staan. Eerst die revalidatieperiode van 12 weken aanzien en kijken waar nog meer vooruitgaan te boeken is.

Ondertussen lopen we mooi ook richting einde schooljaar en gaat Angeline deze week van woensdag tot vrijdag op kamp, Dylan woensdag op schoolreisje, is er binnenkort ook weer de sportdag en hebben ze beide de bekende einde-schooljaar-moeheid.....tijd voor vakantie.
We zullen ze vast blij maken, want we hebben vandaag ook nog de moed gehad om een weekje weg te boeken......bestemming bekend :)








4 opmerkingen:

  1. Wat mooi en treffend schrijf je dit en wat een kracht spreekt eruit en liefde voor je gezin

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dit bovenstaande was van Wendy, anoniem staat zo raar

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dank je voor dit groot compliment. Hoewel het verhaal kracht uit kan stralen, is kracht soms ook wat ik af en toe niet heb. Ook ik ben toe aan vakantie ;) xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve mensen, dat lijken goede berichten! Op volle kracht naar herstel met kleine stappen, succes en geniet van de tijd vrijaf! Groet, Hans Heijmans

    BeantwoordenVerwijderen