Wervelstorm

Een grote wervelstorm is het te noemen.....sinds gisteren staat ons leven volledig op zijn kop.

Zoals ik het gisteren ook al benoemde in 1 van de vele telefoongesprekken: "We gaan leven met K.....". In ons geval een echte K, want we spreken over de ziekte van Kahler.
Maar laat ik bij het begin beginnen.

Vorig jaar vlak voor onze zomervakantie namen we een dapper besluit; We gaan stoppen met roken! En wonderbaarlijk..het lukte! Oke, dan gaan we ook gezonder leven, mogelijk wat pondjes er af en meer bewegen.
Toch zat het wat tegen, want ja...Ger kreeg rugklachten. Ging hiervoor naar de huisarts, fysiotherapie erbij. Maar echt verbeteren? Neu. Uiteindelijk knapte het wel dusdanig op, dat werken weer kon.

Vervolgens kwam ikzelf half november thuis te zitten. Overwerkt, overspannen, burn-out...weet ik veel. Ik was moe, hondsmoe en moest aan mezelf gaan denken. Hierover kan ik een lang relaas houden, maar dat doe ik niet. Na een aantal maanden was ik weer in staat om een paar uurtjes te therapeutisch te werken en het leek echt de goede kant op te gaan.

Ondertussen bleef Gerbrand last van zijn rug houden. Zijn het nu spieren of toch de wervels? Per slot van rekening zijn er al 2 tussenwervels versleten, dus wie weet onderhand wat er nog meer mis is.
Maar van doorsturen voor foto's is nooit sprake geweest. Fysio en afvallen waren de aandachtspunten toch?

Naast de rugklachten werd de vermoeidheid groter en raakte Gerbrand steeds sneller buiten adem.
Uiteindelijk nogmaals contact met de huisarts gezocht en hij kwam bij een andere huisarts terecht.
Deze controleerde zijn hart en longen; "Alles tip top in orde meneer! Zullen we ook nog maar even een algeheel bloedonderzoek doen? Gewoon even als check-up?"

En vanaf dat moment begon de wervelstorm:
Op maandag bloedprikken in het ziekenhuis
Op dinsdag telefoon van onze eigen huisarts; "De ijzerwaarden zijn te laag en het aantal witte bloedcellen te hoog. Ik stuur Gerbrand door naar een internist voor nader onderzoek"
Nog geen uur later weer telefoon, nu het ziekenhuis om een afspraak te maken.
Op donderdag afspraak met internist en opnieuw 3 buisjes bloed inleveren voor nader onderzoek. Tja, het kan vanalles zijn. Een ontsteking, bloedarmoede met vitamine tekort.....geen idee nog.
In eerste instantie zou de uitslag de volgende donderdag wel bekend zijn, dus volgende afspraak gepland, Maar dan blijkt de woensdag er op dat ivm Pasen, het eiwitonderzoek (waar 7 tot 10 werkdagen voor staat) nog niet is afgerond en wordt de afspraak verzet naar een week later.
Nog een weekje wachten? Och, da's niet erg dus.......

Gerbrand had ondertussen al kunnen afspreken dat hij halve dagen kon gaan werken, want de middagrit werd echt teveel. Fijn dat dit zo kon....even iemand inwerken en dan wat meer rust. Prima toch?

Rust? Die gedachte werd de grond ingeboord toen wij op vrijdag telefoon kregen: De uitslag van het bloedonderzoek is niet veranderd. Nog teveel witte bloedcellen, dus we willen graag dat u op maandag komt voor een beenmergpunctie.
En met die informatie ga je het weekend in..........overleven tot maandag. Zo was het voor mijn gevoel. Op naar meer duidelijkheid, want onzekerheid speelt en vragen zijn er in tienduizendvoud.
Je gevoel gaat langs alle hoeken van de kamer, soms komen de muren verstikkend op je af om vervolgens weer te wijken en je de adem te geven die je nodig hebt.
Maar goed, het is een punctie, kan nog alle kanten op! Ook mijn werk opgebeld en ingelicht. Gelukkig was er alle begrip voor en kon ik maandag mee naar het ziekenhuis.

Onze gedachten verzetten was wel erg belangrijk, zeker omdat Angeline en Dylan er ook nog zijn en nog van niets weten.
Gerbrand gaat op zondag nog cachen en ik besluit om naar de bioscoop te gaan. Even leuke dingen doen toch? Maar ook nu loopt het niet geheel soepeltjes, want Ger komt thuis met wat last bij zijn ribben. "Beetje vreemde draai gemaakt, dus zullen de spieren wel zijn".

Maandagochtend, de punctie.
Om half 9 moeten we aanwezig zijn, om 9 uur volgt de punctie, daarna nog een half uurtje liggen en dan hopelijk weer naar huis. Makkie!
Niet dus! Vlak voor de punctie geeft de arts nog wat tekst en uitleg. "Wat er gevonden is bij het bloedonderzoek, wijst toch in de richting van een ernstiger aandoening. Te denken aan bijv. de ziekte van Kahler."
Daarna volgt nog wat info over de punctie en ga ik zelf even de kamer af.
Bij de punctie zelf kan ik niet zijn, want dan hebben ze patiënt nummer 2 op de kamer. En dit besluit is goed geweest. De punctie ging redelijk, maar toch moet er 3 keer geboord worden voor botafname.
En dat is erg pijnlijk geweest. Maar hier ook even geen verdere details. Na afloop zie ik nog wel op een formulier staan, dat er gericht getest gaat worden op Kahler.

Opgelucht en met een nieuwe afspraak op de planning lopen we naar buiten. " Even een weekje niks", denk je dan, want de volgende afspraak is op maandag 20 april. Gisteren dus.
Een chips-week, zouden onze kinderen zeggen.

Op maandag punctie en op dinsdagochtend heeft Gerbrand pijn, onnoemelijk pijn bij zijn ribben. Wij naar de huisarts met het idee dat het gewoon spieren zijn, maar zij geeft aan dat het om de ribben gaat. Of het een link met Kahler heeft, geen idee. Daarvoor lijkt de plek te groot. Nu gaat het in ieder geval om pijnstilling. 4 keer daags 2 paracetamol en daarbij 4 keer daags een Tramadol.
Oke....dat betekend geen autorijden, dus ziektewet en ik (Jolanda) "chauffeur" als Ger een afspraak heeft. Prima, gaan we doen (sprak mijn praktische kant).

En dan het lange wachten.....vreselijk! De week gaat in een slakkegang voorbij en hoe verder we komen, hoe meer de onrust toeneemt. Een punctie is niet voor niets, Kahler is genoemd....
Zweven tussen angst, hoop, verdriet en daarnaast is er nog gewoon het huishouden, de boodschappen, eten koken, de zorg voor de kinderen. Maar we komen uiteindelijk bij het moment aan.
De week voorbij, het is maandag, kinderen zijn op school en wij in het ziekenhuis.....De afspraak verloopt vlot.
De boodschap? U hebt de ziekte van Kahler(dit is zeker) Er is bij de heup een plek/haard gevonden. Het bijzondere alleen is dat bij u, daarnaast ook foute cellen in het bloed zijn aangetroffen. Het lijkt hierdoor vrij agressief en geeft ook te denken in de richting van leukemie. Maar u wordt doorverwezen naar het UMCG voor nader onderzoek en behandeling.

En daarmee sta je buiten.....verdoofd....nog geen echt besef....maar wel de helderheid en het lef om direct mensen in te lichten. Vanaf dat moment is het eigenlijk gekkenhuis te noemen. Het was onze bedoeling om iedereen via "contactpersonen" op de hoogte brengen, maar uiteindelijk resulteerde dit toch in telefoongesprek zus, zo, hier, daar en weer terug. Ik breng de kinderen naar school, Ger aan de telefoon, ik laat Laddy uit, Ger is aan de telefoon, ik doe boodschappen, Ger is aan de telefoon.
Keer op keer doen we het verhaal. De ene keer kan ik het makkelijk vertellen en een volgend moment stromen de tranen me over de wangen.
En ook al zijn we nog maar een dag verder, het overspoelt je wel. Nu hebben we de energie nog om iedereen te woord te staan en zijn ook dankbaar voor al het medeleven. Absoluut. We moeten er alleen wel om denken dat we zelf ook tijd nemen om al het nieuws te verwerken en dus af en toe wat minder bereikbaar willen zijn,

Daarom is ook het idee ontstaan van dit blog; Op deze manier krijgt iedereen die dit leest, de informatie uit eerste hand, want ik schrijf het. Zo heb ik gelijk een uitlaatklep.
Voor ons scheelt het tienduizend keer (zo voelt het wel) hetzelfde verhaal vertellen en hebben we tenminste ook de mogelijkheid om "normale" koetjes-kalfjes-gesprekken te voeren.
Begrijp me niet verkeerd, bellen mag natuurlijk altijd! Maar stuur van tevoren eerst even een berichtje naar Gerbrand of mij of we telefonisch bereikbaar zijn. Dan kunnen wij aangeven of het uitkomt.
Dat zouden we wel op prijs stellen.

Voor nu staat ons donderdag een nieuwe beenmergpunctie, een gesprek en mogelijk foto's te wachten in het UMCG.
Mezelf kennende zal ik met regelmaat wel posten hier. Zeker op de momenten dat er meer nieuws te melden is, maar ook gewoon tussendoor.
Leven met Kahler, leven met deze wetenschap, Leven met zelf reïntegreren, zorg voor gezin, huishouden etc etc etc......ja, genoeg stof om van me af te schrijven.

Tot nu toe aan een ieder dank voor jullie medeleven.

Knuf, Jolanda