Woensdag 9 maart 2016
Ik doe mijn ogen open...de wekker is nog niet afgelopen en enigszins geschrokken kijk ik opzij...het is nog maar 6:15 uur.
Toch gaan mijn gedachten direct vaart maken; Mijn mannetje in Groningen en ik weet dat hij gisteren nogal beroerd was van de bestraling. De chemo's in de dagen ervoor waren appeltje-eitje en dan toch weer zo'n domper. 2 keer 10 minuten had hij moeten stilstaan.....de eerste 10 heeft ie gered, de tweede 10 moest in etappes. Ik vind het knap, aangezien ik nog niet heb gezien dat Ger ook maar 5 minuten kon blijven staan, zonder dat zijn benen begonnen te trillen.
Ik hoop dat hij vannacht heeft geslapen en genoeg energie heeft voor deze dag. En dan bedenk ik me dat de kinderen gewekt moeten worden, want deze moeten natuurlijk naar school. Afgelopen week was natuurlijk best weer spannend zo met z'n drietjes, maar dit keer vonden we al snel onze draai en liep het allemaal ook hier soepeltjes.
Dat deze week best energie vergt zie ik niet zozeer aan de bleke snoetjes. Angeline en Dylan hebben beide een erg lichte huid van zichzelf, dus daar kijk ik niet naar... Ik maak ze wakker en zie bij beide donkere kringen onder hun ogen, ondanks genoeg uurtjes slaap. Ook hoorde ik gisteravond Angeline weer praten/roepen in haar slaap. Beide kinderen zijn door alles ook wat lichtgeraakt. Dylan huilt heel snel, soms zonder duidelijke reden.
Uiteindelijk zijn de kinderen op school, worden ze daarna door de gastouder opgehaald en daar weer door mijn zus. Zo heb ik mijn handen vrij om vanochtend nog even wat in huis te doen en vanmiddag de tijd om rustig in Groningen te zitten bij de transplantatie. Zoals het er nu naar uit ziet zal dit tussen 16 en 18 uur plaatsvinden, dus chill.
Ik besluit om eens extra aandacht aan de keuken te schenken...in 1 van de kastjes zal weer ruimte moeten komen voor die nieuwe batterij aan medicijnen die Gerbrand mee gaat krijgen morgen.
Muziekje aan, schoonmaakspulletjes bij de hand en gaan met die banaan.
Kastje 1 aan de bovenkant gedaan en plank nr. 1 uitgepakt, schoongemaakt en.....telefoon.....
School om iets te overleggen over Angeline.
Oké, prima. Ik ga weer verder....Plank 1 weer ingepakt en....voordeurbel; 2 aardige dames die me willen uitnodigen voor een bijeenkomst om te vieren dat Jezus leeft. Ik bedank ze met een glimlach en ga vlug terug naar mijn keukenkastje...
Plank 2 klaar en de voordeurbel. Mijn zus die, zoals afgesproken, de sleutel op komt halen. Nog even een en ander afspreken over vanmiddag/vanavond.
Voor ik weer verder kan, belt Gerbrand ook nog even. Hij mocht bij uitzonderling van de afdeling af om bij de aferese van de stamcellen van Henriët te zijn...."we hebben een superdonor!", is de mededeling. De stamcellen van zijn zus worden in een razend tempo geoogst blijkt. En het lijkt er op dat de transplantatie zomaar een uurtje eerder wordt. Prima joh...geen probleem. Stap ik een uurtje eerder op de bus.
Dat was keukenkastje 1. Het is me ook nog gelukt om de 2 plankjes ernaast te poetsen en net als ik wil beginnen aan de bovenkant van kastje 2......telefoon! Wederom school, maar nu over Dylan. Hij voelt zich misselijk, ziet erg pips, moet erg huilen etc. Of ik hem op kan halen, want hij is echt ziek.
Het eerste wat ik vraag (nog voordat ik "oké" zeg) is of hij al heeft overgegeven. Nou nee, daar leek het ook nog niet naar.
Oké...deze dag gaat anders lopen dan ik had gedacht, dat is wel duidelijk.
Euh...wat is nu wijsheid? Eerst maar Dylan ophalen, Angeline instructie geven om zelf naar huis te komen en dan gaan bellen om de opvang ff anders te regelen.
Op school zoek ik eerst Dylan, luister naar zijn verhaal en die van de juf, waarop ik al vraagtekens krijg. Mijn kleine mannetje is niet echt ziek waarschijnlijk, maar zit er gewoon even helemaal doorheen! Hop, lekker mee. Morgen ook nog maar even thuis houden en dan zien we vrijdag wel verder.
Angeline vind ik bij de gymzaal en die vraagt gelijk of ze bij een vriendin mag spelen. Daar afspraken over gemaakt en dan op naar huis;
Gastouder gebeld en gelijk maar voor de donderdag afgezegd. Zus gebeld en die kon zieke Dylan wel wat eerder ophalen. Moeder van Angeline's vriendinnetje opgebeld...spelen was prima. Kan ze misschien ook een hapje mee-eten (en even snel uitleggen hoe de vork in de steel zit vandaag). Allemaal prima, ik kan een seintje geven als ik terug ben.
Dan loop ik terug naar de keuken en glimlach.... Mijn leven is allerminst saai en voorspelbaar te noemen haha. En planning? Wat is dat??? Ik besluit mezelf even een heerlijke uitsmijter klaar te maken en heel rustig op te eten. Pauze...zo voelt het wel.
Thuis alles dus geregeld, hondje ook nog ff snel uitgelaten en dan kan ik richting bushalte. Vandaag geen zin in auto en parkeerperikelen, ik laat me rijden. Even relaxen en een moment om mijn gedachten te laten waaien; Op naar transplantatie nr. 2. Toch wel met enige spanning in mijn lijf merk ik. De eerste transplantatie staat me nog op mijn netvlies gebrand en vooral het beeld van de reacties van Gerbrands lichaam toen hij zijn cellen terugkreeg. Zwaar voelde dit toen. Ik weet wel dat hij toen veel zieker van de chemo was, dan dat hij nu is.
Toch is er de angst dat het misgaat. Ik zet het bewust op de achtergrond: We hebben immers een fantastische uitgangssituatie....een schoon beenmerg en een match binnen de familie. Risico's zijn er en zullen er voorlopig ook wel blijven, maar oh....als deze succesvol is, dan praten we over heel wat jaartjes erbij!
Ik had al gehoord dat 's ochtends de aferese goed was verlopen, dus daar maakte ik mij niet meer druk om.
Met deze gedachte stap ik op lijn 50. Mooi vooraan is er een enkele stoel vrij, zodat ik ook mooi kan zien waar we heen rijden. In Groningen zal ik moeten overstappen, dus vraag ik de chauffeur welke lijn ik het best kan pakken en hoe laat ik dan ongeveer bij het UMCG ben...
Zoals mij het afgelopen jaar wel heel vaak overkomt beland ik ook nu weer in een bijzonder gesprek.
Binnen een paar minuten ben ik op de hoogte van het feit dat hij zijn vrouw heeft verloren aan borstkanker (4 dagen na diagnose notabene!) en zijn huidige vriendin heeft haar man verloren aan leukemie na een ziektebed van 2 jaar. Tegenwoordig met kanker als volksziekte nr. 1 lijkt dit geen bijzonderheid meer, maar deze beste man weet heel treffend gevoelens te verwoorden. Zelfs al heeft hij amper afscheid kunnen nemen van zijn vrouw. Hij heeft zelf geen kinderen, maar zijn vriendin wel en omschrijft ook hoe deze omgaan met het verlies van. Nu zijn wij Ger niet kwijt, maar de omschrijving van de boosheid, onmacht, het verdriet is net zo treffend voor onze kinderen nu.
Ik hoef ook helemaal niet uit te leggen wat een stamceltransplantatie is, want dat weet hij gewoon.
Vol verwondering en bewondering luister ik naar zijn verhaal en als ik in Groningen de bus uit stap, wens ik hem een fijne dag en.."Carpe Diem! Ik hoop dat je de rest van je aardse leven de dag plukt." Lachend steekt hij zijn duim omhoog en wenst me veel succes.
Meer tijd heb ik niet, want de stadsbus staat al te wachten. Met een glimlach stap ik in....een fijn gesprek rijker.
En al snel ben ik bij het UMCG.
Als ik bij Gerbrand binnen kom lopen, zijn schoonzus en zwager er ook al. Het eerste wat me opvalt is dat Gerbrand er opvallend monter uitziet. Gelukkig, het ziet er naar uit dat hij weer bij is getrokken van de bestraling gisteren. Voor mij een opluchting en kan ik weer wat nuchterder naar deze transplantatie kijken. Toch blijft het bijzonder dat een dergelijke behandeling mogelijk is. Het brengt best veel gevoel met zich mee ook. Als we nu een anonieme donor hadden gehad, was het anders geweest dan nu. Nu heb je ook te maken met je gevoelens tegenover elkaar. Maar dat schuif ik zelf terzijde als ik naar de feiten kijk. Deze stamcellen moeten het werk gaan doen en hebben als taak om mijn man te helpen. En ik besef heel goed wat Henriët heeft mogen doen. Mogen, niet moeten, want het is een keus waar je voor wordt gesteld. En ik ben blij dat zij deze keus heeft gemaakt.
Henriët zit naast Ger en staat voor mij op, zodat we even ons momentje samen hebben. Lief bedoeld hoor en ik maak er ook gebruik van, maar straks zal ik hem nog meer dan genoeg zien hoop ik. Ja, dat stommetje stemmetje in mijn achterhoofd blijft zeuren "wat als?" en ik geef dat stemmetje een flinke zet. Helaas nog niet hard genoeg, want als de transplantatiecoördinator binnen is en alles klaar is voor het geven van de stamcellen, vraag ik toch nog even wat we kunnen verwachten aan bijverschijnselen. Lijkt dit op de vorige?
De man kijkt me even recht in de ogen en glimlacht. Nee joh, helemaal niet. Hij verwacht niet veel bijzonders en....hij heeft gelijk.
Henriët is wat geëmotioneerd en ik ga in de benen. "Kom op, ga naast hem zitten. Heb je nodig", zijn ongeveer de woorden die haar toefluister.
Zelf ben ik compleet ontspannen en vol vertrouwen dat deze transplantatie een "appeltje-eitje" wordt. Mijn energie kan ik beter bewaren voor als ik iedereen weer thuis heb. Ik check ook nog even bij de coördinator waar ik op moet letten als Gerbrand straks weer thuis is.
Na een half uurtje is het zakje leeg. Er zijn en worden genoeg grapjes gemaakt over dat Gerbrand de eigenschappen van de donor gaat krijgen. Ach ja....de coördinator zegt ook heel eerlijk; Het is natuurlijk onzin. Als je al veranderd lijkt, komt dat vaak door de veranderde manier van je kijk op de wereld en het leven. En ik moet hem direct gelijk geven. Maar ja, die lolletjes breken de "sleur" af en toe wel even.
"Ze zijn binnen", denk ik als het zakje wordt losgekoppeld. De transplantatiecoördinator (sorry, ik kan zijn naam niet spellen. Klinkt als "Titer" ofzoiets haha) neemt afscheid en ook Henriët en Paul gaan naar huis. Voor hun ook een erg lange dag in het UMCG.
En daar zitten we dan....nu pas laat ik echt de hele dag van me afglijden en merk ik hoe intensief vandaag was. Maar ik moet nog terug naar Assen en na wat kletsen ga ik ook weer richting bushalte. "Tot morgen lief." en in de Q-liner naar Assen schrijf ik mijn Facebook berichtje...te veel in die emotionele rollercoaster om oog te hebben voor de mensen om mij heen en wezenloos staar ik wat uit het raam.
In Assen stap ik uit en bedenk me dat ik helemaal niet zo ver van het adres ben waar Angeline nu is, dus besluit daar heen te gaan en mijn dochter te halen. Verrassing, want ze zijn nog aan de maaltijd en ik kan ook nog even een hapje meepakken. Wat lief! ("Jij ziet er ook moe uit hoor!") Daarna nog even een cappuccino als afzakkertje en een lift naar huis. Waar Dylan en Hilda al zijn....bijna het gezin weer compleet. Morgen mag papa misschien naar huis als hij geen koorts heeft. Maar morgen is morgen en nu nog een mysterie.
Hij kreeg geen koorts of andere verschijnselen, dus op donderdag kon Gerbrand naar huis. Weer gewoon met z'n viertjes en toch weer even wennen. Weer even zoeken naar het juiste ritme. En ik ervaar het als druk...in bezigheden vooral, want in mijn ritme moet ik nu ook weer extra regeldingetjes in plannen. Wat wil je eten, hoe laat wil je opstaan, zijn er genoeg boodschappen, extra was, extra afwas, een hond die ernstig veel bij zijn baas wil liggen, maar niet echt zacht op schoot springt, lukt het met eten, drinken, waar moet ik bij helpen, vergeet je niets, staan bijv. de medicijnen klaar? Ik was bijv. al weer overijverig medicatie aan het uitzetten geweest, toen bleek dat deze pillen helemaal niet van tevoren uit de verpakking gehaald mochten worden! Gelijk apotheek gebeld en de situatie voorgelegd. Foutje, maar na mijn verhaal was er even overleg wat te doen en tja...die uitgedrukte pillen mogen niet geslikt, dus lever maar bij ons in. En ik? Had het schaamrood op mijn kaken staan. Gelukkig kon zij dat niet zien aan de andere kant van de telefoon....stom! Ik ben er op mijn werk zo op getraind en bedacht bij het geven van medicatie en dan ga ik thuis gewoon de mist in. Ach...klaar. Gebeurd is gebeurd en ik kan het niet veranderen.
Maar dat betekende een nieuw systeem bedenken voor de 32 (!) pillen die Ger per dag moet slikken en dus niet in zijn verdeeldoosjes voor een week mogen uitgezet...
Gelukkig heb ik in ieder geval komende week nog zorgverlof, want dat is nu even weer hard nodig. Ook voor ons als gezin.
Gerbrand is vooral erg moe en elke keer na eten en/of drinken heeft hij weer een misselijk gevoel. Dus echt veel actie zit er niet in. De vermoeidheid is heel normaal schijnt. Het kan met een week beter worden, maar sommigen houden dit ook rustig een jaar (of langer). We gaan het ervaren.
Ik heb dus inderdaad een paar dagen nodig gehad om dit allemaal weer te laten bezinken en de rust te vinden om achter de laptop te gaan zitten voor dit blog. Sorry voor degenen die hier op zaten te wachten, maar ik weet ook dat je het vast zult begrijpen. En zoals ik al zei, hoe het voor een ander heeft gevoelt kan ik niet verwoorden. En ik wil hier ook geen poging in wagen, want tja...
NIVEA haha ("Niet Invullen Voor Een Ander" voor degenen die de eerder blogs niet allemaal hebben gelezen of dit niet hebben onthouden).
Geen opmerkingen:
Een reactie posten